Soutenez nos actions d'information

un témoignage vous a aidé ?

Soutenez l’ANAMACaP ! Sa mission d’information ne peut exister que grâce aux dons et aux adhésions (montant libre). Montant déductible de l’impôt sur le revenu à hauteur de 66 %.
Soutenez nos actions d'information
Attention ! prenez un peu de recul en lisant cette rubrique.

Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

CYBERKNIFE
Alain
19 Mar 2019

J’ai reçu un traitement par le CYBERKNIFE au centre François Baclesse de CAEN. Six séances d’une heure le 2, 4, 7, 9, 11 et 15 janvier 2019. Il s’agissait de traiter sur une fixation de l’aileron sacré gauche, déjà présente en 2014 qui n’avait à l’époque intéressé personne. En fin 2018 mes P S A remontants (21,8) cette tache malgré aucune évolution ni en plus ni en moins la décision fut de la traiter par CYBERKNIFE Avant la première séance, j’étais plein d’appréhension car mes 35 séances de radiothérapie de 2008 ne m’avaient pas laissé que des bons souvenirs et surtout qu’en 2013 l’urologue m’indique que l’objectif n’a pas été atteint et qu’il faut traiter en hormonothérapie et en 2016 soit 8 ans après j’ai eu par deux fois des saignements à cause des brulures dues à ces rayons. Donc pour la première séance une anxiété terrible m’a pris en sortant de celle-ci j’étais près à m’écrouler dans le couloir. Or ce qu’il faut savoir et qui reste le plus important c’est que pendant tout le traitement je n’ai ressenti aucune douleur et si vous devez être traités par ce procédé, n’ayez aucune appréhension, la plus grosse difficulté étant de rester sans bouger pendant une heure. Au préalable il faut passer un scanner pour matérialiser la cible et l’enregistrer dans la machine.(pas de marquage sur vous) Pour les séances vous êtes en chaussettes recouvertes de chaussons style salle d’opération, vous gardez le pantalon. Des Praticiens vous accompagnent dans la salle et vous êtes couché sur une table sur le dos avec des coussins sous la tête et les genoux les mains sur le thorax. Moi j’ai demandé qu’ils me les attache pour plus de stabilité la table n’étant pas large.Ensuite ils sortent de la salle et vous restez seule à contempler le plafond et la machine qui est derrière déploie son bras et s’arrête aux différents endroits pour je pense envoyer les rayons.Pendant l’heure le bras se déplace pour que les rayons atteignent la cible mais en pénétrant par peut-être 30 parois différentes. C’est certainement pour ça que je n’ai jamais rien ressenti, ni pendant, ni après. En conclusion je pense que ce procédé doit être moins agressif que les rayons pénétrant toujours au même endroit. Pour la petite histoire lors de ma visite du 15 février la première chose que m’a dite le docteur c’est que les séances n’ont servies à rien que mon os devait avoir de l’arthrose…. mais je dois avoir des métastases car mes PSA continuaient à grimper mais que ceux-ci n’était pas détectables avec le matériel d’aujourd’hui. Merci à vous tous pour le soutient extrêmement important de l’ANAMACAP.

Mon histoire
Denis
13 Mar 2019

Mon histoire A l’avant-veille d'un retour de congés d’été, j’ai eu des problèmes urinaires (besoins pressants et fréquents d’uriner), j’ai été voir un médecin généraliste sur mon lieu de vacances qui m’a prescrit une analyse d’urine et m’a mis sous antibiotiques pour 4 semaines en diagnostiquant une infection urinaire. Au bout de 5 semaines, j’avais toujours une gêne et j’ai vu mon généraliste habituel qui m’a, lui aussi, prescrit une analyse d’urine, une échographie « prostatique rénale et des voies urinaires » et mis sous antibiotiques ("un autre mieux adapté, m’a-t-il dit ») pour 4 semaines… Voyons que cela ne s’améliorait toujours pas, j’ai demandé à mon pharmacien les coordonnées d’un urologue qui lui semblait compétent, je pensais en effet avoir besoin de voir un spécialiste. J’ai consulté celui-ci qui m’a, à nouveau, prescrit une 3ème analyse urinaire et m’a, à nouveau mis sous antibiotiques (un autre encore « à large spectre »), cette fois pour 6 semaines en me disant que 4 semaines, c’était trop peu et que l’on risquait de créer des bactéries résistantes avec une durée trop courte de prise d'antibiotiques. Au bout de 7 semaines, j’ai repris rendez-vous avec l’urologue car cela ne s’améliorait toujours pas et il m’a dit qu’il devait regarder « les choses de plus près, et procéder à un toucher rectal ». De ce dernier examen, il m’a dit qu’il me devait un avis par rapport à un cancer, car le toucher « était douteux », en effet « votre prostate n’a pas la même souplesse partout et présente une suspicion de tumeur » . Il m’a prescrit, étant chirurgien-urologue, une biopsie qu’il pouvait pratiquer lui-même dans la clinique dans laquelle il opérait. Après mise en oeuvre, 2 semaines après, de la biopsie (« positive » avec un 6/12), je l’ai revu et il m’a dit qu’il ne voyait qu’une solution : l'ablation totale de la prostate et des vésicules séminales ; il m’a alors clairement informé des effets secondaires possibles et m’a donné une documentation illustrée avec schémas en couleur sortie d’Internet. L’opération, m’a-t-il dit, l’intéressait car je suis de constitution « sèche » et qu’il pourrait pratiquer l’opération avec beaucoup de précision. Il m’a, pour bien localiser les choses, envoyé passer un IRM, et le radiologue en m’interrogeant pour me donner son résultat m’a dit qu’il n’était pas complètement d’accord avec l’urologue, et qu’au vu de l'examen, je devrais recueillir un deuxième avis : il connaissait un spécialiste de ses amis dans un hôpital public et m’a envoyé vers lui. Ce spécialiste a confirmé l’analyse du radiologue, m'a très fortement déconseillé l’opération et m’a proposé de suivre une radiothérapie. Celle-ci a été faite en 38 séances à raison de 3/semaine et le résultat en est positif : j’ai eu des visites de contrôle avec analyse du taux de PSA tous les 6 mois, puis un an : j’ai vu ce spécialiste en décembre 2018 et je dois le revoir en 2019. Rétrospectivement, je me dis que c’était un peu une aventure, qu‘elle a duré plusieurs mois (11), mais que j’ai eu beaucoup de chance, celle de rencontrer ce radiologue auquel je lui dois de n’avoir pas subi l’opération chirurgicale, je l’ai remercié et je le remercie encore, mon traitement n’est peut-être pas innovant, mais je suis guéri. Denis

