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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Confiance en mon Urologue

5 Mar 2014

Je voulais dire aussi par rapport à mon précédent message, que je n'avais depuis l'opération, eu aucun autre traitement. Je ne regrette pas mon choix, un choix difficile d'avoir pris la décision avec mon urologue de subir une prostatectomie radicale par voie coelioscopique en 2007. Au jour d'aujourd'hui le seul inconvénient, c'est de recourir aux injections d'edex 20 pour avoir des érections. Courage à tous

Photothérapie active

6 Jan 2014

En raison de mes antécédents familiaux (décès de mon père à 63 ans dû à un cancer de la prostate, cancers de seins chez ma mère et 2 de mes sœurs...), mon médecin traitant me prescrivait des dosages de PSA tous les 6 mois environ depuis janvier 2007 (j’avais à l’époque 52 ans et 2 mois). Le premier dosage de janvier 2007 étant à 5,08, j’ai subi une biopsie prostatique de 12 carottes en mars 2007 (protocole standard : 6 dans le lobe droit puis 6 dans le lobe gauche), biopsie qui s’est révélée négative. Le suivi PSA a continué et les analyses ont montré une augmentation constante de 4,21 en novembre 2007 à 5,81 en juin 2011 pour donner 7,55 en mai 2012. Une deuxième biopsie a alors été effectuée en juillet 2012 et a détecté une tumeur sur 3 biopsies à gauche, 2 à la base latérale et 1 à la base, avec un score de gleason de 6 (3 + 3). Après ces constatations, le chirurgien m’a fait les propositions thérapeutiques qu’il voyait dans mon cas : prostatectomie totale, radiothérapie, hormonothérapie ou curiethérapie, avec toutes les explications nécessaires concernant ces différentes thérapies, les suites possibles, les possibilités ou non d’une deuxième thérapie en cas de rechute etc... Comme aucune de ces thérapies ne m’emballait (j’avais eu le temps de me renseigner sur tout ce qui était possible, les séquelles - ou effets secondaires, il paraît que c’est mieux de dire comme ça...) et que j’avais vu que la photothérapie dynamique était en test en réel, j’ai contacté le CHU d’Angers (professeur AZZOUZI) et j’ai réussi à rentrer dans le protocole (étude du dossier, tirage au sort etc...) en novembre 2012. J’ai donc été opéré par cette technique le 28 janvier 2013 (entrée au CHU le dimanche 27/01 à 14 h, sortie après intervention le 29/01 après-midi). Dans le cadre du protocole, il y a une visite tous les 3 mois avec prélèvements sanguins, débitmétrie etc...). A priori, le PSA n’a pas beaucoup évolué (environ 5,5 une semaine après l’intervention, 6,2 trois mois après et une « descente » à 5,1 six mois après l’intervention). Je vais subir une nouvelle biopsie de contrôle dans une semaine qui devrait en dire plus sur l’efficacité de cette méthode, dans mon cas bien sûr. Ce qui est sûr, c’est que, en dehors bien évidemment des désagréments classiques du réveil, de la sonde urinaire, le fait de rester dans le noir etc... mais qui n’ont duré qu’une journée, cette technique est très light et 2 à 3 jours après j’étais comme la veille de l’intervention (à part une petite douleur à l’endroit par lequel les fibres optiques avaient été introduites) et sans réels problèmes au niveau urinaire. Par contre, progressivement dans le temps (environ 3 à 4 mois), j’ai remarqué une baisse de ma fonction érectile qui m’a amené à demander un traitement. Le premier (CIALIS tous les jours pendant 1 mois) n’ayant pas marché, je suis passé au VIAGRA 50 (1 cp 1 h avant les rapports) qui lui marchait très bien. Le problème, c’est que mon amie ne voulait pas que j’en prenne car elle pensait que c’était ça qui me donnait le désir et que cela faussait les rapports. Mes explications n’y ont rien fait et j’ai donc arrêté d’en prendre avec les suites logiques : poursuite de la perte de la fonction érectile jusqu’à maintenant la perte quasi-totale du désir (mais qui n’est pas forcément consécutive à l’opération – je compte d’ailleurs en parler lors de la prochaine biopsie – mais plus probablement à une évolution psychologique négative, manque de confiance donc dégradation des relations, manque de communication etc...le cercle vicieux classique). Néanmoins, je souhaite vraiment que cette technique, si elle donne de bons résultats – ce que je saurais dans 2 semaines -puisse être proposée rapidement à tous ceux, malheureusement nombreux, qui ont ce maudit crabe.

