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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

HIFU et sténose
EMEL
19 Mar 2019

HIFU et sténose - J'ai été traité par Hifu suite à la détection d'une cancer de la prostate fin 2015 : élévation PSA à 7,46, passage d'un IRM puis biopsie indiquant score gleason de 6. Je refuse une prostatectomie dans un premier temps et suis suivi en surveillance active. Le PSA reste relativement bas (6,23), je suis également suivi par un médecin naturopathe. En 2017 suite à une nouvelle biopsie dans le cadre de la surveillance active avec IRM plus précis (multiparamétrique), le score gleason est de 7 . Le chirurgien me propose l'intervention par HIFU car je rentre dans les critères (âge, gleason etc..) . Cette technique d'intervention me paraîissant moins "traumatisante", je la choisis. L'HIFU est précédé 6 mois avant, d'une réduction du volume de la prostate (résection) nécessaire pour traitement par HIFU. L'HIFU a lieu en janvier 2018, je sors le surlendemain de la clinique avec une sonde enlevée quelques jours après. Récupération sans problème après l'opération. Les résultats concernant le traitement du cancer sont très positifs puisque le PSA reste très bas (0,01 à 3 mois, 0,095 à 9 mois, 0,008 à 1 an). Effets secondaires : – Sur la sexualité. Capacité érectile devenue quasiment nulle suite à l'opération. Un sujet qui ne semble pas passionner le chirurgien. Il est vrai que d'autres préoccupation prioritaires sont apparues. – Un phénomène de fibrose lors de la cicatrisation sur l'urètre là ou a porté l'intervention par HIFU. Cette fibrose (sténose) entraîne l'impossibilité progressive d'uriner par obstruction de l'urètre. Selon le chirurgien et les recherches que j'ai pu effectuer, rien n'indique que ce type d'effet secondaire soit lié au traitement par HIFU. Le problème, ce sont les récidives après chaque urétrotomie sous anesthésie générale (pour réouvrir la voie urinaire). J'en suis à la 4 ème. D'après le chirurgien je suis une exception de ce genre de récidive aussi rebelle. Actuellement, je pratique des auto-sondages deux fois par jour. C'est un traitement destiné à realiser une sorte de dilatation du canal pour éviter qu'il ne se referme avec la fibrose. – – Incontinene relativement importante, (je porte des protections), sans doute consécutive aux urétrotomies (tous les 2 mois environ) . Il me reste à effectuer des séances de kinésithérapie pour espérer rétablir la continence, si les autosondages permettent d'entretenir la capacité de miction. Sinon tout va bien au niveau état général Précisions, je suis né en octobre 1945.

Franchissement capsulaire
Jean-François
19 Mar 2019

A 62 ans avec un PSA de 6 ng/ml on diagnostique une néoplasie prostatique avec franchissement capsulaire et atteinte des vésicules séminales et des ganglions iliaques externes (classe T3B et Gleason 3+4). Traitement par curage ganglionnaire en février 2014 (3 ganglions positifs), radiothérapie conformationnelle et hormonothérapie (Décapeptyl) ayant rendu le PSA indétectable jusqu'en avril 2016. Remontée du PSA fin 2016 à 1,8 ng/ml ayant donné lieu à PETScan 18F-choline. Il apparaît deux sites de récidive: la vertèbre C2 traitée par radiothérapie et la prostate pour laquelle une biopsie conclut à un effet à 3 ans net mais incomplet: détersion tumorale évaluée à 90% avec deux foyers de résidus adénocarcinomateux prostatiques de Gleason 3+4, de 2 et 1 mm, à la base droite. D'où traitement complémentaire par ultrasons focalisés (Ablatherm) réalisé fin septembre 2017; une incision cervico-prostatique a été pratiquée dans le même temps opératoire pour corriger une pollakiurie. Suites opératoires simples mais, au cours de l'année 2018, accroissement graduel des fuites urinaires avec rétention urinaire passagère attribuée à une sténose radique de l'urètre (superposition de RT et ultra-sons). Une cystoscopie confirme la sténose de l'urètre; la dilatation de l'urètre est envisagée puis reportée à ma demande compte tenu du risque d'accroissement des fuites urinaires. En janvier 2019, épisode de rétention aiguë d'urine imposant un sondage puis une intervention sous anesthésie générale début février pour dilatation de l'urètre et résection endoscopique de prostate pour enlever un tissu nécrotique obstructif qui s'est développé dans la loge prostatique. Une semaine après, formation à la pratique de l'auto-sondage de façon à maintenir le calibre de l'urètre: malgré mes vives inquiétudes préalables, cet exercice a débuté sans difficulté et se poursuit de même. Les fuites urinaires ont été accentuées par la dilatation-résection et je porte un étui pénien…ce qui me procure un confort satisfaisant et m'a permis de reprendre mes activités physiques y compris la pratique deux fois par semaine de randonnées en vélo de route. Actuellement le PSA remonte lentement; le traitement complémentaire Ablatherm semble avoir atteint l'objectif visé; la surveillance se focalise sur les vertèbres cervicales. Après un diagnostic initial à Angoulême, j'ai placé ma confiance dans les services d'urologie et d'oncologie du CHU de Limoges. Voici un résumé technique qui peut recevoir de nombreux compléments plus sensibles. Je me ferai un plaisir de répondre aux demandes de précision qui peuvent m'être adressées par l'intermédiaire de l'ANAMACap..

