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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Prostectomie et incontinence
BD
27 Nov 2020

Bonjour, Je suis né en 1952 et j’ai subi, suite à un cancer, une prostatectomie totale le 1 sept 2019 sous coelioscopie. Depuis, je souffre d’une incontinence sévère malgré de nombreuses séances de kiné (biofeedback) avec un travail entretenu régulièrement entre les séances. J’ai lu, dans les témoignages de patients, un qui a particulièrement retenu mon attention (celui d’un patient opéré à 63 ans en 2007) puisque son état post-opératoire ressemble presque en tous points au mien si l’on considère les suites de cette prostatectomie. Je le cite : «  Mais pendant 3 ans et demie une très sévère incontinence urinaire a persisté. Sauf que bizarrement et contrairement à d’autres : allongé, la nuit il n’y avait pas de fuite mais cela reprenait implacablement le jour : debout, assis ou en marche ou en effort. Malgré des séances ordonnées de rééducation périnéales et sphinctériennes avec biofeedback et électro-stimulation chez une kinésithérapeute locale, il n’y a pas eu de résultat tangible de diminution de cette humidité humiliante. Un an plus tard, l’IMM qui suivait régulièrement mon problème m’avait fait faire un examen urodynamique qui s’est avéré montrer que le sphincter résiduel était trop faible (0,20 au lieu des 0,30 nécessaires pour être « sec »). Cependant il m’a été alors indiqué de consulter à l’Hôpital TENON le service urologie de cet établissement qui m’a proposé pour mon cas, la pose d’un sphincter urinaire artificiel. Ce à quoi j’ai catégoriquement refusé de me résoudre, vu son caractère définitif, alors que j’espérais toujours une guérison plus naturelle. Par la suite alors, vu le peu d’évolution, l’IMM m’a cette fois proposé de consulter une spécialiste de rééducation et réadaptation fonctionnelle (Dr Muratet) à Paris. En effet les conseils de cette spécialiste ont été efficaces, au point de faire baisser le nombre de protections Tena nécessaires dont j’étais obligé de me munir quotidiennement. Arrivé à un niveau plus modéré, il m’a été suggéré et j’ai accepté une « pose de bandelettes sous uréthrales », une nouvelle méthode pour les hommes alors qu’on le pratiquait depuis longtemps pour les femmes souffrant de fuites urinaires quelques mois après leur accouchement  L’opération à l’Hôpital TENON a été effectuée en septembre 2010 (Pr Haab), j’arrivais à 67 ans. Ce fut parfaitement réussi. Dès la sortie quelques jours plus tard de l’Hôpital Tenon je n’ai plus souillé de protection et j’ai même pu alors rapidement abandonner cette sûreté car j’avais retrouvé complètement la fonction normale. Je n’avais plus besoin de courir à tous les WC publics de Paris pour me changer ou me libérer car de nouveau je pouvais tenir, sans humidité, le temps normal de tout un chacun : Quelle délivrance après ces 3 ans et demie de galère ! » A tout hasard, (car je pense que ce patient ne va pas consulter le site infiniment puisque sa vie a sûrement changé depuis), je serais heureux de savoir quelles sortes de séances de rééducation il a suivies auprès du Dr Muratet (si celle-ci exerce encore) afin, pourquoi pas, d’entreprendre un travail similaire qui pourrait améliorer mon incontinence. Ceci afin d’éviter si possible, comme cette personne, la pose d’un sphincter artificiel.  

14 ans après prostatectomie
André92
13 Nov 2020

14 ans après prostatectomie radicale Bonjour, Il est vrai qu'après une si longue période sans aucune récidive, on peut se considérer comme guéri. Me concernant, je pense avoir eu beaucoup de chance dans mon malheur, car aucune nécessité de traitement complémentaire n'a été prescrit à la suite de l'intervention. PSA à 17 avant opération en octobre 2006 (60 ans) devenu ensuite, indétectable, encore à ce jour. Certains effets secondaires  se sont progressivement estompés comme, l'incontinence urinaire, dorénavant devenu quasiment insignifiante. Quand aux autres effets secondaires, théoriquement, ils ne disparaissent jamais vraiment totalement notamment. Pour ce qui me concerne les érections naturelles ne sont jamais revenus. Comme quoi, chaque cas est différent. Si cela ne se passe pas trop mal pour certain, ce n'est malheureusement pas la même chose pour d'autres. Le mieux étant bien évidemment d'avoir la chance de passer au travers !… Sachant que 1 homme sur 9 en est atteint, nous faisions donc malheureusement parti de ces hommes là !…

