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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Pas d'opération mais 6 semaines de radiothérapie
M2lle
25 Juil 2022

Bonjour mon mari a été détecté d'un cancer de prostate il y a plus d'un mois par une biopsie. Au départ l’urologue lui a parlé d'une intervention chirurgicale. Il a fait les examens prescrits dont une scintigraphie osseuse dont le résultat est engagent : aucune trace de métastase. Il reçoit l’urologue qui maintenant lui annonce qu’il ne l’opèrera pas trop de risques avec ses pathologies : diabète stabilisé, traitement hypertension, prise d'anticoagulant. Par conséquent, il l’adresse à un centre sur Boulogne 92 pour faire 6 semaines soit 30 séances de radiothérapie. Cela nous a stressé davantage et nous inquiète . Nous avons RDV lundi matin avec le médecin. Radiothérapeute. Nous avons l’impression de rentrer dans un période sans fin.

Nanoknife / electroporation cancer de prostate
lluck01
18 Mai 2022

Bonjour à tous, J'ai été traité par nanoknife à l'hôpital Tenon pour un CP localisé ( 3/3 ) il y a environ 3 ans (2018). sans changement notable. J'ai été opéré à nouveau il y a 2 ans (2019) et cette fois-ci avec succès car il n'y a plus de cellules cancéreuses ( IRM fait il y 1 mois ) et mon PSA est stable depuis plus de 2 ans. Aucun effet secondaire. Bon courage à tous.

Parcours patient rééducation kiné et santé sexuelle
Hcour961
6 Mai 2022

Bonjour, Voici mon parcours patient : Habitant près de Nantes, j’ai eu la chance de bénéficier, je pense, d’un traitement de grande qualité dans de très bons établissements. J’ai été opéré d’une prostatectomie radicale en septembre 2019 à l’âge de 58 ans et avec un excellent état de santé. Puis, j’ai eu 30 séances de radiothérapie, de mi-décembre 2019 à mi-février 2020 dans un Institut de Cancérologie. J’ai eu également un traitement hormonal (2 piqûres sur plusieurs mois) Si l’accompagnement du chirurgien et de la radiologue dans leurs domaines professionnels respectifs a été très complet, en revanche le patient est un peu livré à lui-même pour tout ce qui est annexe : rééducation périnéale et santé sexuelle. L’objectif du chirurgien et de la radiologue étant avant tout de sauver la vie de son patient, on peut comprendre que ces aspects puissent passer au second plan. Ce qui manque pour compléter le parcours de soins, c’est un 3ème intervenant, le médecin sexologue. Pour ma part, concernant : La rééducation périnéale, avant l’intervention de prostatectomie radicale, mon chirurgien m’a simplement expliqué les choses et remis une fiche « Exercices de renforcement du plancher pelvien » qui indique : – Prendre rdv avec mon kinésithérapeute – Après consultation du kiné je débute mes exercices d’autorééducation périnéale active en m’inscrivant sur le site indiqué. J’ai donc été voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé chez le kinésithérapeute. Celui-ci semblait tomber des nues avec cette demande que visiblement j’étais le premier à lui faire. Comme j’avais par ailleurs et sans rapport, un problème de douleur au pied correspondant plus à son domaine, il s’en est occupé et ma conseillé de suivre les vidéos pour les exercices de renforcement du plancher pelvien sans rien faire d’autre. On ne peut donc par parler de suivi… La santé sexuelle, après l’intervention de prostatectomie radicale : – Du côté du chirurgien à la Clinique Urologique, il m’a informé que ça prendrait du temps (sans plus de précision) pour retrouver une activité sexuelle normale, mais que ça reviendrait compte-tenu de mon âge. Il m’a prescrit du Tadalafil Mylan avec comme seule instruction qu’il était à prendre 30 mn avant un rapport sexuel. – Du côté de la radiothérapeute à l’Institut de Cancérologie, elle m’a demandé de remplir un questionnaire, assez précis sur mon état de santé sexuelle, avant de débuter les séances de radiothérapie. Puis je n’ai plus entendu parler de ce document, ni s’il faisait l’objet d’une suite genre comparaison AVANT/APRES. Lors d’une visite, sans plus d’information sur ce que je devais entreprendre pour améliorer ma santé sexuelle, elle m’a conseillé de consulter le médecin sexologue officiant à l’I.C.O. Elle m’a indiqué que ces consultations étaient gratuites dans le cadre du traitement, mais que le délai pour obtenir un rendez-vous était de 6 mois. – Du côté du médecin sexologue à l’Institut de Cancérologie, j’ai fini par prendre rendez-vous et 6 mois après je suis allé à la consultation (en août 2021 pour une prostatectomie radicale datant de septembre 2019) pour commencer, 2 ans après la chirurgie, le parcours que la plateforme que l'ANAMACaP m'a conseillée qui recommande d’entamer très rapidement après la chirurgie. J’ai donc commencé par comparer les effets de Tadalafil Mylan 20mg / Sildenafil Pfizer 100mg. Ma seconde consultation a eu lieu en mars 2022 (7 mois après la 1ère). Nous avons fait au cabinet une 1ère piqûre de 5 microgrammes d’Edex faite par le médecin et j’évalue actuellement le Vitaros. J’ai pu obtenir un 3ème rendez-vous pour juin 2022 au cours duquel nous poursuivrons le test Edex (piqûre de 10 microgrammes faite par moi) et ferons le bilan Vitaros. Constatant que ce rythme de 6 mois entre 2 rendez-vous ne permettait pas un accompagnement sérieux, j’ai cherché un autre médecin sexologue à Nantes. Ni mon chirurgien, ni ma radiologue n’ont pu me donner le nom d’un autre praticien que celui de l’Institut. Nantes est donc un désert médical concernant cette spécialité de médecin sexologue. Voilà donc qu’elle est mon expérience sur le sujet post-traitement d’une prostatectomie radicale. Il est probable que c’est la même pour la plupart des patients d’où l’extrême utilité de la proposition de l’Anamacap de s’associer à une plateforme de conseils, d'information et de vidéos pratiques.

