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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Bilan urinaire et érectile 1 an après prostatectomie radicale
Cris
2 Mai 2019

J'ai été opéré il y a tout juste un an et je voudrais faire part de mon expérience dans ces 2 domaines à ceux qui doivent subir cette intervention ou qui ont été opérés il y a peu. Pour me situer j'ai 62 ans et suis plutôt sportif et sans surpoids. J'ai subi une prostatectomie il y a pile un an et suite à quelques complications je suis resté 2 semaines en clinique avec une sonde urinaire. Concernant les fuites urinaires J'ai eu beaucoup de fuites au début mais je n'ai jamais eu de fuite en étant couché. J'ai fait environ 25 séances de kiné pour la rééducation avec une sonde anale, dont 5 avant l'opération et une vingtaine après l'opération. Mon état s'est amélioré régulièrement et je voyais une progression toutes les trois semaines environ . au bout de 6 mois je n'avais presque plus de fuite si ce n'est encore un peu en fin de journée ou à l'effort en course à pied. Il faut aussi noter que j'ai demandé à mon urologue la prescription d'un étui penien qui m'a été d'une grande utilité . en effet je ne supportais pas le fait d'uriner dans les couches sans arrêt . j'ai gardé cet étui pendant 2 mois environ mais il m'a été d'une aide précieuse. Donc j'ai arrêté la kiné au bout de 6 mois environ mais je me suis aperçu que mon état stagnait et qu'il ne s'améliorait pas au fil du temps. j'ai donc repris tout seul la kiné et il m'est très facile de la faire quand je suis assis et notamment en voiture. Maintenant je n'ai presque plus de fuite dans la vie de tous les jours seulement de temps à autre un peu en fin de journée et encore un peu en course à pied . aussi je continue encore de faire tout seul mes séances. Concernant l'érection Je suppose que mon urologue a pu conserver les bandelettes. Il a souhaité commencer cette rééducation lorsque les problèmes urinaires seraient déjà réglés, soit environ 6 mois après l'opération . Il m'a prescrit dans un premier temps un gel que j'ai essayé pendant un mois mais qui n'a eu aucun effet. Je suis ensuite passer à edex. et là c'est beaucoup plus efficace. depuis 5 mois environ je fais 2 piqûres par semaine d'un dosage d'environ 1,5 à 2. J'arrive presque toutes les fois à une pénétration et une fois sur deux le plaisir est au bout. Comme j'ai lu dans des témoignages qu'il fallait prévoir un an et demi à 2 ans je continue les piqûres Moi qui avait horreur des piqûres il y a quelques années je me fais les piqûres d'edex sans problème et sans appréhension. Donc sur ce point-là ce plan-là je vis presque comme avant. Depuis 5 mois j'ai eu seulement 2 érections naturelles dont 1 seule "acceptable" qui aurait pu permettre une pénétration. Mais je ne désespère pas que cet état s'améliore avec le temps ( et l'Edex). Ma conclusion Une prostatectomie radicale est une grosse opération avec des conséquences importantes tout de suite mais qui s'améliorent au fil du temps, avec du travail et de la volonté. C'est un choix que je ne regrette pas maintenant, même si les 2 premiers mois je n'étais pas bien, physiquement et moralement. Si on a la possibilité, faire une prostatectomie avant l'été de manière à avoir des fuites en été plutôt qu'un en hiver c'est moins contraignant Faire la rééducation avec un kiné d'abord et ensuite tout seul chez soi et en faire le plus possible car l'amélioration vient avec le nombre Ne pas hésiter avec les piqûres d'edex car cela permet vraiment d'avoir une sexualité normale. Pour terminer, je dirais que je vis comme avant l'opération avec un tonus un peu moindre. Mais peut-être est ce du à l'âge?

Suite implant pénien
pyves
29 Avr 2019

Suite implant pénien. Je voulais juste rajouter que l'implantation de cette prothèse a fortement diminué les fuites urinaires. Je n'en reviens toujours pas. Encore une fois, aucun regret pour l'instant je suis un autre homme même si je reste très prudent sur la suite. Je sais que tout n'est pas acquis mais une bonne nouvelle de temps en temps fait un bien fou et ma famille est rassurée de me voir retrouver un peu de goût à la vie.