La photothérapie dynamique
Bernard
19 Mar 2019

L'expérience de la photothérapie dynamique En 2008, à l'âge de 60 ans, des troubles abdominaux insolites (et jamais diagnostiqués) ont conduit mon médecin à demander une analyse de sang complète, laquelle a révélé un taux de PSA supérieur à 10. En 2009, une première biopsie s'est révélée positive, avec un score de 6 (3+3). Les spécialistes consultés me laissaient froidement le choix entre l'ablation et la radiothérapie, sans aucune explication utile. C'est alors que j'ai eu la chance de tomber par hasard sur un journal évoquant l'Anamacap, que j'ai immédiatement contactée par téléphone. Apprenant que j'habitais Angers, la personne qui m'a répondu m'a conseillé de m'adresser au CHU de la ville, où un urologue novateur expérimentait une nouvelle forme de traitement, la photothérapie dynamique, consistant, en gros, à brûler la tumeur à l'aide d'un rayon laser. Par chance, toujours, je suis tombé au moment d'une nouvelle série de tests « grandeur nature », cette technologie étant encore officiellement, à l'époque, au stade de l'expérimentation. L'intervention a eu lieu en septembre 2009, après une seconde biopsie confirmant la première, cependant que mon taux de PSA jouait au yo-yo autour du chiffre 10. Les avantages de la photothérapie sont multiples, d'abord l'absence de chirurgie lourde (seulement le passage d'une aiguille à travers le périnée) et, par voie de conséquence, l'absence de risques concernant les fonctions urinaire et érectile. Ensuite, le « dérangement » ne dépasse pas 24 heures, une nuit de surveillance à l'hôpital si tout se passe bien, et c'est tout. Un mois après l'opération, mon taux de PSA était retombé à 3,8, mais cette bonne nouvelle n'a pas duré : deux mois plus tard, il commençait à remonter, et débutait alors près d'une décennie d'une situation inattendue et paradoxale. D'un côté, un taux de PSA reprenant son jeu de yo-yo entre 7 au minimum et 21 au maximum, de l'autre, une série de biopsies de contrôle (dont une transpérinéale, plus précise) et d'IRM multiparamétriques aux conclusions toutes négatives. L'hypothèse retenue est donc celle d'une prostatite permanente, qui justifierait en outre des problèmes urinaires antérieurs à l'opération, et que cette dernière n'a pas améliorés — mais ce n'était pas son but. Difficile, donc, de tirer une conclusion générale définitive, je me contenterai de reprendre la plaisanterie bien connue : « jusqu'ici, tout va bien » !

électroporation
Marcel
19 Mar 2019

Bonjour, j'ai bénéficié d'un traitement par électroporation (Nanoknife) effectué à Tenon il y a 3 ans. Je me porte plutôt bien sans effets secondaires. Mon seul véritable problème est d'ordre sexuel mais que j'impute plutôt à mon âge (77 ans). Aucune contrainte sauf une surveillance annuelle à Paris Marcel