Sphincter artificiel
GG
2 Nov 2020

Bonjour, Le 28 mai 2019, j'ai eu une prostatectomie avec ablation des ganglions suivi de 25 séances de rayon . Après 3 blocages de vessie et une opération pour enlever les pierres de la vessie, je suis devenu incontinent. Dès que je me mettais debout, ça coulait. Un an après avoir tout essayé pour stopper ces fuites, mon chirurgien m'a posé un sphincter artificiel … réussite totale. Plus de fuites, sauf en cas d'éternuement très fort (quelques gouttes peuvent couler). J'ai 68 ans et ma vie est redevenue normal, presque comme avant l'opération. Je recommande le sphincter artificiel pour les personnes qui ont des fuites dès la position debout. Portez vous bien. Gilles

Après chirurgie
Foxtropetite ile
2 Nov 2020

J'ai été opéré par un excellent médecin urologue en 2013, médecin très doué, attentif et humain à Paris. Pour le moment tout va bien. Cependant il me semble INDISPENSABLE d'avoir une écoute psychologique après l'intervention. Nous ne sommes pas des médecins généralistes, c'est évident, mais il me semble CERTAIN qu'un suivi doit être réalisé après l'intervention car c'est une source de grande angoisse voire de dépression. Oui c'est une épreuve, et ensuite on se sent DIFFERENT car plus d'éjaculation ce qui est très frustrant, et l'on a besoin d'être rassuré. Pour moi, reprendre l'Edex très rapidement fût bénéfique, le Vitaros n'ayant pas fonctionné. Pour moi, l'injection est douloureuse. Il existe aussi le Cialis qui est bénéfique. Tout cela n'est pas très romantique ! Ce qui compte aussi c'est l'entourage. Lui aussi à mon avis doit être éclairé. Encore une fois, je veux remercier mon chirurgien qui se reconnaîtra. Tout cela, en résumé est loin d'être facile. J'avais 59 ans lorsque j'ai été opéré.

Bilan 2 ans après prostatectomie
Cris du 69
2 Nov 2020

Je fais suite à mon témoignage de mai 2019 qui donnait mon expérience sur ces sujets après ablation totale de la prostate en avril 2018. Je suis maintenant à 2 ans et demie de l'opération. Point important : mes PSA sont toujours indétectables, donc c'est une bonne nouvelle. On peut penser que mon cancer a été pris à temps et que des cellules cancéreuses n'étaient pas sorties de la prostate. Concernant les fuites urinaires : je n'ai quasiment plus rien de bien méchant, si ce n'est quelques envies d'uriner plutôt en fin de journée. Toujours en fin de journée, il m'arrive d'avoir des fuites lors d'efforts importants, en course à pied par exemple. Le chirurgien m'a dit que c'était " normal " car je n'avais pas une activité " normale " mais trop importante. Pour ce qui concerne les érections naturelles, c'est le néant. Aucune vraie mais quelque petites insignifiantes. Heureusement qu'il y a EDEX. pour ce qui me concerne : une dose d'un quart de 10 est suffisante pour un rapport normal. La dose est plutôt faible m'a dit le chirurgien. A par cela, rien à signaler de particulier. Aucun traitement et tout va bien. Mes "recommandations" suite à mon expérience : – se faire dépister suffisamment tôt pour éviter les complications après l'intervention – bien faire les séances de rééducation avec un kiné et les continuer tout seul pendant longtemps (2 ans pour ma part) – utiliser edex pour avoir des érections correctes (j'avais horreur des piqures et maintenant je me fais les injections sans trop d'appréhension). Les 2/3 premiers mois ont été durs mais maintenant je ne regrette pas l'intervention qui a stoppé le cancer définitivement. Les effets secondaires se sont atténués et j'ai repris une vie "comme avant"

