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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

ça peut très bien se passer

24 Jan 2015

J'ai eu une prostatectomie totale suite à PSA 20 et 2 biobsie score 7 , ayant déjà été opéré du ventre mon urologue n'était pas chaud pour utiliser le robot. De plus j'ai vite compris qu'il préférait l'opération à ciel ouvert (c'est le nom) car je suis très sportif et pas bedonnant, donc meilleur rétablissement et surtout un geste chirurgicale beaucoup plus précis que derrière une image de caméra... J'ai fait très sérieusement mes séances de kiné avant l'opération, je maitrisais à la perfection le "stop pipi". Bon l'opération c'est très bien passée avec les 2 premiers jours costauds , mais j'ai vu pire avec les opérations de l'intestin. Mon urologue était très comptent de lui, car il avait pu préserver les 2 bandelettes érectiles. Je suis sorti au bout d'une semaine, la sonde urinaire enlevée la veille, avec dans la tête l'idée que j'allais avoir des fuites.... Et bien là bonne surprise, la première nuit j'ai mis le réveil à sonner à 3h du matin et au bout de 3 jours j'ai vite compris que c'était inutile. J'ai aucune incontinence, il faut juste que je fasse attention sur des efforts un peu violents ou lorsque j'éternue fort, je le sens immédiatement et refait mon "stop pipi" à la seconde. Au bout de 2 mois mon PSA est indétectable, les érections ne sont pas encore là, mais les sensations de plaisirs oui, je vais reprendre le sport et pour la bagatelle je fais confiance aux piqures d'EDEX. Je suis super content de mettre débarrassé de cette saloperie et la vie reprend. Bon courage à tous

Radiothérapie

9 Déc 2014

Bonjour, En 2004 il a été découvert un cancer de la prostate à mon époux avec un taux de PSA de 38, score de gleason 7. Un curage ganglionnaire a été effectué et 2 ganglions ont été infectés par la maladie. RAS scintigraphie. D'emblée hormonothérapie, puis casodex. Le PSA s'est stabilisé autour de 2. Puis le PSA a recommencé à grimper, donc de nouveaux traitements (estracyt). Il y a un an le PSA est monté à 20 mg. Rendez-vous chez l'oncologue, un PET SCAN a été ordonné et là quelques métastases osseuses ont été découvertes. Traitement de ZYTIGA et XGEVA depuis 10 mois. Le PSA est à 4 mg. Les métastases osseuses ont disparu sauf une à l'omoplate et un foyer à la prostate. Il a été décidé de lui pratiquer de la radiothérapie pour ces deux foyers. Ce qu'il va commencer en début d'année 2015. Mon époux a ce cancer depuis plus de 10 ans, il est en forme, fait de la rando, bricole, etc etc. Courage à tous et soignez-vous.

TEMOIGNAGE D'ESPOIR

4 Déc 2014

Bonjour à tous, Mon mari à qui l'on a détecté en octobre 2003 un cancer de la prostate très agressif (score de glason 10) a subi une prostatectomie radicale en décembre de la même année. 6 mois plus tard, PSA détectable ne laissait pas présager de bonnes nouvelles, en effet les métastases osseuses ont très vite été repérées à l'imagerie (aile iliaque gauche et branche ischio-pubienne gauche), hormono-résistance avérée depuis 2 ans. NOUS SOMMES BIENTÔT EN 2015 (12 ans !) et nous projetons d'aller voir nos petits enfants dans le sud de la France à Noël !!! (Nous habitons le nord). Tout cela pour vous faire part de notre expérience : Ne lisez pas les compte-rendus d'essais thérapeutiques, sans doute ont-ils leurs valeurs pour les spécialistes, mais sachez que si je ne m'étais référée qu'à eux, nous vivrions depuis de nombreuses années avec une espérance de vie moyenne de 15 mois environ... Chaque cas est particulier, nous avons choisi de profiter de la vie, bien sur, c'est pas tous les jours évident, les traitement sont souvent agressifs, mais nous sommes la preuve que le chemin ne s'arrête pas malgré l'annonce de cette pathologie même à ce stade ! Nous sommes mariés depuis 9 ans et nous sommes aussi devenus par la force des choses de "bons copains de régiments !" mais nous sommes encore là tous les 2, n'est-ce pas là l'essentiel ? Courage à tous et... Joyeux Noël !

