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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Prostatectomie radicale
DAN 51
12 Oct 2021

Je vous livre mon expérience, à dessein de rassurer mes semblables. J'ai 73 ans. Mon dosage PSA a grimpé doucement, au fil des années, pour atteindre 6,16 en 6/2020. Une IRM, pratiquée en 2017, met en évidence un adénome ainsi qu'un nodule de 9 mm. Une nouvelle IRM en 10/2020 ne fait que confirmer ce qui précède. L'urologue qui me suit, chirurgien par ailleurs, décide et pratique une biopsie en 01/2021. L'examen des fragments met en évidence des lésions d'adénocarcinome à 3 endroits différents ( Gleason 7 3+4) Il me commente les jours suivants les résultats de cette biopsie et les thérapies possibles. J'ai confiance en cette personne (au profil très humain) Aussi, j'opte d'entrée pour la chirurgie radicale, choix validé après examen en comité pluridisciplinaire. A ce stade, je dois avouer que mon souci premier, ce n'est pas le côté sexe mais plutôt les fuites urinaires. La prostatectomie est réalisée en 3/2021. Résultats Pt2R1 (une lésion au niveau de l'apex sur 4 mm dans un territoire dépourvu de tissu adipeux) A l'heure où j'écris ces lignes (9/2021) aucune fuite urinaire depuis le retrait de la sonde. Le taux de PSA a chuté à 0,08 en 4/2021 et à moins de 0,02 en 7/2021 A suivre!

Prostate vacances thérapeutiques
JMS
13 Août 2021

Bonjour, Je m'appelle Jean-Marie j'ai eu 72 ans en juin. En novembre 2020 une prise de sang de routine a révélé un PSA à 170. Les résultats de l' IRM prostatique ont conclu à un cancer T3b – ISUP 3 – Gleason (4+3) PI-RADS 5. En décembre 2020, j'ai débuté un traitement de suppression androgénique avec Casodex (30 jours) et Decapeptyl 11.25 en injection trimestrielle. Après 3 mois le PSA était redescendu à 2.83 et à 1.99 après 6 mois. Le 7 juillet mon PSA était à 1.27. Le 23 août je devais avoir la 4 ème injection. Je suis allé chez l'urologue ce 11 août et j'ai demandé une interruption du traitement (Suppression androgénique intermittente) validée dans les recommandations AFU 2018-2020 pour les cancers localement avancés et métastatiques. Les modalités d'exécution sont reprises dans les recommandations AFU 2020-2022. (Inclusion si on a un PSA en dessous de 4 ng et reprise du traitement quand PSA se situe entre 10 et 20 ng). L'urologue a accepté ma demande de "Vacances thérapeutiques" Une autre urologue qui m'avait pris en charge l'an dernier, avait refusé catégoriquement ma demande en mars dernier en invoquant un risque de flambée du PSA (au vu de mon PSA initial), risque de métastases osseuses, compression de la moelle épinière etc…! Je suis volontaire, motivé et informé de l'incertitude de ce traitement. Si cette période off dure au moins 6 mois je pourrai récupérer en qualité de vie qui s'est considérablement dégradée après la 3ème injection. Remarque : ma courte expérience m'a démontré que lorsque l'on vous propose un traitement toxique (Chimio) on minimise les effets secondaires alors que quand il s'agit d'interrompre un traitement on vous fait des prophéties apocalyptiques ? Bonne continuation et bon courage à tous… Bien amicalement

Cancer prostate métastasé
Fazha
18 Juin 2021

Cancer de la prostate découvert à un stade métastasé A l’âge de 52, lors d’un bilan de santé, mon taux de PSA est de 15,4. Je ne comprenais pas ce qui se passait, je suis allé voir un urologue il m’a diagnostiqué un cancer de la prostate assez agressif qui s’avère plus tard assez grave avec deux métastases. Je suis allé voir un oncologue aux HUG à Genève, il m’a bien pris en charge, j’ai commencé par un traitement de Casodex et suivi d’hormonothérapies en injection plus le zytiga. J’ai du faire huit semaines de radiothérapie. Depuis 18 mois mon PSA est indétectable et mon médecin m’a annoncé qu’on peut faire un essai et arrêter tous les traitements pour voir comment ça c se passer. Je suis content d’arrêter le traitement mais en même temps je ne sais pas ce qui se passera les prochains mois!!!!!!!