Deuxième avis
Jeanjean
2 Nov 2020

A mes 60 ans, mon taux de PSA était égal à 4,7, ce qui à l’époque n’a pas fait réagir mon médecin, c’était la première fois que je réalisais cet examen sur ma demande. A 63 ans, par l’intermédiaire d’un autre médecin, nouveau dosage de mon PSA, cette fois il s’élevait à 8. Il me prescrit une échographie dont le résultat ne fut pas très parlant. Je fis par la suite une IRM. Résultat négatif : pas de lésions suspectes visibles. Très rassuré, je revis mon médecin qui m’adressa néanmoins vers un urologue. L’urologue me prescrit une biopsie sous anesthésie locale (très désagréable) , qui mis en évidence un cancer localisé de Score de Gleason 7 3+4. Ce médecin m’indiqua que ce niveau de cancer ne s’opérait plus et qu’il fallait mettre en place une surveillance active (tous les 6 mois : dosage PSA , IRM et biopsie) et n’intervenir qu’en cas d’évolution. Cette situation pour un anxieux comme moi, ne me convenait pas du tout. J’ai donc pris contact avec l’Institut Montsouris pour un deuxième avis. Le nouvel Urologue que je consultas, m’indiqua d’emblée que mon cancer ne relevait pas de la surveillance active mais qu’il fallait intervenir sans tarder, compte tenu de 20% de cellules cancéreuses agressives (confirmé par le staff du service). La semaine suivante, prostatectomie sous robot Da Vinci. Le chirurgien pu préserver les nerfs érecteurs. Le 3ème jour d’hospitalisation je pus rentrer à mon domicile. Au retrait de la sonde urinaire, pas la moindre fuite, je n’ai jamais eu, jusqu’à présent, de problème sur ce point. En ce qui concerne mes érections, elles sont revenues au bout de quelques semaines , voire mois. Depuis mon intervention, tous les 6 mois je fais un dosage PSA, résultat 0 à chaque fois. Donc pour le moment, tout est OK. Je pense qu’il ne faut pas hésiter á demander un second avis . Je ne regrette pas de l’avoir fait. L’Institut Montsouris est vraiment au top en Urologie et j’ai eu la chance de tomber sur un chirurgien reconnu et réputé dans son domaine.

Regrets après ablation de la prostate
MARCEL10
20 Juil 2020

Bonjour, Je regrette mille fois mon opération de l'ablation de la prostate. Comme on dit si j'avais su. Le chirurgien m'avait dit : il y aura des fuites etc… Et bien ce ne sont pas des simples fuites. Dès que tu te mets debout et bien ça se vide sans aucun contrôle. Ça fait un mois et demi cette opération et bien rien ne s'améliore au contraire . Donc oui à 70 ans je regrette Marcel10
  Réponse ANAMACaP : Cher Monsieur, Il est possible de récupérer cette fonction dans les 6 mois qui suivent l'intervention. Il existe de nombreuses solutions. Nous vous conseillons de parcourir notre rubrique dédiée "effets secondaires - troubles de la continence" ou de contacter notre permanence téléphonique qui pourra vous orienter vers des ressources d'information au 05 56 65 13 25. Nous allons également prochainement mettre à la disposition de tous un guide sur ce sujet. Gardez espoir, Bien cordialement. ANAMACaP  