Qualité de vie : 2 ans préservés

24 Oct 2014

Bonjour, Il y a près de deux années je venais vers vous, un peu en désespoir de cause. Après la découverte d'un cancer de la prostate diagnostiqué T2B, j'avais alors 68 ans, plusieurs praticiens consultés m'incitèrent, unanimement, à ne pas laisser les choses en l'état en me donnant le choix entre chirurgie et radiothérapie. Interventions auxquelles j'étais récalcitrant compte tenu des effets secondaires probables alors que j'étais en excellente forme. La lecture, à l'époque, d'un article dans le Monde, puis du livre "touche pas à ma prostate", puis la consultation de votre site, ect ... m'ont donc amené à vous écrire. Vous m'avez répondu fort aimablement, me conseillant de rencontrer un Professeur, chose que je fis début juin 2012. Lors de cette consultation il me prescrivit une injection d'Enantone, un an plus tard l'IRM révélait une régression des zones cancéreuses, une seule au lieu de 5, il me prescrivit alors la prise d'Avodart sur 9 mois. Je viens dernièrement de passer une nouvelle IRM qui selon lui est tout à fait rassurante, bien que 2 petites zones de doute demeurent. Compte tenu des résultats obtenus grâce au Professeur, je tenais à vous remercier avec beaucoup d'émotion; grâce à vous j'ai pu bénéficié de sa thérapie et donc préserver deux années de qualité de vie et sans doute qu'une troisième se profile. Je suis conscient que ce n'est peut être qu'une rémission et que le risque de récidive demeure, mais ce qui est pris est pris. Encore mille fois merci. Bien à vous.

Sphincter artificiel

24 Oct 2014

J'ai été opéré en 2011 d' une ablation de la prostate totale avec les inconvénients qui en découlent. Depuis mai 2013, je suis porteur d 'un sphincter artificiel et je vous assure que je revis. je tenais à vous apporter mon témoignage bien cordialement

psa 0,2 4 ans apres curietherapie

3 Juin 2014

la curietherapie pour moi semble avoir bien fonctionné et en plus tout fonctionne (parfois avec dopage ) n'oubliez pas le deuxieme avis et bon courage a tous

Biopsie du 3 avril

15 Avr 2014

Bonjour, rendez-vous le 3 Avril à 1O heures 1o mn avec le Pr Luc Cormier. J 'attend, je passe, je retourne dans la salle d'attente. Un homme parle avec ma compagne. Me parle ensuite. Il vient à sa dernière visite de contrôle. A besoin de parler. A été opéré avec le robot par le Pr Cormier : "C'est beaucoup mieux !". Le Pr lui a prescrit un médicament (cimiad, cyniad ?) car il ne bandait plus. Ca l'a aidé , mais plus tard il nous dira : "Mon érection, c'est moyen." Il est de Beaune, membre de l'Anamacap et trouve que les hommes ne parlent pas assez de leurs problèmes de prostate. C'est ce que je constate aussi autour de moi. Je n'ai pas son nom. Pas facile de placer les affichettes de l'association. Dans les pharmacies on me dit : "pas de problème" et puis quand je repasse l'affiche n'est pas là, ou plus là, peu de temps après. J'aurais les résultats de l'analyse des extraits de ma biopsie (16 prélèvements ) le 24 Avril à 15 h 30 mn. à suivre.

Retour d'expérience Belge

14 Avr 2014

Bonjour, Je vous communique un retour d'expérience : Suite à la déclaration du cancer de la prostate de type T3, mon gendre (âgé de 48 ans) a subi une prostatectomie totale par voie coelioscopique robotisée à la clinique universitaire de Louvain. Spécificité de la Belgique contre l'incontinence post-opératoire : La sonde urinaire enlevé à T+10 jours, il a tout de suite commencé une rééducation pelvienne avec un kinésithérapeute. A effectuer des mouvements (levée de jambe, debout-assis) et toussotement tout en maintenant fermer le sphincter pendant 10 secondes en respiration normale. Ensuite, ils ont quantifié les pertes occasionnées (en pesant la protection) avec la quantité d'urine évacuée volontairement. De retour au domicile, il doit effectuer seul ces exercices plusieurs fois par jour jusqu'à T+1mois. Puis comme en France, il va pratiquer une kinésithérapie fonctionnelle classique avec une sonde anale. Bien cordialement DF