Curiethérapie de prostate
pipou
11 Mai 2021

Je viens de bénéficier le 22/04/2021 d'une curiethérapie de prostate à Gustave Roussy. J'ai accepté ce traitement après avoir demandé un second avis à cet institut (mon urologue habituel avait prescrit la radiothérapie classique). Je dois remercier l'équipe de Gustave ROUSSY, très compétente, à l'écoute et donnant toutes les infos nécessaires sur le déroulé et les suites. Mise à part la sonde urinaire posée pendant l'anesthésie assez désagréable, les effets sont seulement urinaires car il faut boire beaucoup (1 à2 l par jour) et filtrer les urines pour ne pas laisser échapper un des 87 grains d'iode qui m'ont été implantés. Ne pas avoir de contacts prolongés avec les femmes enceintes et les enfants en bas âge. Premier contrôle dans 6 semaines (scan+psa) puis normalement tous les 6 mois. Je suis très satisfait d'avoir pu être dans la cible de ce traitement pour des cancers très localisés et peu avancés et je conseille vivement que ceux qui sont concernés l'aient à l'esprit dans l'arsenal proposé. Il n' y a plus qu'à croiser les doigts pour que tout évolue bien. Je reviendrais en parler au fur et à mesure des contrôles.

Curiethérapie en 2010
vonvon
29 Mar 2021

Bonjour, En mai 2010, j'ai bénéficié d'une curiethérapie. J'avais 60 ans. Aujourd'hui, a 71 ans tout va bien. Il y a 11 ans, la curiethérapie n'était pas classique, et si j'avais suivi l'avis du premier urologue, c'était la prostatectomie. Conclusion, toujours chercher un second avis surtout si la clinique qui vous fait le diagnostique n'offre pas toutes les possibilités de soins. Merci aux professeur Ruffion qui m'a guidé vers la curiethérapie, merci au professeur Chapet qui m'a fait bénéficier d'une curiethérapie.