Association ressource et électroporation
Ouf !
19 Avr 2019

1/ anamacap : association ressource. 2/ électroporation (nanoknife) Témoignage Electroporation (nanoknife) Tout a débuté par des biopsies positives, Gleason 6 : 3+3, PSA : 8 (j’avais 58 ans), l’urologue (de Pompidou/Necker) a proposé de me faire : « une prostatectomie totale, avec une probabilité x % d’impuissance et y % d’incontinence urinaire, sinon dit-il, dans 5 ans ça va se propager à d’autres organes ». Le coup de massue d’apprendre « qu’on a un cancer », ajouté d’une pression urgente de choix entre plusieurs options aussi cruciales l’une que l’autre : rester en Surveillance active ou Prostatectomie radicale, et si prostatectomie totale ce serait avec assistance robotique ou classique, et quel chirurgien choisir pour cette opération, de quelle ville, voire changer de pays si c’est nécessaire ! Ce qui m’a déterminé à une récolte accrue et urgente de renseignements et d’informations pour apporter une réponse judicieuse et même vitale à ma situation : via les sites web, les associations… d’où ma rencontre avec l’Anamacap, puis l’un de ses membres, qui m’a conseillé de changer d’urologue et demander d’être pris en charge par le Pr Cussenot. Le traitement focalisé, par électroporation ( « nanoknife ») a été décidé par ce spécialiste, en alternative thérapeutique radicale pour préserver la qualité de vie . Aucun problème d’incontinence urinaire, légère baisse de la qualité de l’érection, correction possible par Cialis. Jusqu’à maintenant, presque cinq ans après : biopsies négatives, pas de signes de récidives, la surveillance est poursuivie. J’en profite pour remercier encore, toute l’équipe de l’Anamacap présidé par Mr Muntz, et personnellement à GV et puis jamais assez le Pr Cussenot.

Dépistage
Mohamed
11 Avr 2019

Dépistage - Mon médecin traitant a orleans depuis 2003 ne m’a jamais parlais de prostate ni de psa alors que j ai 64ans. Par hasard, un médecin généraliste m’a conseillé de faire une analyse de psa résultat 4,5. Je reviens voir mon médecin traitant, très inquiet, elle m' envoie balader en me disant : "c est rien, ne revenez pas me voir et me faire perdre mon temps pour rien". J'ai donc décidé de voir un urologue au chr d orleans. En juin 2018, j ai eu un rdv. Toucher rectal : RAS. Il me confirme pas de cancer . Cet urologue me donne un autre rdv au mois de novembre 2018 en me prescrivant une psa et IRM. Quand le rdv arrive il est absent. J'ai insister et j ai eu un rdv avec le docteur. RÉSULTAT PSA : 6. IRM DOUTEUX. Le docteur m’a fait la biopsie. Résultat : cancer prostate agressif Gleason 4+4 =8. Donc j ai laissé ces médecins orléanais et j ai pris Rdv avec le service urologie du Chu de Rouen et le chef de l équipe médicale. Le 26 février, j ai bénéficié d une prostatectomie radicale. Pour l'instant je me porte bien, à part l'incontinence urinaire.

Recherche en psychologie sur le cancer de la prostate

9 Avr 2019

Bonjour à tous. Je suis étudiante en Master 2 de psychologie à l’Université de Franche-Comté. Je mène une étude sur l’impact psychologique des traitements du cancer de la prostate. Cette étude se déroule en trois entretiens d’environ 1 heure (deux semaines d’intervalle entre chaque entretien). Toutes les informations recueillies au cours de l’étude sont confidentielles et anonymes. Je cherche donc des personnes ayant ou ayant eu le cancer de la prostate résidant en Bourgogne Franche-Comté. Pour les entretiens je peux me déplacer à domicile, sinon l’Université Franche-Comté de Besançon peut nous prêter une salle. Si vous êtes intéressé pour participer à cette étude n’hésitez pas à me contacter par mail à l’adresse suivante : clementine.michou@gmail.com

Radiothérapie externe
RaleitA
28 Mar 2019

Choix de la radiothérapie externe avec hormonothérapie après 10 ans de surveillance active car petite aggravation : Gleason 7, (4+3 ). Grade goupe 3 Tumeur 9 mm Après consultation de l'urologue , je ne veux pas de la prostatectomie.(trop effets secondaires ) je choisis la radiothérapie externe avec hormonothérapie , après entretien avec le radiothérapeute. Donc, 78Gy en 39 fractions 2Gy, sur 8 semaines. Séances sans soucis, effets secondaires minimes, bouffée chaleur, un peu de fatigue, miction de nuit plus difficile mini glaire à l'anus de temps en temps.. Hormonothérapie en 2 injections, une avant le début des séances et la seconde à la fin , sous Enantone Après le traitement, libido en berne et pas d'érection. Enfin, après 8 mois de patience, le retour de la relation amoureuse est là, même si l'érection est plus faible. PSA de controle à 0,07. Dans l'immédiat, satisfait de ce traitement. Patience et courage.

