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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Bof bof, ça va etre dur..
Tito Fred
5 Mar 2020

* L'alarme : A 62 ans, je passe un premier test PSA , conseillé par mon nouveau généraliste. Tout est bon sauf un PSA à 9.6. *La confirmation: rapide lecture internet, un cancer peut être dans 30% des cas. Je vais voir l'urologue relativement tranquille. Une grimace flash saisie lors du toucher, me laisse penser que j'y suis dans ces 30%. C'est un choc et je passe immédiatement à la partie la plus dure : informer mon épouse. L’IRM , la biopsie confirme un G7 (3+4), étendu 10/12 positif, mais un bilan d'extension négatif et pas de franchissement capsulaire. Nous avions tellement psychoté sur l'ampleur des dégâts que chacun de ces résultats était accueilli avec un soulagement visible au grand entonnement des spécialistes 🙂 * L’opération: 3 mois après le test PSA, PR par robot, avec curage étendu 19G. dans un hôpital L'opération se passe bien et la récupération rapide , même s'il reste 2 mois après quelques fuites lors de "fautes" d'inattention (type éternuer ou tousser sans contracter). Je me dis c'est gagné. * Une nouvelle inquiétude avec le bilan pathologique: Résultats pas bons: 2 ganglions atteints , une marge positive, bref PT3aN1M1, G7 (3+4) inchangé . Là je me dis d'une part que mon chirurgien avait bien anticipé alors que le bilan préopératoire était plus conservateur et d'autre part que cela risque de tourner à la maladie chronique devenant progressivement de plus en plus dangereuse. Il reste encore un espoir via la radiothérapie de rattrapage et encore plus si le PSA post op est indétectable * La douche froide : Premier test de PSA 6 semaines après, bim 0.29, reconfirmé 10 jours plus tard (0.31). C'est inquiétant car la littérature disponible pointe clairement vers des métastases, et qu'avec un niveau relativement faible, l'apport de imagerie risque d'être limité. Dans ce cas il faudra alors arroser large avec plus de toxicité sans vraiment de "garantie" que les foyers résiduels soient touchés. Prochaines étapes programmées : IRM et visite chez le radiologue .). Il me reste des questions – Qui des autres possibilités: je pense en particulier à l' immunothérapie . Cela pourrait faire du sens , mais est ce compatible avec la RT, où aller consulter pour ce type de traitement (je suis en région parisienne) – Qui doit piloter le suivi : Faut il voir un oncologue spécialisé ? D'un coté je suis dans de bonnes mains : Grande confiance dans mon chirurgien urologue qui s'appuie sur une équipe pluridisciplinaire, mais d'un autre coté j'ai dépassé le cas de la chirurgie et finalement je n'ai pas de contacts directs avec un spécialiste de ce cancer. Pas clair dans ma tête. A suivre

Discrimination au crédit
pipou
2 Mar 2020

J'ai 70 ans et un cancer de la prostate diagnostiqué en mars 2019 (après 12 ans de suivi et 4 biopsies). Score de Gleason 6(3+3). sous surveillance active .Pour acheter un appartement neuf pour me rapprocher de mes enfants qui devrait être financé intégralement par la vente de ma résidence actuelle, je suis vu imposé un crédit relais par le promoteur. Après accord de ma banque (CIC) sur le plan financier, l'assurance de celle ci a refusé de m'assurer sur la base de mon dossier médical.(Mise a part la prostate toutes les analyses étaient bonnes). Une deuxième demande auprès de la MACIF a essuyé le même refus. Je veux juste témoigner de l'absence de prise en compte humaine des assurances qui ne raisonnent que sur la base de grille (Convention AREAS) et qui bloquent des projets sur des critères purement statistiques sans même un entretien ni un examen médical. Et je souhaite dénoncer ces pratiques qu'il conviendrait de modifier dans un sens plus humain. --- Bonjour Monsieur, A toutes fins utiles, voici quelques pistes : - Si vous résidez en région parisienne, la région Ile de France va mettre en place au printemps 2020 un dispositif expérimental pour les Franciliens. Il s'agit d'un mécanisme de garantie grâce auquel la caution financière apportée par la Région Ile de France permettra d'effacer toutes les surprimes. www.iledefrance.fr Sur les conseils d'un adhérent, ancien agent d'assurance voici trois compagnies spécialisées dans le risque aggravé : Selon lui, l’essentiel reste le conseiller, qui doit connaître son métier et défendre son client dans sa globalité, comme on choisi un avocat ou un notaire. La devise: le conseil primordial qu’on peut donner à un.e emprunteur.e qui présente des antécédents médicaux est surtout de ne pas faire une seule demande d’assurance de prêt auprès de la banque mais de doubler ou tripler les demandes auprès de plusieurs compagnies afin d’optimiser ses chances d’obtenir une solution satisfaisante. Et voici d'autres sources d'information : Bien cordialement. ANAMACaP  