Prostatectomie totale
Hiver
6 Mai 2022

Après avoir vu mon taux de PSA évoluer pas à pas (taux de 5.3), j'ai du "batailler" avec mon médecin traitant pour réellement investiguer (échographie, puis Irm, puis biopsie). In fine, l'urologue m'a annoncé le fameux mot en 6 lettres (cancer) sans toutefois être très clair sur la suite à donner. Du coup, j'ai consulté dans un département limitrophe un autre urologue (Clinique urologie de St-Herblain – 44). Le verdict a été clair et argumenté. Prostatectomie le 17/02/22 avec sortie en J+3, sonde en J+5, fils en J+7. En M+2, mon PSA est égal à zéro. Je n'ai pas eu d'incontinence (c'était une crainte largement relevée sur le web). Je précise que l'intervention a été faite avec robot da vinci, durée 3 heures. Aucune douleur insurmontable. Aucun médicament. A noter que l'histologie a révélé, un envahissement réel des deux lobes de la prostate , non identifié à ce point par l'Irm et la biopsie (on peut s'interroger sur la fiabilité des 2 investigations en amont de l'intervention). Le PSA mesuré n'augurait pas non plus une telle gravité. Je recommande de prendre au moins 2 avis différents et aussi de consulter les témoignages de patients…souvent très édifiants car étant authentiques.