Laisser mourir nos hommes
Alice
2 Mar 2021

Pourquoi laisse-t-on mourir nos hommes d’une maladie qui peut être guérie si elle est détectéee assez tôt ? Je m’appelle Alice Clark Wehinger, née aux Etats Unis, en 1959. J’ai 61 ans. Mon époux, Gert Deiter Wehinger est née à Dornbirn en Autriche 1963. La prostate a été diagnostiqué en juillet 2015 et qui est décédé le 26 août 2019. Il avait 52 quand le diagnostic d’un cancer de prostate métastase (sur la hanche) a été détecté. Mon époux a vécu une vie très saine, dévoué à son travail à l OCDE (Organisation pour le Développement Économique) à Paris, il avait un poste de fonctionnaire international, statut diplomatique. De tout le monde dans la famille, Gert c’était l’homme invincible, ne tombant jamais malade, n’attrapant jamais une grippe ou une maladie quelconque. Ce fut un véritable rocher. Le jour où j’ai appris le diagnostic je ne croyais pas ; comment est-ce possible qu’un homme jeune en parfait santé peut être subitement diagnostiqué avec un cancer avancé ? Ce n’était pas son généraliste, mais lui-même qui l’a détecté le problème car en France la sécurité sociale n’incite pas les généralistes à se mêler à la santé des hommes dès qu’il s’agit de la prostate. A la différence des femmes (qui profite de la détection précoce pour le cancer du sein), il n’existe pas de proposition de détection précoce pour le cancer de la prostate pour les hommes en France. On est laissé pour compte. On ne sait même pas ce que c’est ou à peu près vaguement. Et il n’existe pas d’interlocuteurs professionnels pour nous guider. Nous étions perdus, totalement perdus. Pour ce qui concerne le médecin traitant de mon époux, on ne peut pas l’incriminer sur le plan médical car il fait partie d’un système social non pas médiocre, mais criminel quelque part, car ce système laisse mourir des milliers d’hommes chaque année, sans se soucier des solutions qui sont à notre disposition pour empêcher ce fléau d’hommes sacrifiés. Personnellement, j’évolue dans un milieu littéraire, j’ai un doctorat en lettres comparées françaises et anglo-saxonnes et j’étais loin de savoir ce que c’était exactement le cancer de la prostate (j’avais une vague idée repris dans les journaux où on parle de temps en temps du problème du sur traitement ou des hommes âges atteints par le cancer de la prostate, voire le cas du Président Mitterrand octogénaire qui l’avait). Surtout j’ignorais l’importance d’avoir un généraliste suffisamment investi pour en parler à son patient. Au début j’avais le même généraliste que mon époux, Dr. X. Ce médecin fut aussi avenant qu’il ne fût inepte. A cause de lui j’ai dû être hospitalisée pour une hernie discale en urgence. Je l’ai quitté pour le Docteur Y qui a sens d’éthique très poussé et qui est connue dans le coin comme l’un des meilleurs généralistes. J’ai incité mon époux à faire pareil. Cependant, il n’a pas eu le temps pour le faire et m’ai dit un jour qu’il pensait demander au Docteur X de lui faire un PSA. Mon époux avait des soucis pour uriner et c’était le déclic. C’est donc mon époux comme j’ai dit plus haut, qui l’a détecté. Que dire par la suite ? Nous avons vu plusieurs médecins et finalement mon époux a opté pour l’hormonothérapie ce qui lui a permis de vivre plutôt bien, la qualité de vie n’était pas encore détruite par les séances de chimio et de radiothérapie. Dès qu’il est devenu hormono-résistant on a dû passer à cette dernière thérapie qui détruit la maladie tout comme le patient. Les derniers mois étaient une descente aux enfers. Il était à la maison pendant longtemps, mais il est devenu si fragile qu’on a dû aller à l’hôpital H où le Docteur XX chef du service d’oncologie l’a pris en charge. A partir de ce moment, la douleur s’accroitrait tous les jours, ce fut une course contre la douleur, les dosages de morphine ont dû être augmenté régulièrement. Mon époux n’a jamais perdu d’espoir et moi n’en plus jusqu’au jour où nous avons appris qu’il avait perdu l’utilisation de ses jambes ; handicapé, à vie. Le cancer envahissait son corps jusqu’à sa gorge où une tumeur se logeait la taille d’un pamplemousse. Je pourrais vous envoyer les photos de mon époux qui a eu un courage exemplaire, pendant cette lutte infernale contre une maladie monstrueuse qui aurait pu être évitée. Le cout total de ses soins doivent être environ 200-500,000 sinon plus… Le coût moral n’est PAS chiffrable. Quand mon mari est parti. Je suis partie avec lui. Il reste mon témoignage que j’espère incitera le Parlement Européen à prendre au sérieux la nécessité de fournir à nos hommes un traitement égal – car pour nous, les femmes, la radio/ l’échographie est proposée très tôt. Pourquoi est-ce qu’on laisse mourir nos hommes d’une maladie qui peut être guérie si on le détecte assez tôt ? On le sait que l’argument de ne pas faire un PSA à cause du « sur traitement » est maintenant dépassé. Nous avons tous les moyens pour faire des diagnostics précoces pour sauver la vie de nos hommes, mais nous ne le faisons pas encore. Jetons un œil à la Suède ou la Finlande qui ont pris de l’avance. Il existe des solutions. En France l’association ANAMACAP (Présidé par Roland Muntz) nous apporte une lumière indispensable concernant les démarches à prendre pour arrêter la marche vers la mort de cette maladie monstrueuse le Cancer de la Prostate, qui frappe les hommes de plus en plus jeune. Mon époux n’aurait pas dû mourir, on aurait pu le sauver. Puisque je ne peux pas le faire revenir, je ferais tout mon possible d’aider les associations qui se battent pour la cause du diagnostic précoce. Alice  

