Association pour la lutte contre le cancer de la prostate

INCONTINENCE NOCTURNE et APNEE DU SOMMEIL

J’ai 66 ans. Après la mise sous traitement hormonal, suite à une récidive de mon cancer de la prostate, je me retrouve avec une incontinence urinaire sévère, essentiellement nocturne.

Après 2 ans de galères faites de fuites urinaires importantes la nuit et réveils nocturnes 3 ou 4 fois, et après de multiples traitements inefficaces, mon cancérologue m’adresse enfin à un urologue spécialiste de l’incontinence urinaire.

Quelques jours avant la consultation, je réalise un calendrier mictionnel notant précisément l’heure et la quantité de chaque miction, ainsi que ma consommation de liquide. L’urologue constate immédiatement qu’il existe une inversion de la production d’urines.

Mictions peu fréquentes dans la journée, malgré une quantité abondante de boissons essentiellement le matin; et mictions importantes et incontrôlables la nuit, malgré le fait que je m’efforce de boire très peu le soir.

Il évoque tout de suite la possibilité d’un syndrome d’apnée du sommeil. En effet je ronfle la nuit, et je suis fatigué le matin. Mais cela me semble normal vu mon manque de sommeil. Je réalise donc, à domicile, une polygraphe ventilatoire qui révèle effectivement une apnée du sommeil sévère dont je n’avais pas du tout conscience. Le traitement par PPC (pression positive continue) qui consiste en l’envoi d’air sous pression via un masque appliqué sur le visage résout immédiatement tous mes problèmes.

Je ne me lève plus qu’une seule fois la nuit, mon incontinence urinaire nocturne a disparu et naturellement je ne me sens plus fatigué. Ma qualité de vie redevient, du jour au lendemain, tout à fait satisfaisante. Je regrette simplement de ne pas avoir consulté plus tôt et je souhaite que mon expérience puisse profiter à d’autres malades.

Avril 2023

Petit message d’espoir :

Suivi à Gustave Roussy, j’ai été opéré en 2011 à 50 ans (Gleason 4+3). Après une récidive, j’ai bénéficié d’une radiothérapie de rattrapage en 2017. Mon PSA reste indétectable en 2022.

Les années d’inquiétude et parfois d’angoisse semblent derrière moi. Je poste ce message pour redonner confiance à ceux qui se trouvent dans ma situation. Bon courage à tous.

Morocrab, octobre 2022

En 2006, pour mes 60 ans, la prostatectomie radicale complétée par de la radiothérapie m’a rendu incontinent total.

Situation mentalement difficile. Après rééducation infructueuse, les premières solutions tentées (péniflow avec poche, uriclip ou pince à verge) n’ont pas été satisfaisantes car présentant chacune des inconvénients. Au bout de 7 ans, j’ai fini par me décider pour la pose d’un sphincter urinaire artificiel et ne le regrette absolument pas !

Cela m’a changé la vie et surtout amélioré le moral. Efficacité à 100%, aucune fuite même après toux ou éternuement. L’appareil a été renouvelé totalement au bout de 6 ans et demi, son remplaçant est tout aussi efficace. Si cela peut aider quelqu’un qui hésiterait et en lui souhaitant que l’appareil fonctionne aussi bien que pour moi.

Klôd, juin 2023

A 57 ans, je viens d’apprendre que j’ai un cancer de la prostate.

J’ai 57 ans. Au détour d’une prise de sang et la découverte d’un taux de PSA à 19, une biopsie m’a été faite. Prélèvements tous positifs. Score Gleason 7 à 4+3 . Pas de métastases osseuses à la scintigraphie, mais découverte à l’IRM d’une effraction capsulaire avec extension à la vésicule séminale droite et diffusion dans la graisse apicale .

On me propose rayons+ hormonothérapie . Que va t’il m’arriver ? Quelle est mon espérance de vie ? Plein de questions se bousculent dans ma tête. J’ai rdv avec l’oncologue le 30 mai , cela m’angoisse beaucoup .

GUY, mai 2023

Bonjour j’ai fait un témoignage il y a peu qui vient d’être publié. Depuis j’ai évolué .