Nanoknife puis Cyberknife
Gérard
28 Mar 2019

Nanoknife puis cyberknife - A 54 ans, après diagnostic par IRM + biopsie d’un cancer de la prostate en décembre 2013 (PSA 7,4), une Prostatectomie est réalisée par robot en Juin 2014. L’analyse anapathologique donne un Gleason de 7 (3+4) et une classification PT2CNxR1. La marge positive est de 3 mm. En 07/2014, le PSA est de 0,04 au plus bas. Une Radiothérapie sur la loge de prostatectomie est décidée en Mars 2015 à la suite d’une récidive. Le PSA est de 0,33 avant le début du traitement (33 séances – 66 Gy). Le PSA continue à augmenter sans discontinuer après la radiothérapie. La radiothérapie déclenche une cystite radique et une colite radique qui disparaissent complétement environ 4 mois après. En Novembre 2015, un TEP-SCAN choline avec un PSA de 1,02 est négatif. En Juillet 2016, un TEP-SCAN PSMA avec un PSA de 2,49 révèle un nodule dans la vésicule séminale gauche. Un traitement local par NanoKnife (électroporation) est effectué en Janvier 2017. Le ciblage du nodule est en échec : Une IRM en Avril 2017 révèle que l’électroporation a été réalisée dans la loge de prostatectomie. Le NanoKnife déclenche immédiatement une cystite radique avec saignement et une colite radique. Presque 2,5 ans après ce traitement, je continue à saigner quasi quotidiennement après chaque miction et la cystite radique n’a pas régressé. Cette méthode est encore expérimentale et la précision me parait dépendre essentiellement de la dextérité du praticien. Le bon ciblage lors de l’intervention repose essentiellement sur un savoir-faire du praticien en termes d’expertise forte de l’analyse d’images (IRM+PET-SCAN+ échographie) et de dextérité pour bien positionner les aiguilles en lien avec l’analyse des images. Dans mon cas, les effets négatifs sont une conséquence d’un réveil des effets secondaires de la radiothérapie causé par le mauvais ciblage dans une zone déjà soumise à une radiothérapie. Après l’intervention, le PSA a continué à augmenter régulièrement. En septembre 2017, un PET-SCAN Choline avec PSA de 4,94 révèle la persistance du même nodule. Un CyberKnife (6 séances de 7,5 Gy) est réalisé en Novembre 2017 après pose préalable d’un grain d’or dans le nodule et vérification du bon ciblage par une IRM. Le PSA avant traitement est de 5,37. Il chute à 0,17 en Mai 2018. Cette méthode ne m’a créé aucun effet secondaire supplémentaire. Comme le NanoKnife, elle repose sur la forte expertise dans le ciblage du médecin qui pose le grain d’or. A la différence du NanoKnife, le bon ciblage est vérifié par IRM avant de procéder au CyberKnife. A ce jour, le PSA a recommencé à augmenter (0,52) et un nouveau TEP-SCAN PSMA en Mars 2019 montre une absence d’activité du nodule « séminale » bien ciblé par le CyberKnife (et raté par le NanoKnife). En conclusion : les deux techniques nécessitent de réaliser un ciblage très précis sur la tumeur. Dans les deux cas, il y a nécessité d’une anesthésie générale. Dans mon cas, le CyberKnife a fonctionné contrairement au NanoKnife car son ciblage a été réussi !

Cryothérapie
polynésie
25 Mar 2019

Cryothérapie - Après une élévation du taux de PSA à 8ng/ml, j'ai subi des biopsies. Adénocarcinome de 3 mm sur 117 mm de tissu examiné, score gleason 6, volume de prostate 65 gr. En Novembre 2011, j'ai subi une cryothérapie de la prostate à l'institut mutualiste Montsouris. Une conséquence de cette intervention est un dysfonctionnement érectile. J'utilise le cialis pour y remédier . J'ai actuellement 75 ans et je suis toujours suivi par l' institut Montsouris. Cela fera plus de 7 ans qu'a eu lieu cette intervention et pour l'instant pas de récidive.