Syndrome queue de cheval
Raphaelle
11 Fév 2020

Bonjour . Juste un témoignage qui pourra peut être aider certains. Mon époux a été opéré du dos il y a dix ans et suite à l'intervention soufre d'un syndrome de la queue de cheval avec des conséquences urinaires et des prostatites à répétition. L'an passé il n'avait qu'une ou deux semaines de répis entre deux traitement de plusieurs semaines d'antibiothérapies. Comme chaque analyse révélait qu'il était infesté par E. Colli, j'ai tenté de le mettre sous D-mannose à raison d'un premier traitement à hautes doses, puis d'un sachet de F mannose tous les 3 jours. Depuis plus de 6 mois une seule récidive suite à un oubli de prise de D-mannose! Nous revivons car il a déjà fait une septicémie et que de moins en moins de molécules étaient sensibles. Cordialement

Curiethérapie
Jeannot
15 Jan 2020

Bonjour, Je m'appelle Jean et j'ai 58 ans et demi. Après un toucher rectal et une échographie, la prostate est homogène et a un volume de 30 gr. Après un suivi sous Permixon (IPS à 9) le PSA évolue progressivement. en 2 an et demi 3,47 / 5,16 / 6,05 / 6,42 / 6,75 l' Urologue me prescrit une Biopsie. Résultats sur 12 prélèvements 2 sont des adénocarcinomes. 1 foyer millimétrique est situé dans l'Apex externe droit Gleason 3+4 et l'autre situé dans le Médian externe gauche sur 1,5 mm. Conclusion : Adénocarcinome Gleason 3+4 millimétrique bilatéral. Absence d'infiltration périnerveuse. Capsule non franchie. Groupe 2. Mon Urologue me propose soit : – la curiethérapie ou la prostatectomie Je choisi la curiethérapie . Mais pour que cela se fasse il faut faire une résection endoscopique de la prostate à cause de l'adénome afin d'éviter des problèmes urinaires plus important car la prostate grossit après la curiethérapie. J'avoue j'ai un peu peur mais s'il faut passer par là je n'ai pas le choix. Je vous donne donc rendez-vous à la suite de l'endoscopie et de la curiethérapie. Cordialement