Implant pénien retour d’expérience
jmr
22 Fév 2021

Bonjour, Comme beaucoup de personnes ici, j’ai été opéré d’un cancer de la prostate. J’ai ensuite été traité par radiothérapie de la loge prostatique lors de ma première récidive. Au fil des années (bientôt 10), mes érections sont devenues plus difficiles à obtenir avec les diverses pilules. Les injections d’Edex sont devenues pénibles et moyennement efficaces. A 58 ans, j’ai donc décider de me faire poser un implant pénien. L’avantage de l’implant est qu’il fonctionne à tous les coups, procure une érection ferme et durable, est invisible et change globalement la vie. J’aurais cependant quelques bémols. Le premier concerne la taille du pénis avec l’implant. A moins d’être plutôt gâté par la nature, perdre 1 voire 2 cm (ou plus) en érection peut s’avérer psychologiquement difficile à appréhender. Selon un urologue parisien, il existerait 2 types de pénis : le pénis ‘de chair’ dont la taille diffère peu au repos et en érection, et le pénis ‘de sang’ qui peut être modeste au repos et de bonne taille en érection. Les hommes dont le pénis appartient à la seconde catégorie ont selon moi plus de risque d’être déçu par leur implant. Le deuxième bémol concerne plus particulièrement les hommes célibataires. Si l’implant pénien est invisible, il n’en est pas moins palpable. Il faut donc intégrer qu’à un moment où un autre, il faudra aborder le sujet avec sa ou son partenaire (implant, absence d’éjaculation, fuites urinaires éventuelles, etc…. pas très ‘vendeur’ tout ça !!!). Le troisième bémol concerne les hommes qui comme moi ont un sphincter urinaire artificiel. La pose de l’implant peut dérégler très légèrement le fonctionnement de la manchette et de petites fuites peuvent réapparaitre dans certaines positions de la vie de tous les jours et lors des rapports sexuels (orgasmurie). Pour conclure, je dirai que l’implant pénien est génial pour les hommes en couple, continents, dotés de préférence d’un pénis ‘de chair’. Ces hommes là ont de grandes chances d’être très satisfaits d’autant qu’il est possible d’avoir un afflux sanguin naturel résiduel, donnant au pénis son aspect d’avant l’implant. Quant aux autres, il faut bien réfléchir avant de se lancer….

Vidéoconférence dysfonction érectile
gymnaute
22 Fév 2021

Bonjour,

Je dois remercier l'ANAMACaP pour l'organisation de cette vidéo-conférence qui m'a apporté des informations utiles. Je vais en faire profiter mon médecin généraliste, le seul qui m'avait donné des conseils judicieux au sujet de mon avenir sexuel après les traitements.

Les détails pour l'utilisation correcte du vacuum m'ont manqué en 2015, personne ne m'en a parlé, surtout pas l'urologue et le radio-oncologue qui se sont occupés de moi. Je pense que les informations qui ont été données lundi 18/01 sont très utiles à quelqu'un qui se retrouve avec le crabe.

J'attendais plus d'information sur les implants péniens, en particulier gonflables, J'aurai aimé apprendre quelles en était les limites surtout quand il y a fibrose des corps caverneux. Le chirurgien que j'ai consulté m'a dit que je n'aurai pas plus d'érection avec l'implant qu'avec un vacuum et anneau de contention, c'est à dire 12 cm bien insuffisants pour un rapport avec une partenaire qui souffre de douleurs articulaires et ne peut prendre une position favorable pendant très longtemps (nous sommes tous deux octogénaires).