Sexualité après prostatectomie
ELDORADO971
25 Mar 2019

Sexualité après prostatectomie radicale - J'ai subi une prostatectomie radicale avec préservation partielle des bandelettes à l'age de 51 ans. Je témoigne de mon parcours pour inciter les hommes qui doutent , hésitent, croient que tout est foutu, à ne pas baisser les bras. Dans mon cas, passé environ 5 an depuis l'opération, ma sexualité est très satisfaisante. Je n'aborderai pas les autres sujets . Il a fallu, c'est vrai, grâce aux conseils de mon urologue, passer par les injections d'EDEX. Ceci, rapidement après la fin de la kiné pour gérer l'incontinence post opératoire. Prescription donc d'injection d'Edex pendant 6 mois, 2 fois par semaine, à ce faire soit même !! . J'ai tenu 4 mois !! 4 mois de souffrance lors des injections. le sexe en feu pendant 2 heures, dur comme du bois…Sous l'eau froide pour calmer et débander doucement au bout de 1h30 a 2h00, le calvaire… Mais tout ceci n'a pas été inutile 🙂 Après essai des différents cachets existants, Viagra, Levitra, Cialis et maintenant les génériques, j'ai trouvé la formule qui me convient au top : le CIALIS 5 Mg en prise journalière. Bien mieux que le cachet a prendre avant l'acte, on calcule pas toujours ça ! Ma femme m'a quitté peut de temps après l'opération, divorce…et remise en couple avec une femme plus jeune de 10 ans. On est heureux, notre sexualité est excellente quasi identique à "Avant", éjaculation en moins bien évidemment ! Donc courage aux hommes qui passent par là, peut être vous faudra t il souffrir, mais vous ne le regretterez pas pour le reste de votre vie 🙂 Bien amicalement, Erick, 56 ans maintenant

HIFU et sténose
EMEL
19 Mar 2019

HIFU et sténose - J'ai été traité par Hifu suite à la détection d'une cancer de la prostate fin 2015 : élévation PSA à 7,46, passage d'un IRM puis biopsie indiquant score gleason de 6. Je refuse une prostatectomie dans un premier temps et suis suivi en surveillance active. Le PSA reste relativement bas (6,23), je suis également suivi par un médecin naturopathe. En 2017 suite à une nouvelle biopsie dans le cadre de la surveillance active avec IRM plus précis (multiparamétrique), le score gleason est de 7 . Le chirurgien me propose l'intervention par HIFU car je rentre dans les critères (âge, gleason etc..) . Cette technique d'intervention me paraîissant moins "traumatisante", je la choisis. L'HIFU est précédé 6 mois avant, d'une réduction du volume de la prostate (résection) nécessaire pour traitement par HIFU. L'HIFU a lieu en janvier 2018, je sors le surlendemain de la clinique avec une sonde enlevée quelques jours après. Récupération sans problème après l'opération. Les résultats concernant le traitement du cancer sont très positifs puisque le PSA reste très bas (0,01 à 3 mois, 0,095 à 9 mois, 0,008 à 1 an). Effets secondaires : – Sur la sexualité. Capacité érectile devenue quasiment nulle suite à l'opération. Un sujet qui ne semble pas passionner le chirurgien. Il est vrai que d'autres préoccupation prioritaires sont apparues. – Un phénomène de fibrose lors de la cicatrisation sur l'urètre là ou a porté l'intervention par HIFU. Cette fibrose (sténose) entraîne l'impossibilité progressive d'uriner par obstruction de l'urètre. Selon le chirurgien et les recherches que j'ai pu effectuer, rien n'indique que ce type d'effet secondaire soit lié au traitement par HIFU. Le problème, ce sont les récidives après chaque urétrotomie sous anesthésie générale (pour réouvrir la voie urinaire). J'en suis à la 4 ème. D'après le chirurgien je suis une exception de ce genre de récidive aussi rebelle. Actuellement, je pratique des auto-sondages deux fois par jour. C'est un traitement destiné à realiser une sorte de dilatation du canal pour éviter qu'il ne se referme avec la fibrose. – – Incontinene relativement importante, (je porte des protections), sans doute consécutive aux urétrotomies (tous les 2 mois environ) . Il me reste à effectuer des séances de kinésithérapie pour espérer rétablir la continence, si les autosondages permettent d'entretenir la capacité de miction. Sinon tout va bien au niveau état général Précisions, je suis né en octobre 1945.

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