Cyberknife le traitement idéal ?
pays haut
14 Jan 2020

Cyberknife le traitement idéal ? Je me présente retraité médecin généraliste, 69 ans ,Psa grimpée à 13 en février 2019 ( après de nombreuses années à 6) Consultation ami urologue (aucun privilège attente de 2 mois) toucher rectal démonstratif, échographie positive, il semble exister un peu de marge avant la capsule, ses conclusions immédiates : pas de chirurgie, radiothérapie externe et hormonothérapie de 2 ans minimum. IRM prescrite pas de surprise au résultat, lobe gauche petite tumeur, lobe droit envahi, pas d'extension visible,une adénopathie ronde semble ancienne) biopsie mi juin : lobe droit 10/10,lobe gauche 1/3 gleason 7 (3+4) taille 79/112 capsule envahie sur 1 à D engainements nerveux prescription d'un pet scan choline, un mois attente mon ami urologue étant en vacances (il les mérite) je débute mon hormonothérapie Zoladex +Casodex et je prends rdv au centre radiothérapie le plus proche, au Luxembourg. La secrétaire doit me retarder mon rdv (sic), j'attends mon petscan. Le résultat revient négatif. CS initiale prévue le 23/07 à la condition que je dispose d'un retour du formulaire international S2. Mic mac avec la CPAM,on me demande un mois d'attente. Je vais au siège à Nancy, on m'écoute, on me confirme le délai, on cherche à me dissuader "vous auriez les mêmes soins en France !" Chance : on me dit que ce formulaire S2 est traité par l'agence CPAM de Longwy, près de mon domicile...je reviens avec le formulaire signé le mardi, la consultation est le jeudi. Consultation : discussion sur le stade ( T3Cn0,M0) stade intermédiaire, échange de vues, tout est décidé : radiothérapie externe par 28 séances de Pelvis complétée de 2 séances de Cyberknife ensuite. Je tombe de ma chaise. Le Luxembourg possède un Cyberknife et l'inclue dans les protocoles de Prostate ! Depuis 2015...un cyber pour 600 000 habitants...à 30 km de mon domicile. La région Grand Est en possède 1 à Nancy à l'ICL (centre A. Vautrin) mais pour 6 millions 500 000 personnes ; ils n'ont guère le temps de prendre en charge les prostates simples. Le programme est établi, pose de fiduciels, scanner et irm non diagnostiques mais destinées aux physiciens. Tout s'est bien passé. J'ai terminé les soins à la Toussaint. A cette date j aurais eu mon premier rdv de CS à Metz…..le 5 octobre . pet scan rien de visible. Psa effondrée sous hormone Pourquoi je n'ai pas choisi la chirurgie ? Il est vrai que l'on perd la biopsie des ganglions mais pas d'hospitalisation, pas de sonde, pas de fuites, pas de complications. Même le robot ne peut prétendre à ce résultat. beaucoup de cas sur ce forum m'ont montré que la chirurgie était souvent insuffisante et se complétait dans les 2 ans de radiothérapie, avec des fuites délicates à gérer. Psa effondrée à 0,48 le 19/08 et 0,06 le 09/12. A mes compagnons d'infortune, je souhaite conseiller : - de chercher un Cyberknife dans votre région (244 dans le monde ! ) - a tenter d’être inclus dans un protocole, c'est pas gagné, mais vous aurez fait votre maximum. - sinon tentez le Luxembourg. Le fabricant Accuray dans ses compilations de travaux annonce des résultats pouvant atteindre 98% à 5 ans. Sans séquelles incommodantes. En France nous sommes en retard (il n'y a pas que nous, maigre consolation, ainsi il n'y a que 2 appareils au Canada, à Montréal). Le coût (achat et fonctionnement) bien sûr explique ce retard, mais ensemble nous pouvons faire bouger les choses. On traite mieux les pathologies si on se mobilise. Le financement du thermalisme par an coûte 300 millions. En un an on peut installer presque un appareil par département ! A votre disposition pour le débat.

Les suites de l'opération : les difficultés du retour à la normale sexuelle
Jean38@Lil
5 Déc 2019