CYBERKNIFE
Alain
19 Mar 2019

J’ai reçu un traitement par le CYBERKNIFE au centre François Baclesse de CAEN. Six séances d’une heure le 2, 4, 7, 9, 11 et 15 janvier 2019. Il s’agissait de traiter sur une fixation de l’aileron sacré gauche, déjà présente en 2014 qui n’avait à l’époque intéressé personne. En fin 2018 mes P S A remontants (21,8) cette tache malgré aucune évolution ni en plus ni en moins la décision fut de la traiter par CYBERKNIFE Avant la première séance, j’étais plein d’appréhension car mes 35 séances de radiothérapie de 2008 ne m’avaient pas laissé que des bons souvenirs et surtout qu’en 2013 l’urologue m’indique que l’objectif n’a pas été atteint et qu’il faut traiter en hormonothérapie et en 2016 soit 8 ans après j’ai eu par deux fois des saignements à cause des brulures dues à ces rayons. Donc pour la première séance une anxiété terrible m’a pris en sortant de celle-ci j’étais près à m’écrouler dans le couloir. Or ce qu’il faut savoir et qui reste le plus important c’est que pendant tout le traitement je n’ai ressenti aucune douleur et si vous devez être traités par ce procédé, n’ayez aucune appréhension, la plus grosse difficulté étant de rester sans bouger pendant une heure. Au préalable il faut passer un scanner pour matérialiser la cible et l’enregistrer dans la machine.(pas de marquage sur vous) Pour les séances vous êtes en chaussettes recouvertes de chaussons style salle d’opération, vous gardez le pantalon. Des Praticiens vous accompagnent dans la salle et vous êtes couché sur une table sur le dos avec des coussins sous la tête et les genoux les mains sur le thorax. Moi j’ai demandé qu’ils me les attache pour plus de stabilité la table n’étant pas large.Ensuite ils sortent de la salle et vous restez seule à contempler le plafond et la machine qui est derrière déploie son bras et s’arrête aux différents endroits pour je pense envoyer les rayons.Pendant l’heure le bras se déplace pour que les rayons atteignent la cible mais en pénétrant par peut-être 30 parois différentes. C’est certainement pour ça que je n’ai jamais rien ressenti, ni pendant, ni après. En conclusion je pense que ce procédé doit être moins agressif que les rayons pénétrant toujours au même endroit. Pour la petite histoire lors de ma visite du 15 février la première chose que m’a dite le docteur c’est que les séances n’ont servies à rien que mon os devait avoir de l’arthrose…. mais je dois avoir des métastases car mes PSA continuaient à grimper mais que ceux-ci n’était pas détectables avec le matériel d’aujourd’hui. Merci à vous tous pour le soutient extrêmement important de l’ANAMACAP.

Mon histoire
Denis
13 Mar 2019

Mon histoire A l’avant-veille d'un retour de congés d’été, j’ai eu des problèmes urinaires (besoins pressants et fréquents d’uriner), j’ai été voir un médecin généraliste sur mon lieu de vacances qui m’a prescrit une analyse d’urine et m’a mis sous antibiotiques pour 4 semaines en diagnostiquant une infection urinaire. Au bout de 5 semaines, j’avais toujours une gêne et j’ai vu mon généraliste habituel qui m’a, lui aussi, prescrit une analyse d’urine, une échographie « prostatique rénale et des voies urinaires » et mis sous antibiotiques ("un autre mieux adapté, m’a-t-il dit ») pour 4 semaines… Voyons que cela ne s’améliorait toujours pas, j’ai demandé à mon pharmacien les coordonnées d’un urologue qui lui semblait compétent, je pensais en effet avoir besoin de voir un spécialiste. J’ai consulté celui-ci qui m’a, à nouveau, prescrit une 3ème analyse urinaire et m’a, à nouveau mis sous antibiotiques (un autre encore « à large spectre »), cette fois pour 6 semaines en me disant que 4 semaines, c’était trop peu et que l’on risquait de créer des bactéries résistantes avec une durée trop courte de prise d'antibiotiques. Au bout de 7 semaines, j’ai repris rendez-vous avec l’urologue car cela ne s’améliorait toujours pas et il m’a dit qu’il devait regarder « les choses de plus près, et procéder à un toucher rectal ». De ce dernier examen, il m’a dit qu’il me devait un avis par rapport à un cancer, car le toucher « était douteux », en effet « votre prostate n’a pas la même souplesse partout et présente une suspicion de tumeur » . Il m’a prescrit, étant chirurgien-urologue, une biopsie qu’il pouvait pratiquer lui-même dans la clinique dans laquelle il opérait. Après mise en oeuvre, 2 semaines après, de la biopsie (« positive » avec un 6/12), je l’ai revu et il m’a dit qu’il ne voyait qu’une solution : l'ablation totale de la prostate et des vésicules séminales ; il m’a alors clairement informé des effets secondaires possibles et m’a donné une documentation illustrée avec schémas en couleur sortie d’Internet. L’opération, m’a-t-il dit, l’intéressait car je suis de constitution « sèche » et qu’il pourrait pratiquer l’opération avec beaucoup de précision. Il m’a, pour bien localiser les choses, envoyé passer un IRM, et le radiologue en m’interrogeant pour me donner son résultat m’a dit qu’il n’était pas complètement d’accord avec l’urologue, et qu’au vu de l'examen, je devrais recueillir un deuxième avis : il connaissait un spécialiste de ses amis dans un hôpital public et m’a envoyé vers lui. Ce spécialiste a confirmé l’analyse du radiologue, m'a très fortement déconseillé l’opération et m’a proposé de suivre une radiothérapie. Celle-ci a été faite en 38 séances à raison de 3/semaine et le résultat en est positif : j’ai eu des visites de contrôle avec analyse du taux de PSA tous les 6 mois, puis un an : j’ai vu ce spécialiste en décembre 2018 et je dois le revoir en 2019. Rétrospectivement, je me dis que c’était un peu une aventure, qu‘elle a duré plusieurs mois (11), mais que j’ai eu beaucoup de chance, celle de rencontrer ce radiologue auquel je lui dois de n’avoir pas subi l’opération chirurgicale, je l’ai remercié et je le remercie encore, mon traitement n’est peut-être pas innovant, mais je suis guéri. Denis