Cancer de la prostate : 6 ans après

20 Nov 2013

en 2007, j'avais 49 ans, on m'a diagnostiqué un cancer de la prostate. Prostatectomie radicale en avril 2007. récidive en 2008, 33 séances de radiotherapie, depuis psa stable entre 0.012 et 0.017. maintenant je ne revois mon urologue que ts les 2 ans. mais je voulais temoigner par rapport aux pb sexuels, surtout qd on a moins de 50 ans. moins de 3 semaines après l'operation, mon urologue m'a mis sous cialis et j'ai eu ma 1er injection d'edex 6 semaines apres l'operation. injection très douloureuse, érection continue pendant pres de 3 heures avec douleur. puis j'ai appris à gerer entre le cialis et les injections que je me faisais moi même (par ex 1 semaine avec 1 cp de cialis 2 fois par semaine) et la semaine suivante 1 injection d'edex j'ai été opéré le 4 avril 2007 et j'ai eu ma première érection spontanée le 28 novembre 2007. et depuis j'ai toujours alterne et la radiotherapie n'a pas alterer plus mes fonctions sexuelles aujourd'hui, donc 6 ans et demi après l'opération et à 56 ans, je suis "border line" au niveau sexuel, c'est à dire que, sans rien prendre, je peux avoir de superbes érections ou ne pas en avoir du tout (peu fréquent tout de même). aujourd'hui je me fais une injection en moyenne tous les 2 mois (même si je sais que je n'en ai pas besoin) car cela revitalise les corps caverneux et je prends environ 4 à 5 comprimes de cialis par an et le reste du temps je ne prends rien car, à part quelques exceptions tout se passe bien. je voulais temoigner pour dire aux homme jeunes de ne pas hesiter à faire des injections rapidement après l'opération (même si elles sont douloureuses au départ) car plus on restimule vite plus nous avons des chances de récupérer. mon témoignage se veut encourageant pour toutes les épouses et j'en profite pour remercier la mienne qui a été extraordinaire de comprehension et de patience

Ablatherm Focalisé suivi de radiothérapie

8 Oct 2013

Nouveau PSA total ce jour: 0,02. Je suis à 10 mois de l'arrêt de tout traitement et le PSA est stabilisé. Un contrôle est déjà prévu en Janvier 2014. C'est le suivi classique tous les 3 mois (au moins aucours de la première année post radiothérapie). Le mal sommeille... jusqu'à quand? Des précisions sur la radiothérapie: j'ai été traité à l'institut Curie avec le moyen dit 'Rapid-Arc' dispensé par l'appareil Clinac. Dans l'évolution de la technologie le Rapid-Arc est l'avant dernière avancée, la toute dernière , dans le domaine de la radiothérapie externe, étant le CyberKnife. CyberKnife est en place aus USA depuis 2003 et en france depuis 2007 (Nice). il va bientôt être installé en île de france (Clinique Hartmann à Neuilly). Les Franciliens ne sont pas toujours au Top.... mais le nouveau top est-il meilleur que le précédent top? Le recul est insuffisant pour l'assurer. Bon courage à lmes compagnons d'infortune. Bicabla

Radiothérapie après prostatectomie

23 Sep 2013

Le PSA, après prostatectomie, dépassant 0,2 au bout de plusieurs mois, la radiothérapie (vessie pleine) est généralement recommandée. Problème : l'excès douloureux du "trop rempli" de la vessie...Ma méthode "rester à jeun le matin", vider la vessie 1h avant l'examen et prendre son petit-déjeuner (liquide seulement = 33 cl thé ou café léger) 50 min avant examen comme prescrit : le "dea" est respecté, l'esprit n'est pas frustré...Si le passage des patients prévoit un gros retard aux machines, il faudra, au moment de la souffrance, vider "un peu" la surpression...mais le "un peu" c'est difficile car c'est tellement bon !