TRAITEMENT CANCER PROSTATE PAR HIFU
NONO65
6 Mai 2022

20.04.2022 Voilà 1 mois que je me suis fait traiter mon cancer stade 2 par le système HIFU. Malgré mon âge, 57 ans, on ne voulait pas me le faire au premier rendez vous. On me conseillait l'ablation totale. En insistant, j'ai pu avoir celui-ci. Après un traitement de presque un an avec des cachets de CASODEX pour faire baisser mon taux de psa qui était monté à 30 celui ci est redescendu à un taux presque normal et on a pu me traiter. Une journée et demi à l'hôpital, sorti avec une sonde urinaire pendant 4 jours et ensuite liberté et repos pendant un mois. Un peu de sang dans les urines pendant un mois et cela commence à diminuer sauf pendant les périodes d'effort. J'ai retrouvé un semblant d'érection mais je ne suis pas encore allé jusqu'à l'éjaculation par peur : il faudra bien essayer bientôt. Le seul bémol, et si ça en est un, c'est les 2000 € à régler sans remboursement. Enfin c'est une pratique qui a fait ses preuves depuis 15 ans dans mon département . Pour ceux qui le peuvent, sans hésitation je le recommande. Renseignez vous et lisez les articles à ce sujet.

Parcours patient après prostatectomie radicale

25 Avr 2022

Voici mon parcours patient après prostatectomie radicale

J'ai eu la chance de bénéficier, je pense, d’un traitement de grande qualité dans de très bons établissements. J’ai été opéré d’une prostatectomie radicale en septembre 2019 à l’âge de 58 ans et avec un excellent état de santé. Puis, j’ai eu 30 séances de radiothérapie, de mi-décembre 2019 à mi-février 2020. J’ai eu également un traitement hormonal (2 piqûres sur plusieurs mois) Si l’accompagnement du chirurgien et de la radiologue dans leurs domaines professionnels respectifs a été très complet, en revanche le patient est un peu livré à lui-même pour tout ce qui est annexe ; rééducation périnéale et santé sexuelle. L’objectif du chirurgien et de la radiologue étant avant tout de sauver la vie de son patient, on peut comprendre que ces aspects puissent passer au second plan. Ce qui manque pour compléter le parcours de soins, c’est un 3ème intervenant, le médecin sexologue. Pour ma part, concernant :
  • La rééducation périnéale :

Avant l’intervention de prostatectomie radicale, mon chirurgien m’a simplement expliqué les choses et remis une fiche sponsorisée par Coloplast « Exercices de renforcement du plancher pelvien » qui indique : Prendre rdv avec mon kinésithérapeute Après consultation du kiné je débute mes exercices d’auto-rééducation périnéale active en m’inscrivant sur le site https://www.coloplast.fr/reeducation-perineale J’ai donc été voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé chez le kinésithérapeute. Celui-ci semblait tomber des nues avec cette demande que visiblement j’étais le premier à lui faire. Comme j’avais par ailleurs et sans rapport, un problème de douleur au pied correspondant plus à son domaine, il s’en est occupé et m'a conseillé de suivre les vidéos pour les exercices de renforcement du plancher pelvien sans rien faire d’autre. On ne peut doc par parler de suivi ...
  • La santé sexuelle, après l’intervention de prostatectomie radicale

      • le chirurgien m’a informé que ça prendrait du temps (sans plus de précision) pour retrouver une activité sexuelle normale, mais que ça reviendrait compte-tenu de mon âge. Il m’a prescrit du Tadalafil Mylan avec comme seule instruction qu’il était à prendre 30mn avant un rapport sexuel.
      • La radiothérapeute m'a demandé pour sa part de  remplir un questionnaire, assez précis sur mon état de santé sexuelle, avant de débuter les séances de radiothérapie. Puis je n’ai plus entendu parler de ce document, ni s’il faisait l’objet d’une suite genre comparaison AVANT/APRES. Lors d’une visite, sans plus d’information sur ce que je devais entreprendre pour améliorer ma santé sexuelle, elle m’a conseillé de consulter le médecin sexologue officiant à l’I.C.O. Elle m’a indiqué que ces consultations étaient gratuites dans le cadre du traitement, mais que le délai pour obtenir un rendez-vous était de 6 mois.
      • Du côté du médecin sexologue dans l'établissement qui je me suivais, j’ai fini par prendre rendez-vous et 6 mois après je suis allé à la consultation (en août 2021 pour une prostatectomie radicale datant de septembre 2019) pour commencer, 2 ans après la chirurgie, le parcours que Doctical recommande d’entamer très rapidement après la chirurgie. J’ai donc commencé par comparer les effets de Tadalafil Mylan 20mg / Sildenafil Pfizer 100mg. Ma seconde consultation a eu lieu en mars 2022 (7 mois après la 1ère). Nous avons fait au cabinet une 1ère piqûre de 5 microgrammes d’Edex faite par le médecin et j’évalue actuellement le Vitaros. J’ai pu obtenir un 3ème rendez-vous pour juin 2022 au cours duquel nous poursuivrons le test Edex (piqûre de 10 microgrammes faite par moi) et ferons le bilan Vitaros.
Constatant que ce rythme de 6 mois entre 2 rendez-vous ne permettait pas un accompagnement sérieux, j’ai cherché un autre médecin sexologue. Ni mon chirurgien, ni ma radiologue n’ont pu me donner le nom d’un autre praticien que celui que j'avais déjà consulté. Voilà donc quelle est mon expérience sur le sujet post-traitement d’une prostatectomie radicale.