Traitement HIFU
Chris
12 Mar 2019

Traitement HIFU Bonjour, De 2011 à 2014 mon Psa monte tout doucement à 7. Biopsies négatives. Traitement avec Avodar mais psa qui grimpe à 10. Biopsies positives en 2015 : 2 sur 12 prélèvements avec gleason à 7. Vu mon âge, 73 ans, il m'est proposé un traitement par HIFU fin 2015. Fortes douleurs le jour J mais conséquence de la sonde mal introduite qui est bien repositionnée. Le psa tombe à 0,75 : résultat satisfaisant. Néanmoins quelques problèmes d'incontinence les premiers mois. En juillet 2018 le psa est remonté à 3.54, biopsies positives 2 sur 14 – tumeur de 1 et 2 mms gleason à 6 – avec une surveillance active – une seconde séance d'HIFU proposée n' a pas été retenue, l'un des deux urologues qui me suivent préférant attendre une évolution plus marquée, (psa vers 6 éventuellement et après nouvelles biopsies) – en s'orientant vers une hormonothérapie. En résumé ce traitement , toujours en phase d'essai, est moins contraignant qu'une prostatectomie surtout après 70 ans, âge retenu à ce jour. Chris

Ablatherm complément
pierre
7 Mar 2019

Ablatherm complément de juin 2017. J'avais annoncé une suite à mon commentaire de juin 2017 suite à un traitement par Ablatherm. Tout va bien côté PSA qui reste en dessous de 1 donc faible. Aucune incontinence à signaler même en situation d'effort. Pour ce qui est des erections c'est moins évident.. En plus d'une libido diminuée par l'âge ce qui est normal il faut composer avec une erection défaillante. J'étais déjà utilisateur de Levitra avant l'intervention, cette dernière n'a rien arrangé. Pas mieux avec la crème Vitaros. Je suis revenu au Levitra en générique qui est bien moins cher (6,90€ la boîte de 4 !). C'est surtout la pénétration qui est difficile ; il faut changer les jeux de l'amour et s'habituer à l'absence d'ejaculation, ce qui n'empêche pas l'orgasme. Donc le bilan général est plutôt positif si on accepte de ne plus bander comme à 20 ans, ce qui, même sans opération, est incontournable.

Electroporation / Nanoknife
lluck01
7 Mar 2019

Electroporation / Nanoknife Bonjour, Agé de 67 ans, en surveillance active depuis 9 ans , et un PSA augmentant sensiblement pour atteindre 7,8 ng/ml en 2016, j'ai demandé à bénéficier d'un traitement focal . Nanoknife a été retenu car la tumeur était située dans l'apex et ce traitement permet de ne pas endommager les organes adjacents. L'opération à eu lieu en septembre 2016 à Tenon. Je suis resté 2 jours à l'hôpital. Tout c'est bien passé sans aucun effet secondaire. L'IRM passé un mois après a montré que la tumeur avait disparue . Le PSA était à 4,8. Après cette date le PSA est remonté régulièrement pour atteindre 8 ng/ml ce jour. L'IRM pratiquée en février 2019 a montrè une tumeur adjacente à la précédente. D'après la radiologue ce n'est pas un cas isolé. J'ai un nouveau rendez-vous avec l'urologue le mois prochain. J'espère bénéficier à nouveau du nanoknife. Wait and see… Bon courage à tous

Cancer de la prostate à 86 ans
miroux
1 Mar 2019

cancer de la prostate à 86 ans PSA à 67 ans: 2 70 ans: 3,44 84 ans: 29 je décide de ne rien faire. PSA à 85 ans:27,90 Sur insistance du médecin ,mais sans symptômes (1 à 3 levées la nuit seulement,) j'engage à 86 ans la procédure de soins :IRM ,puis biopsie (gleason 7 4+3 ), Dés lors, engagement d'un traitement d'hormonothérapie .Traitement de 6 mois avec beaucoup de Bouffées de chaleur ,arrétées par androcur. PSA revenu à 2,25.Donc arrêt du traitement après 6 mois et je ferais le taux du PSA dans six mois. Ai je bien fait à mon âge de suivre mon médecin ,puis l'aimable urologue professeur? la question se pose.Cependant je dois dire que j'ai bien supporté le traitement. à votre service,

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