Bof bof, ça va etre dur..
Tito Fred
5 Mar 2020

* L'alarme : A 62 ans, je passe un premier test PSA , conseillé par mon nouveau généraliste. Tout est bon sauf un PSA à 9.6. *La confirmation: rapide lecture internet, un cancer peut être dans 30% des cas. Je vais voir l'urologue relativement tranquille. Une grimace flash saisie lors du toucher, me laisse penser que j'y suis dans ces 30%. C'est un choc et je passe immédiatement à la partie la plus dure : informer mon épouse. L’IRM , la biopsie confirme un G7 (3+4), étendu 10/12 positif, mais un bilan d'extension négatif et pas de franchissement capsulaire. Nous avions tellement psychoté sur l'ampleur des dégâts que chacun de ces résultats était accueilli avec un soulagement visible au grand entonnement des spécialistes 🙂 * L’opération: 3 mois après le test PSA, PR par robot, avec curage étendu 19G. dans un hôpital L'opération se passe bien et la récupération rapide , même s'il reste 2 mois après quelques fuites lors de "fautes" d'inattention (type éternuer ou tousser sans contracter). Je me dis c'est gagné. * Une nouvelle inquiétude avec le bilan pathologique: Résultats pas bons: 2 ganglions atteints , une marge positive, bref PT3aN1M1, G7 (3+4) inchangé . Là je me dis d'une part que mon chirurgien avait bien anticipé alors que le bilan préopératoire était plus conservateur et d'autre part que cela risque de tourner à la maladie chronique devenant progressivement de plus en plus dangereuse. Il reste encore un espoir via la radiothérapie de rattrapage et encore plus si le PSA post op est indétectable * La douche froide : Premier test de PSA 6 semaines après, bim 0.29, reconfirmé 10 jours plus tard (0.31). C'est inquiétant car la littérature disponible pointe clairement vers des métastases, et qu'avec un niveau relativement faible, l'apport de imagerie risque d'être limité. Dans ce cas il faudra alors arroser large avec plus de toxicité sans vraiment de "garantie" que les foyers résiduels soient touchés. Prochaines étapes programmées : IRM et visite chez le radiologue .). Il me reste des questions – Qui des autres possibilités: je pense en particulier à l' immunothérapie . Cela pourrait faire du sens , mais est ce compatible avec la RT, où aller consulter pour ce type de traitement (je suis en région parisienne) – Qui doit piloter le suivi : Faut il voir un oncologue spécialisé ? D'un coté je suis dans de bonnes mains : Grande confiance dans mon chirurgien urologue qui s'appuie sur une équipe pluridisciplinaire, mais d'un autre coté j'ai dépassé le cas de la chirurgie et finalement je n'ai pas de contacts directs avec un spécialiste de ce cancer. Pas clair dans ma tête. A suivre

Discrimination au crédit
pipou
2 Mar 2020

J'ai 70 ans et un cancer de la prostate diagnostiqué en mars 2019 (après 12 ans de suivi et 4 biopsies). Score de Gleason 6(3+3). sous surveillance active .Pour acheter un appartement neuf pour me rapprocher de mes enfants qui devrait être financé intégralement par la vente de ma résidence actuelle, je suis vu imposé un crédit relais par le promoteur. Après accord de ma banque (CIC) sur le plan financier, l'assurance de celle ci a refusé de m'assurer sur la base de mon dossier médical.(Mise a part la prostate toutes les analyses étaient bonnes). Une deuxième demande auprès de la MACIF a essuyé le même refus. Je veux juste témoigner de l'absence de prise en compte humaine des assurances qui ne raisonnent que sur la base de grille (Convention AREAS) et qui bloquent des projets sur des critères purement statistiques sans même un entretien ni un examen médical. Et je souhaite dénoncer ces pratiques qu'il conviendrait de modifier dans un sens plus humain. --- Bonjour Monsieur, A toutes fins utiles, voici quelques pistes : - Si vous résidez en région parisienne, la région Ile de France va mettre en place au printemps 2020 un dispositif expérimental pour les Franciliens. Il s'agit d'un mécanisme de garantie grâce auquel la caution financière apportée par la Région Ile de France permettra d'effacer toutes les surprimes. www.iledefrance.fr Sur les conseils d'un adhérent, ancien agent d'assurance voici trois compagnies spécialisées dans le risque aggravé : Selon lui, l’essentiel reste le conseiller, qui doit connaître son métier et défendre son client dans sa globalité, comme on choisi un avocat ou un notaire. La devise: le conseil primordial qu’on peut donner à un.e emprunteur.e qui présente des antécédents médicaux est surtout de ne pas faire une seule demande d’assurance de prêt auprès de la banque mais de doubler ou tripler les demandes auprès de plusieurs compagnies afin d’optimiser ses chances d’obtenir une solution satisfaisante. Et voici d'autres sources d'information : Bien cordialement. ANAMACaP  

Syndrome queue de cheval
Raphaelle
11 Fév 2020

Bonjour . Juste un témoignage qui pourra peut être aider certains. Mon époux a été opéré du dos il y a dix ans et suite à l'intervention soufre d'un syndrome de la queue de cheval avec des conséquences urinaires et des prostatites à répétition. L'an passé il n'avait qu'une ou deux semaines de répis entre deux traitement de plusieurs semaines d'antibiothérapies. Comme chaque analyse révélait qu'il était infesté par E. Colli, j'ai tenté de le mettre sous D-mannose à raison d'un premier traitement à hautes doses, puis d'un sachet de F mannose tous les 3 jours. Depuis plus de 6 mois une seule récidive suite à un oubli de prise de D-mannose! Nous revivons car il a déjà fait une septicémie et que de moins en moins de molécules étaient sensibles. Cordialement

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