Dès l’annonce de mon cas à 57 ans avec un Gleason 7 de 4+3 avec effraction capsulaire + atteinte vésicule séminale droite + diffusion graisse apicale , le soignant que je suis (infirmier) a paniqué. Pourquoi ? Pourquoi ???? Des questions dont je n’aurai probablement jamais les réponses . J’ai rencontré mon médecin oncologue pour la première fois le 30 mai pendant plus d’une heure. Il m’a expliqué en toute franchise tous les tenants et les aboutissants. M’a expliqué avec humanité le process de soins sans rien me cacher. Il m’a expliqué pourquoi dans mon cas toute chirurgie était exclue ( ce que mon urologue n’avait pas pris le temps de m’expliquer ). Mon oncologue ne m’a pas caché qu’il allait « taper fort » pour me donner des années « tranquille ». J’ai évolué. Son humanité dans ses explications m’a donné le courage pour affronter tous les soins à venir. J’ai passé un TEP scan hier. J’ai mon scanner de centrage le 9 juin. J’ai commencé les traitements anti-hormonaux : casodex  et 1ère injection de décapeptyl LP aujourd’hui. Les rayons mi juin . Après la période de sidération et d’angoisse, arrive l’acceptation des soins , des phases qu’il me fallait traverser , Merci à L’ANAMACaP d’exister. Ensemble pour combattre cette maladie nous sommes plus forts .

GUY, juin 2023

A la lecture du livre du Pr Perlemuter, que je recommande (lecture facile pour un patient), je ne résiste pas à partager avec vous cette histoire d’une frite. Cette frite est un féculent composé d’amidon qui n’est rien d’autre que du sucre (une chaîne de glucose). Pendant que je la mâche, la salive commence à digérer l’amidon. Si je la mâchais quelques minutes, je sentirais d’ailleurs son goût sucré qui ressemble un peu à notre sucre de table. Je l’avale et, en quelques secondes, elle descend l’œsophage et se retrouve dans mon estomac où elle est malaxée et transformée en bouillie. Ma frite est alors prête à passer dans l’intestin grêle. Elle est décomposée en nutriments : son amidon en glucides (des sucres). Mon foie entre en action. Il ouvre ses portes pour récupérer ces sucres. En fait, il ouvre une porte (la veine porte). Son rôle est de lui amener les aliments digérés. J’ai terminé l’assiette de frites, mangé aussi un bout de pain (amidon, donc sucres) et bu une canette de soda ou de bière (du sucre). Mon foie se retrouve face à une invasion de sucres qu’il n’a d’autres choix que de gérer. Pour l’aider son ami le pancréas le seconde un peu : il surveille la quantité de sucre et lorsqu’il en détecte, il fabrique de l’insuline qui toque à la porte du foie pour que le sucre puisse entrer. Les cellules ouvrières du foie se mettent au travail pour maintenir le taux du sucre constant dans notre sang. Le taux de sucre s’appelle la glycémie. Pour que tout aille bien, elle doit se situer entre 0,8 g/L et 1,2 g/L quel que soit l’heure du jour ou de la nuit. Pas assez de sucre, c’est l’hypoglycémie et on risque un malaise. Trop de sucre, c’est l’hyperglycémie et la machine s’encrasse. Pour maintenir ce taux stable, le foie stocke les sucres que nous assimilons. Il les libère progressivement selon les besoins en dehors des repas. Il est capable de stocker 70 à 100 gr de sucre soit l’équivalent de 14 à 20 morceaux. Le sucre est libéré « à la demande » : à peu près un demi morceau de sucre par heure quand nous sommes assis devant notre TV ou ordinateur, 3,5 morceaux de sucre par heure si vous courrez, 6 morceaux de sucre quand vous allez faire des longueurs dans la piscine… D’après, les pouvoirs cachés du foie du Pr Gabriel Perlemuter, Flammarion, 2018, p.21 et suivantes : Histoire d’une frite. Donc, pour revenir à notre assiette de 240 gr de frites + un quart de baguette de pain blanc + une canette de 250 ml de bière, c’est une charge glycémique d’environ 110 gr de sucre soit l’équivalent de 24 morceaux de sucre. Il est facile de comprendre que si vous restez assis sur votre canapé à regarder la TV ou à travailler sur votre ordinateur, les réserves en glycogène dans les muscles et le foie sont saturées et ce surplus de sucre sera converti sous forme de graisse pour être stocké dans les tissus adipeux principalement dans la sangle abdominale, signe physique de la maladie métabolique. Oui le cancer aime le sucre et donc des excès ne sont pas souhaitables. Cependant, j’aime les frites. j’en consomme avec modération (petite portion), pour le plaisir, et un ou deux fois par mois avec une viande d’animaux nourris à l’herbe des prés et, si possible, je commence par deux ou trois bouchées de légumes. Bon appétit.

Daniel, août 2023