Confiance en mon Urologue

5 Mar 2014

Je voulais dire aussi par rapport à mon précédent message, que je n'avais depuis l'opération, eu aucun autre traitement. Je ne regrette pas mon choix, un choix difficile d'avoir pris la décision avec mon urologue de subir une prostatectomie radicale par voie coelioscopique en 2007. Au jour d'aujourd'hui le seul inconvénient, c'est de recourir aux injections d'edex 20 pour avoir des érections. Courage à tous

Photothérapie active

6 Jan 2014

En raison de mes antécédents familiaux (décès de mon père à 63 ans dû à un cancer de la prostate, cancers de seins chez ma mère et 2 de mes sœurs...), mon médecin traitant me prescrivait des dosages de PSA tous les 6 mois environ depuis janvier 2007 (j’avais à l’époque 52 ans et 2 mois). Le premier dosage de janvier 2007 étant à 5,08, j’ai subi une biopsie prostatique de 12 carottes en mars 2007 (protocole standard : 6 dans le lobe droit puis 6 dans le lobe gauche), biopsie qui s’est révélée négative. Le suivi PSA a continué et les analyses ont montré une augmentation constante de 4,21 en novembre 2007 à 5,81 en juin 2011 pour donner 7,55 en mai 2012. Une deuxième biopsie a alors été effectuée en juillet 2012 et a détecté une tumeur sur 3 biopsies à gauche, 2 à la base latérale et 1 à la base, avec un score de gleason de 6 (3 + 3). Après ces constatations, le chirurgien m’a fait les propositions thérapeutiques qu’il voyait dans mon cas : prostatectomie totale, radiothérapie, hormonothérapie ou curiethérapie, avec toutes les explications nécessaires concernant ces différentes thérapies, les suites possibles, les possibilités ou non d’une deuxième thérapie en cas de rechute etc... Comme aucune de ces thérapies ne m’emballait (j’avais eu le temps de me renseigner sur tout ce qui était possible, les séquelles - ou effets secondaires, il paraît que c’est mieux de dire comme ça...) et que j’avais vu que la photothérapie dynamique était en test en réel, j’ai contacté le CHU d’Angers (professeur AZZOUZI) et j’ai réussi à rentrer dans le protocole (étude du dossier, tirage au sort etc...) en novembre 2012. J’ai donc été opéré par cette technique le 28 janvier 2013 (entrée au CHU le dimanche 27/01 à 14 h, sortie après intervention le 29/01 après-midi). Dans le cadre du protocole, il y a une visite tous les 3 mois avec prélèvements sanguins, débitmétrie etc...). A priori, le PSA n’a pas beaucoup évolué (environ 5,5 une semaine après l’intervention, 6,2 trois mois après et une « descente » à 5,1 six mois après l’intervention). Je vais subir une nouvelle biopsie de contrôle dans une semaine qui devrait en dire plus sur l’efficacité de cette méthode, dans mon cas bien sûr. Ce qui est sûr, c’est que, en dehors bien évidemment des désagréments classiques du réveil, de la sonde urinaire, le fait de rester dans le noir etc... mais qui n’ont duré qu’une journée, cette technique est très light et 2 à 3 jours après j’étais comme la veille de l’intervention (à part une petite douleur à l’endroit par lequel les fibres optiques avaient été introduites) et sans réels problèmes au niveau urinaire. Par contre, progressivement dans le temps (environ 3 à 4 mois), j’ai remarqué une baisse de ma fonction érectile qui m’a amené à demander un traitement. Le premier (CIALIS tous les jours pendant 1 mois) n’ayant pas marché, je suis passé au VIAGRA 50 (1 cp 1 h avant les rapports) qui lui marchait très bien. Le problème, c’est que mon amie ne voulait pas que j’en prenne car elle pensait que c’était ça qui me donnait le désir et que cela faussait les rapports. Mes explications n’y ont rien fait et j’ai donc arrêté d’en prendre avec les suites logiques : poursuite de la perte de la fonction érectile jusqu’à maintenant la perte quasi-totale du désir (mais qui n’est pas forcément consécutive à l’opération – je compte d’ailleurs en parler lors de la prochaine biopsie – mais plus probablement à une évolution psychologique négative, manque de confiance donc dégradation des relations, manque de communication etc...le cercle vicieux classique). Néanmoins, je souhaite vraiment que cette technique, si elle donne de bons résultats – ce que je saurais dans 2 semaines -puisse être proposée rapidement à tous ceux, malheureusement nombreux, qui ont ce maudit crabe.

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