Bonjour, Je continue à témoigner pour mes compagnons d’infortune, mais aussi pour faire des propositions à l’ANAMACAP … Mon taux de PSA étant indétectable six mois après l’opération, je tiens tout d’abord à redire ma gratitude aux chirurgiens, et laisser un message d’espoirs aux prostatiques qui me liront. Ils m’ont fait passer par le chas de l’aiguille, avec mon score de Gleason de 8, et je continue à penser qu’ils m’ont sauvé la vie. Bravo les urologues ! Mais je veux quand même vous raconter les suites opératoires. Un mois après l’opération, mon chirurgien à Paris m’a prescrit trois mois de cyalis et vitaros pour retrouver une activité sexuelle. J’ai été immédiatement stupéfait de voir qu’aucun accompagnement médico-psychologique n’était proposé. Je me suis retrouvé dans ma salle de bain à m’injecter le vitaros dans l’urètre en tremblant, comme vraisemblablement des milliers de prostatiques avant moi, seul, ignorant si je faisais bien ou pas. L’effet d’un médicament comme de l’autre pouvait se comparer à de la poudre de perlimpimpin. Le prix est également stupéfiant, et le fait qu’il ne soit pris en charge qu’à 30% par la sécurité sociale, et pas du tout par la mutuelle, me révolte : il ne s’agit pas de confort comme me l’a expliqué le pharmacien, mais d’amour et de relations sexuelles, le fondement le plus profond de nos psychologies humaines. Je me compare à un handicapé dont le handicap ne se voit pas. Au cours de ces mois, j’ai assisté, hagard, à la réduction progressive de mon pénis, sans savoir si c’était une illusion psychologique ou la réalité. Pour en avoir le cœur net et après avoir constaté l’inutilité de ces soins, j’ai pris rendez-vous avec un urologue au CHU de Grenoble, là où j’habite. Comme il ne s’agissait pas d’une urgence, il m’a fallu patienter six semaines. Je lui ai expliqué mes symptômes. Sans aucune espèce d’empathie, l’air plutôt las, il a répondu qu’en effet, c’est normal, que mon sexe est maintenant nécrosé et qu’on n’y peut plus rien. Il m’a prescrit de l’EDEX en me proposant de m’en montrer tout de suite l’utilisation. Comme j’étais très énervé de ses propos antérieurs – le mot « nécrose » résonne encore en moi comme le couperet d’une guillotine – et au bord des larmes, j’ai choisi de différer. Je lui ai demandé si, comme pour le cancer du sein des femmes, il existait une aide ou un suivit psychologique. Il a levé un sourcil et m’a regardé avec un rien de mépris : « si vous en avez besoin, ouvrez les pages jaunes et cherchez un psy près de chez vous ». Peut-on imaginer que le corps médical ait si peu de bienveillance et soit si peu compatissant ? J’ai pris rendez-vous avec une sexologue médicale. Il n’en existe qu’une à Grenoble, toutes les autres étant des psychologues. Comment font les autres provinciaux dans des lieux encore plus désertifiés médicalement ? Les consultations de sexologie ne sont pas prises en charge, elles coûtent 60 €. La première séance a été terrifiante. Elle est entrée dans une colère noire contre les urologues. Selon elle, le protocole médical a été établi depuis vingt ans, et elle continue à se demander pourquoi les chirurgiens ne le suivent pas. Elle m’a expliqué pourquoi cyalis et vitaros ne peuvent pas marcher. Elle m’a dit aussi que le protocole est de commencer les injections d’Edex dès le premier mois après l’opération, pour éviter justement l’atrophie du pénis. Compagnons d’infortune : exigez le de vos urologues pour ne pas tomber dans le piège où je me trouve ! Luttez… Puis elle m’a demandé de réfléchir si j’étais prêt à commencer un traitement de fond, consistant en deux injections par semaine pendant trois mois pour retrouver une circulation sanguine normale dans le pénis. Elle a insisté sur le fait qu’il s’agissait de prophylaxie, et que c’est