Cancer prostate type 3
JMS
22 Fév 2021

Bonjour, J'ai 72 ans, bon état général. En octobre 2020 suite à une prise de sang de routine avec dosage PSA, on note une valeur de 150 augmentée la semaine suivante 170. Je suis asymptomatique. Pas d'antécédents familiaux. Ensuite parcours classique : urologue, IRM prostate, scanner rein car on a décelé une tache sur l'IRM , TEP-Scan chlorine, biopsie. Annonce des résultats par l'urologue le 04 décembre après consultation pluridisciplinaire : Cancer de type 3 dépassant les limites de la capsule et qui envahit une glande séminale. Traitement : à partir du 04 décembre casodex 50 1/j et à partir du 11 décembre Decapeptyl 11,25, une injection sous-cutanée tous les 3 mois pendant 6 mois. L'urologue me demande une IRM rein que je ferai en février ! Je me demande pourquoi ? On n'a rien décelé au TEP Scan. Je n'ai pas la présence d'esprit de lui poser la question ! Consultation oncologue 08 décembre : on me propose un traitement de seconde ligne à savoir une chimiothérapie. Je refuse d'une part car je veux d'abord attendre les résultats du traitement de première ligne et d'autre part car je pense qu'il y a des traitements moins agressifs à mettre en œuvre avant la chimiothérapie. J'ajoute que je privilégie la qualité de la vie plutôt que la durée. Le 18 janvier prise de sang : testostérone 0,1ng/ml – PSA total : 5.26 Fin janvier je consulte un autre oncologue pour un autre avis. Pour finir j'ajoute que j'ai lu le livre "Dans la tourmente de LA Prostate". Ce livre m'a beaucoup aidé dans ma réflexion et dans mon interaction avec le corps médical. Bien amicalement JMS

Dysfonction érectile après radiothérapie
gymnaute
22 Fév 2021

Bonjour, Dans tous les documents que j'ai pu trouver, la dysfonction érectile n'est traitée que pour une ablation de la prostate où il reste les corps caverneux importants. Jamais je n'ai vu traitées les dysfonctions dues à la radiothérapie. En plus de la fibrose de la prostate, elle m'a provoqué celle des corps caverneux, ce qui élimine définitivement toute érection. Serait-ce parce qu'il n'existe aucune solution à ces dégâts ? J'ai tout essayé sans aucun succès jusqu'à la pompe à vide MEDINTIM et réussit à avoir une érection de 12 cm maxi. J'ai envisagé l'implant pénien que j'ai abandonné pour un résultat qui, selon le chirurgien , ne serait pas supérieur à celui de la pompe. Et j'ai pensé que ce petit bénéfice ne justifiait pas les risques éventuels. Nous avons 80 ans et les positions possibles et efficaces ne sont pas nombreuses avec un engin de 12 cm. Je pense que nous ne sommes pas les seuls dans cette situation et ces détails devraient faire partie de l'information donnée aux patients avant tout traitement. Mais pour cela il faudrait que le spécialiste sorte de son domaine pour considérer le patient dans son intégralité car j'ai eu des informations tout à fait secondaires comme les dits effets des traitements il a fallu que je cherche moi-même les marques des pompes efficaces, qui jamais n'ont été citées comme j'ai dû chercher moi-même les solutions aux graves dégâts causés par l'hormonothérapie, je n'ai eu aucune aide des prescripteurs.  
  Monsieur, L'ANAMACaP dispose de dossiers sur ce thème traités en journées scientifiques. Vous pouvez consulter le secrétariat pour qu'il vous oriente vers cette documentation. Nous pouvons également vous mettre en relation téléphonique avec nos référents pour des retours d'expérience. Enfin, nous venons de participer à l'élaboration d'un référentiel sur le cancer et la sexualité qui sortira prochainement. Il existe effectivement peu de spécialistes dans ce domaine pour l'instant. Nous avons co-organisé une webconférence en janvier, vous pouvez voir le replay ici : https://www.anamacap.fr/webconference-dysfonction-erectile/ Bien cordialement. ANAMACaP

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Devenez un patient éclairé cancer prostate