Prostatectomie puis radiothérapie hormono
Jessie
29 Mar 2022

Dès décembre 2019, après IRM de la prostate et Biopsie, il a été mis en évidence un adénocarcinome classique avec un score GLEASON de 7 (3+4). Le toucher rectal avait relevé un nodule T2 à gauche avec un taux de PSA à 6.57. Le 9 janvier 2020, j'ai appris de mon urologue que j'avais un cancer; au coup de bambou reçu ce jour là par cette annonce, il a fallu "digérer" la proposition de la RCP sur le choix du traitement! Il faut dire que cela change les habitudes: c'était à moi de dire comment je devais me soigner! Avouez que cela creuse un grand vide: – soit une prostatectomie radicale – soit une hormonothérapie associée à de la radiothérapie En concertation avec mon épouse, j'ai décidé l'opération. L'urologue m'a proposé une opération sous coelioscopie avec robot assisté. Las, dès mars 2020, tout a été annulé pour cause de covid. Dès la sortie du COVID, en mai, j'ai pu me faire opérer par laparotomie ( voie ouverte). Entré le 24 mai, j'ai été opéré le lendemain et suis sorti le 2 juin avec une… couche!. Le 11 juin 2020, 1ère consultation avec l'urologue qui m'a opéré ( stade PT3a N0m0 R1). Point positif: PSA et testotérone indétectables. Le mois suivant, re-rendez-vous avec l'urologue chirurgien et nouvelle douche froide! En effet, les analyses anamatho n'étant pas très bonnes, il faut enchaîner avec une hormonothérapie aux conséquences redoutables dès août 2020 et 33 séances de radiothérapies à la clinique Ste Catherine du 20 octobre au 9 décembre. Décidément la vie n'est pas un long fleuve tranquille! Depuis février 2021, un suivi est fait et donne de bon résultat. En tout cas, la prévention m'a permis d'éviter le pire!

Hormonothérapie et effets
DidierAsnieres
1 Fév 2022

Bonjour Je vous expose mon cas.62 ans 2017 biopsie Gleason 3+4,PSA 8.5 ,scintigraphie osseuse sans métastase. Occultation de la maladie 2021 PSA 12.5 Petscan choline tumeur de la base a l'apex, suspicion atteinte vésicule séminale gauche 2021 IRM innocentant les vésicules séminales. Choix de traitement par hormonothérapie Zoladex 10.8, radiothérapie 23 séances VMAT, curiethérapie haute dose 1 séance. radiothérapie et curiethérapie effectuées. 2ème injection Zoladex effectuée..le 19/01/2022 Prise de poids, perte masse musculaire, légère fatigue. Soins effectués à Mougins pour rapprochement familial. De retour en région parisienne comment être acteur de ma guérison ?   Réponse de l'ANAMACaP Bonjour, Merci pour votre témoignage. En vous informant et en vous formant à la maladie, vous mettez toutes les chances de votre côté pour vivre au mieux avec votre cancer de la prostate. C'est exactement ce que l'ANAMACaP s'attache à faire : donner la meilleure information pour que les patients deviennent acteurs de leur santé. Vous pouvez consulter le compte-rendu de nos journées scientifiques médecins-patients : https://www.anamacap.fr/en-savoir-plus/nos-journees-scientifiques-medecins-patients/ Il convient également d'adopter une bonne hygiène de vie (activité physique adaptée, alimentation type régime crétois, gestion du stress) - cf notre rubrique dédiée sur le site. Par ailleurs, l'ANAMACaP va débuter des cycles d'ateliers en ligne en petit groupe animés par un urologue expert sur le thème : "comprendre le traitement hormonal et anticiper/limiter les effets secondaires" à compter du 15/02/22. Rapprochez-vous de notre secrétariat si vous êtes intéressé : info@anamacap.fr ou pour toutes questions. Nous communiquerons à nouveau sur ces ateliers via notre newsletter. Bien cordialement. ANAMACaP