seulement en fonction des résultats que je pourrai commencer à penser à des injections avec des intentions sexuelles. J’ai pris rendez-vous avec elle deux semaines plus tard, et je m’y suis rendu avec mon épouse. La doctoresse en était heureuse. Elle m’a dit que cette complicité de couple est aussi importante que l’Edex pour la réussite du traitement. Et, fait unique, incroyable : elle m’a ausculté ! J’en suis tombé à la renverse : j’ai vu cinq urologues ainsi que mon médecin traitant depuis que mon cancer a été déclaré, avant ou après l’opération, et aucun d’entre eux ne m’a jamais regardé le sexe. Aucun !!! C’est stupéfiant. Comment se fait-il que les chirurgiens n’auscultent pas ? Eux seuls peuvent dire si tout est normal, et couper l’herbe de l’angoisse sous les pieds des patients. Pourquoi mon médecin traitant n’ose-t-il pas regarder mon pénis, le toucher ? Les cinq urologues et ce médecin sont des hommes. Les seules personnes qui m’ont touché sont la kiné et cette urologue. Deux femmes. Est-ce un hasard ? Je ne crois pas. Je crois que les femmes sont plus intelligentes, moins inhumaines que les hommes, urologues compris. Elle m’a donc ausculté : « votre sexe n’est pas petit. Un petit sexe, c’est ça (geste de la main, tout petit), et même comme ça, on peut y arriver. Alors vous, ça va marcher ». Et en quelques mots, elle m’a fait un bien fou, elle a renversé la « nécrose » de l’urologue impitoyable. Elle m’a montré l’usage de l’injection avec beaucoup de douceur et de gentillesse. Depuis, j’ai commencé. Contrairement à ce qu’elle ou l’urologue de Grenoble ont prétendu, c’est un soin traumatisant. J’ai ainsi réalisé que leur savoir est totalement théorique : ni eux ni elle (et pour cause) ne se sont jamais fait d’injection dans le pénis. L’injection elle-même fait mal, même si c’est supportable. Ensuite, mon sexe devient gros, lourd. Tellement lourd qu’il en est douloureux. J’ai trouvé qu’en m’allongeant tout de suite, en restant sur le dos, c’est mieux. Je trouve une grande satisfaction à voir qu’il peut encore être en érection, même si je vois bien qu’il est plus petit qu’autrefois. Pour le moment, je suis dans la phase prophylactique et de fait, je n’ai pas une grande envie de caresses à ce moment là, car c’est douloureux. Mais nous nous caressons quand même, par amour. Parfois, ça ne marche pas du tout. Mais alors pas du tout du tout. Le sexe demeure petit et flasque. Et le produit s’éjecte par mon urètre, comme une éjaculation transparente et inodore. J’ai regardé sur Internet, et heureusement, le docteur Virag qui a inventé l’Edex a mis un tutorial (https://www.youtube.com/watch?v=UdgsMYzoOT8. A tous : lisez son livre « le sexe de l’homme ». C’est génial, compréhensible par tout le monde, et permet de bien mieux se connaître). Je crois que les échecs se produisent quand je pique trop près de la base du sexe, mais comme je ne fais que deux injections par semaine, je ne peux pas encore en être certain. En tous les cas, c’est très déstabilisant. Mon prochain rendez-vous chez la sexologue est fin janvier, il me faut donc poursuivre et comprendre par moi-même d’ici là. Voilà le témoignage que je tenais à vous faire. Je comprends que l’Anamacap ait des actions de prévention. Mais trouverais légitime qu’elle ait aussi des revendications. Voici sur quoi nous devrions lutter, collectivement : – Gratuité totale du Vitaros et du Cyalis pour les prostatiques qui ont conservé leurs bandelettes érectiles et pour qui ça peut être utilisé. – Un suivit sous forme d’aide médicale pour l’Edex et le Vitaros – Une aide psychologique pré et post-opératoire prise en charge par la sécurité sociale. – Faire connaître le protocole mis au point par les sexologues et exiger que les urologues s’y conforment. Bon courage à tous ! Jean