PROSTATECTOMIE RADICALE CHRISTIAN BARRE NANTES

25 Juil 2013

A partir de 2008 une évolution du taux de PSA passant de 4,68 à 6,58 en un an et demi a conduit mon urologue à effectuer une biopsie de la prostate en mai 2010. Celle-ci s'est révélée positive avec un score de gleason de 3 + 3. Confirmation de la malignité avec scanner et scintigraphie. Mon urologue me propose une prostatectomie radicale 15 jours après la biopsie en précisant qu'il n'y aura logiquement pas d'incontinence postopératoire mais certainement une perte définitive de l'érection. Bien entendu, en dehors du stress de l'annonce d'une maladie grave, le mot «cancer» est prononcé, cette éventualité de perdre ma virilité achève de me démoraliser. Je pensais qu'après un pontage coronarien effectué en 2004 j'étais plutôt prédestiné à la cardiologie. Je réserve ma décision d'opération en souhaitant demander l'avis d'autres spécialistes. Sur le web je consulte différents sites qui complètent mes informations sur le cancer de la prostate, notamment sur le site de l'Anamacap, avec malheureusement beaucoup de témoignages souvent très alarmants. Je découvre le site et les informations du Docteur Christian Barré qui propose une technique de prostatectomie radicale avec conservation de l'érection . Des témoignages positifs complètent la présentation : une lueur d'espoir ! Bien qu'habitant à 200 kms de Nantes je prends rendez-vous. Avec mon épouse nous rencontrons le chirurgien. Sa personnalité, sa foi professionnelle, son approche médicale précise et directe avec le patient nous convainquent très rapidement. Son implication dans un «challenge» avec le patient diffère des approches souvent unilatérales d'autres confrères. Il me demande de lui faire confiance et pour confirmer notre deal .. de retrouver le poids que j'avais à mon mariage . soit perdre 8 kgs en 3 mois. Nous fixons une intervention en septembre 2010. En parallèle mon généraliste m'envoie à Angers vers un autre spécialiste du cancer de la prostate. Je rencontre également ce docteur à la personnalité très humaine qui a un regard différent sur ce problème. Il voit dans mon cas une autre approche possible étant donné les informations présentées. Il me conseille plutôt une surveillance active. Il faut dire qu'entre-temps le taux de PSA a chuté à 4,49 et atteindra même 3,87 sans explications possibles. Il me parle également d'une nouvelle technique, en cours de validation médicale, qu'il est en train de tester et de confirmer avec d'autres confrères sur le plan international : la photothérapie dynamique. Cette technique en est à son troisième protocole d'essai et donne de bons espoirs de guérison, ou de rémission, sur une intervention relativement bénigne, avec moins de séquelles urinaires et érectiles éventuelles en regard d'une prostatectomie radicale. Si je le souhaite je pourrais m'inscrire dans ce protocole. La technique est très attirante avec un temps d'hospitalisation réduite à 24 heures et cette nouvelle rencontre sème le trouble dans mon esprit. Il me place face à un dilemme que rencontrent beaucoup de patients qui s'informent sur cette maladie : Il y a donc différentes techniques de soins, de modes opératoires, de certitudes médicales mais le malade est malheureusement incompétent pour savoir ce qui est le mieux pour son propre cas ! Mon interrogation est telle que je sursois à l'opération prévue à Nantes tout en faisant part de ces nouveaux éléments au chirurgien ce qu'il comprend parfaitement tout en m'expliquant à nouveau que la prostatectomie radicale, sous sa technique, lui semble la