Questionnaire automédication et cancer
Julie
24 Jan 2022

Validé par l'ANAMACaP - merci pour votre contribution Monsieur, Dans le cadre de ma thèse de pharmacie, je réalise une étude sur l’automédication chez les personnes touchées par un cancer. Le questionnaire nous permettra de mieux comprendre quelles sont vos pratiques d’automédication au regard des traitements reçus ou en cours, et de votre qualité de vie dans le but de pouvoir améliorer votre prise en charge. Ce questionnaire est totalement anonyme, seul votre âge, sexe, taille et poids vous seront demandés. Afin de participer il vous suffit de cliquer sur lien suivant : https://redcap.chu-clermontferrand.fr/surveys/?s=X7F74PRECX Avec mes remerciements. Julie Etudiante de 6ème année de Pharmacie UFR de Pharmacie Clermont-Ferrand

Succès prostatectomie radicale
Wonderploum
11 Jan 2022

Mon témoignage se superpose au précédent (Dan 51) et vise à encourager pleinement les patients en début de parcours de soins. J'ai 55 ans et suis médecin hospitalier en région parisienne (spécialité non chirurgicale et très éloignée de l'urologie). Mon adénocarcinome a été découvert fortuitement mi-2020 (54 ans) sur l'anapath systématique de copeaux de résection d'une banale RTUP…. (lobe médian, très invalidant au plan fonctionnel : urgenturies et dysurie crescendo gâchant complètement le quotidien, le sport et les nuits de garde), contre toute attente…. (IRM et PSA itératifs normaux !)…. (PSA même bas, oscillant entre 2 et 2,4). Ce fût la douche froide. S'en est suivi le parcours usuel : biopsies écho-guidées (avec fusion des images IRM), confirmation histologique, Gleason 7 (3+4 bilatéral en faible fraction de grade 4, pas d'extension extra-capsulaire), bilan d'extension négatif (scinti osseuse puis TEP-scan à la Choline). La chirurgie radicale a été rapidement choisie, sans réticence (la surveillance active était possible, m' a été dûment proposée mais je ne voulais pas vivre avec le stress immense d'un contrôle semestriel – épée de Damoclès – et compliquer un éventuel geste chirurgical ultérieur). L'intervention robot-assistée a eu lieu à FOCH (Suresnes) en juin 2021 au sein d'une équipe remarquable en tous points. La rééducation périnéale avait été entreprise en pré-opératoire (seulement 2 séances mais l'enseignement était de bonne qualité et j'ai pu m'atteler aisément aux exercices quotidiens). Les suites opératoires ont été des plus simples : désondage à J7, discrètes fuites à l'effort pendant 2 mois puis continence totale (recouvrance d'un confort urinaire digne de mes 20 ans, hormis quelques urgenturies sporadiques résiduelles "au froid", insignifiantes). J'ai pu reprendre mes activités (vélo, montagne) dès le 3ème mois (avec progressivité) sans aucun soucis mécanique. Les contrôles PSA à 6 semaines et 6 mois post-op sont au vert (PSA indétectable ; veiller à les réaliser dans le même labo ++) et l'inconfort mictionnel du début de quinquagénèse n'est plus qu'un lointain souvenir ! Heureuses fêtes de fin d’année auprès des vôtres et gardez confiance en vos équipes de spécialistes.

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