La reprise du travail après le cancer
Laurent80300
25 Nov 2019

Bonjour à tous, je m'appelle Laurent, j'ai 55 ans. Après une prostatectomie radicale en octobre 2014 et après un traitement par hormono-radiothérapie et une opération pour implantation d'un AMS 800 (sphincter artificiel) , j'ai repris le travail en janvier 2017 avec un suivi PSA trimestriel. En avril 2018, arrêt des hormones et remontée du PSA un an après (avril 2019). Après un TEP scan, 3 nodules apparents traités par radiothérapie. Aujourd'hui (25-11-2019) je suis en fin d'arrêt de travail. Mon état physique s'est amélioré et si, au début, j'attendais de pouvoir reprendre mes activités professionnelles, et bien je n'en ai plus envie… Je me sens bien chez moi, entouré de mes proches, à pouvoir m'occuper d'eux. Je me rends compte que j'ai du temps pour eux et pour moi. Si je pouvais ne plus travailler, ma vie sociale n'en serait que plus épanouie: il y a tellement de choses que je rêve de faire pour les autres mais que je n'ai jamais réalisées à cause de mon travail (manque de temps). Les priorités sont différentes. Je ne peux pas ne pas aller bosser car de mon temps de travail restant dépendra ma retraite. Beaucoup d'entre vous semble retrouver un retour à la normal en reprenant le travail. Moi non. Je ne veux pas . Mais quoi faire? Si parmi vous, certains ont vécu la même situation, je vous serais extrêmement reconnaissant de bien vouloir partager votre expérience. Dans l'attente de vos réponses… Laurent

INCONTINENCE
CHVA
14 Oct 2019

Bonjour, J'ai été opéré d'une prostatectomie radicale le 13 août 2019. 2 jours plus tard, mon épouse me conduisait à l'hôpital, car je faisais un blocage total après mettre retenue dans un magasin où il n'y avait pas de w.c. opérationnels ! Arrivé aux urgences, ma vessie était à 850cc. Pause de sonde et poche pendant 15 jours… l'urologue vu 2 jours après a souhaité que je garde la sonde afin de laisser la vessie se reposer, car elle avait été fortement distendue. Lorsqu'il a enlevé la sonde, je me suis retrouvé avec une incontinence assez forte durant 2 à 3 jours puis cela est allé en diminuant. J'aime marcher et 2 à 3 fois semaines je vais marcher tôt le matin 1h et parfois presque 2. J'ai constaté qu'après la marche les fuites étaient plus importantes, mais après quelques heures elles cessaient pratiquement. Aujourd'hui, cela va de mieux en mieux de 3 changes jours, je suis passé à une protection jour et je mets un pants la nuit par simple précaution. Donc chers amis, si votre santé le permet, marcher quelques heures par semaines. Cordialement à tous PS : Pour info 4 semaines après l'opération mon PSA était à 0.065 et l'urologue m'a dit qu'il allait encore baisser. Nouveau contrôle dans 1 mois ½

Lecture conseillée
JLR
16 Sep 2019

Lecture conseillée Bonjour, J'ai été diagnostiqué par dosage Prostatique et une biopsie témoignant d'un cancer agressif. J'ai été opéré à 55 ans à Necker et je vais bien. J'ai écrit avec le professeur Arnaud Méjean chef du service d'urologie de l'HEGP un témoignage suivi d'une explication médicale sur le dépistage, et les modes de traitement. "L'HOMME EST OXYDABLE" éditeur A. Franel Paris. ( en librairie depuis sa sortie, j'ai cédé mes droits d'auteur à la fondation pour la recherche sur le cancer.) C'est un livre clair et lucide, qui éclaire et rassure autant l'homme (patient) que son entourage sur sa vie et sa sexualité APRES.

Eligard
jeanvi
16 Sep 2019

Eligard Bonjour, Je suis actuellement traité en plus de la radiothérapie à l'éligard 22.5. Une piqure tous les trois mois depuis deux ans. De fortes douleurs musculaires et articulaires sont apparues. Elles s'accentuent avec le temps. Je ne peux plus rien faire je souffre jour et nuit. Je voudrais savoir si une personne traitée avec ce produit a rencontré les mêmes difficultés et comment il a pu être soulagé. merci à l'avance

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