meilleure des solutions. Une réflexion plus approfondie emportera ma décision. L'idée d'avoir un cancer et de ne pas être sûr d'un traitement efficace me paraît difficilement gérable. La photothérapie dynamique proposée, si elle est prometteuse dans ses premiers essais, n'est pas encore une technique bien entérinée. Elle sous-entend une surveillance médicale plus contraignante avec des biopsies de surveillance et une incertitude quant au résultat opératoire. La prostatectomie radicale est très pragmatique et plus concrète : on enlève totalement, on analyse la pièce retirée. Cette solution correspond mieux à ma façon d'appréhender ce problème. Encore faut-il rencontrer le vrai spécialiste avec la meilleure technique qui fasse le moins de dégâts collatéraux. Je me décide pour la prostatectomie radicale, elle a lieu le 15/2/2011. Entre-temps j'ai perdu 8 kgs comme prévu avec un régime protéiné. L'intervention s'effectue au sein d'un établissement et d'une équipe dont il faut souligner le professionnalisme et la gentillesse. Le malade est parfaitement pris en charge et suivi par tout le personnel dans un souci constant de soins et de services pendant les six jours en clinique. Les séquelles opératoires et fuites urinaires mineures, sont maitrisées en 4 semaines et ne m'ont jamais vraiment posées de problème malgré une légère inquiétude postopératoire bien compréhensible. Le kiné Bernard Gagliolo est un bon soutien pour vous apprendre à bien maîtriser ce handicap provisoire. La gêne la plus importante étant, à mon avis, la sonde urinaire pendant quelques jours. A quand l'invention d'une sonde plus souple ? L'étude histologique de la pièce après opération confirmera que le mal était bien implanté et que la prostatectomie radicale était certainement le meilleur choix. A priori la malignité était plus importante que celle présumée au travers de la biopsie, mais la tumeur n'a pas franchi la capsule prostatique. Ceci est une information que j'estime très importante. En effet on s'aperçoit au travers de cette expérience que les éléments de décision pour le malade ne sont pas assez fiables : - biopsie aléatoire - taux de PSA fluctuants - scanner et scintigraphie imprécis pour faire un choix précis et objectif. Pour ce qui concerne la sexualité, un an après l'intervention les rapports redevenaient corrects avec l'aide de comprimés de Cialis et une nécessaire confiance et bonne complicité dans le couple. Dans ce type d'intervention l'incidence psychologique est importante et les conseils avisés du chirurgien dans sa compétence de sexologue m'ont été très utiles pour gérer et éliminer les blocages induits. Il ne faut surtout pas hésiter à lui parler franchement des problèmes rencontrés. Je pense néanmoins que la fonction érectile a eu besoin d'un temps de reconstitution «physique» nécessaire : c'est mon ressenti. Un point important est l'absence d'éjaculation externe qui, dans une fonction «masculine» voire «machiste», semblait une finalité nécessaire. A 65 ans cette modification fonctionnelle n'est pas un handicap majeur. En conclusion je pense que l'angoisse psychologique induite par la notion de «cancer» est beaucoup mieux maîtrisée sur une intervention radicale, le mal étant physiquement détruit. Je n'aurai certainement pas la même quiétude sous un protocole de surveillance «active». 2 ans après l'opération je tiens à donner mon témoignage de gratitude et de reconnaissance au chirurgien et à toute son équipe qui apportent une expertise humaine et technique de très haut niveau au stade actuel du traitement de cette maladie.

Curitherapie

16 Juil 2013

je conseille aux futurs "cancereux" de bien réfléchir au traitement car les médecins ne vous expliquent pas tout et défendent tous leur chapelle Mon urologue m a fait faire une biopsie beaucoup trop tardivement alors que mon pas augmentait régulièrement ( mais je n avais aucune idée de ce qu' était un cancer de la prostate et je n avais que 52ans ) bref lorsque mon pas a atteint 9 il a fait faire une biopsie -il était temps - et la totalité des aiguilles dans le lobe gauche étaient cancéreuses . il me propose une curiethérapie ce qui me convenait plutôt bien mais a aucun moment ne m a prévenu qu' une récidive était possible et surtout qu 'une opération est quasiment impossible après curiethérapie . bref la récidive est arrivée 5 ans après et l a j ai pu bénéficier d un traitement focalise par cyberknife . le PSA apres traitement a baisse mais moins d'un an après il remonte et maintenant je n'ai plus beaucoup de possibilité ( hormonothérapie éventuellement mais désagréable ) et j aurais 60 ans en janvier 2014 donc jeune pour ce type de maladie. Conclusion , réfléchissez bien avant un quelconque traitement. jean

Seulement la radiothérapie

1 Juil 2013

Voila 2 ans que j'ai été traité par radiothérapie tout va bien le taux de PSA de 11 est passé à 1.5 ce qui d'après le radiothérapeute ne devrait plus trop baisser. Par contre plus aucune érection depuis le début du traitement ce que personne ne semble comprendre urologue comme radiothérapeute. Je me trouve seul devant mon problème cialis,edex10 puis 20 =résultat nul. Si quelqu'un connait le problème ou la solution j'ai besoin de témoignage .

Micros foyers

21 Juin 2013

Bonjour, Nous tenons à vous faire part de notre reconnaissance envers votre association découverte par hasard sur internet, lors de nos recherches sur la maladie et les traitements. Grâce aux réponses du Pr CUSSENOT, et de Mr MUNTZ, mon compagnon 71 ans ayant des micros foyers a évité de justesse soit une prostatectomie radicale ou une radiothérapie et dans les deux cas un curage ganglionnaire étendu. Deux consultations avec le Pr CUSSENOT et quelques examens complémentaires dont un pet scan à la choline, ont confirmé que ces traitements lourds n'étaient pas nécessaires dans son cas, une surveillance active étant suffisante, il peut bénéficier d'une vie normale et le moment venu, il y aura sûrement de nouveaux traitements ! CORDIALEMENT

Surveillance ou traitement ?

21 Juin 2013

Bonjour, Biopsie effectuée fin octobre 2012 qui concluait à un cancer peu développé et peu agressif (score de Gleason 3+3 et PSA de 4,5, mais 4 prélèvements positifs sur une douzaine). En novembre 2012, mon urologue me préconisait une prostatectomie ou une radiothérapie. Après avoir longtemps hésité, j'ai fini par adopter, pour l'instant, une surveillance de l'évolution de mon état tout en changeant mon mode de vie comme suit: 1- j'ai changé radicalement mon alimentation en supprimant les aliments contenant du gluten, les produits laitiers et en diminuant au maxi les produits sucrés. J'ai également très fortement réduit les protéines animales et arrêté le café. J'ai fait également un jeûne de 5-6 jours courant février dernier. 2- J'ai suivi de manière plus ou moins régulière la cure de GERSON-KELLEY 3- je m'efforce de faire plus d'activités sportives Résultat, j'ai perdu 10 à 12 kg et je pèse maintenant 66kg (77kg en novembre 2012) pour une taille de 1,90m. Mais je me sens en bonne forme physique, même si en plus de la perte de ma légère surcharge pondérale , j'ai perdu aussi un peu de muscles. J'ai refait une IRM en avril 2013 (précédente de nov 2012) et ma dernière analyse de sang de mai 2013 révèle une baisse du taux de PSA à 3,17. Ces résultats me conforte dans la continuation d'une solution de surveillance mais je vais quand même consulter différents spécialistes pour savoir s'il n'est pas préférable d'engager un traitement (radiothérapie, prostatectomie, hormonothérapie ou autres...). Cordialement Roland

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