Traitement HIFU
Chris
12 Mar 2019

Traitement HIFU Bonjour, De 2011 à 2014 mon Psa monte tout doucement à 7. Biopsies négatives. Traitement avec Avodar mais psa qui grimpe à 10. Biopsies positives en 2015 : 2 sur 12 prélèvements avec gleason à 7. Vu mon âge, 73 ans, il m'est proposé un traitement par HIFU fin 2015. Fortes douleurs le jour J mais conséquence de la sonde mal introduite qui est bien repositionnée. Le psa tombe à 0,75 : résultat satisfaisant. Néanmoins quelques problèmes d'incontinence les premiers mois. En juillet 2018 le psa est remonté à 3.54, biopsies positives 2 sur 14 – tumeur de 1 et 2 mms gleason à 6 – avec une surveillance active – une seconde séance d'HIFU proposée n' a pas été retenue, l'un des deux urologues qui me suivent préférant attendre une évolution plus marquée, (psa vers 6 éventuellement et après nouvelles biopsies) – en s'orientant vers une hormonothérapie. En résumé ce traitement , toujours en phase d'essai, est moins contraignant qu'une prostatectomie surtout après 70 ans, âge retenu à ce jour. Chris

Ablatherm complément
pierre
7 Mar 2019

Ablatherm complément de juin 2017. J'avais annoncé une suite à mon commentaire de juin 2017 suite à un traitement par Ablatherm. Tout va bien côté PSA qui reste en dessous de 1 donc faible. Aucune incontinence à signaler même en situation d'effort. Pour ce qui est des erections c'est moins évident.. En plus d'une libido diminuée par l'âge ce qui est normal il faut composer avec une erection défaillante. J'étais déjà utilisateur de Levitra avant l'intervention, cette dernière n'a rien arrangé. Pas mieux avec la crème Vitaros. Je suis revenu au Levitra en générique qui est bien moins cher (6,90€ la boîte de 4 !). C'est surtout la pénétration qui est difficile ; il faut changer les jeux de l'amour et s'habituer à l'absence d'ejaculation, ce qui n'empêche pas l'orgasme. Donc le bilan général est plutôt positif si on accepte de ne plus bander comme à 20 ans, ce qui, même sans opération, est incontournable.

Electroporation / Nanoknife
lluck01
7 Mar 2019

Electroporation / Nanoknife Bonjour, Agé de 67 ans, en surveillance active depuis 9 ans , et un PSA augmentant sensiblement pour atteindre 7,8 ng/ml en 2016, j'ai demandé à bénéficier d'un traitement focal . Nanoknife a été retenu car la tumeur était située dans l'apex et ce traitement permet de ne pas endommager les organes adjacents. L'opération à eu lieu en septembre 2016 à Tenon. Je suis resté 2 jours à l'hôpital. Tout c'est bien passé sans aucun effet secondaire. L'IRM passé un mois après a montré que la tumeur avait disparue . Le PSA était à 4,8. Après cette date le PSA est remonté régulièrement pour atteindre 8 ng/ml ce jour. L'IRM pratiquée en février 2019 a montrè une tumeur adjacente à la précédente. D'après la radiologue ce n'est pas un cas isolé. J'ai un nouveau rendez-vous avec l'urologue le mois prochain. J'espère bénéficier à nouveau du nanoknife. Wait and see… Bon courage à tous

Cancer de la prostate à 86 ans
miroux
1 Mar 2019

cancer de la prostate à 86 ans PSA à 67 ans: 2 70 ans: 3,44 84 ans: 29 je décide de ne rien faire. PSA à 85 ans:27,90 Sur insistance du médecin ,mais sans symptômes (1 à 3 levées la nuit seulement,) j'engage à 86 ans la procédure de soins :IRM ,puis biopsie (gleason 7 4+3 ), Dés lors, engagement d'un traitement d'hormonothérapie .Traitement de 6 mois avec beaucoup de Bouffées de chaleur ,arrétées par androcur. PSA revenu à 2,25.Donc arrêt du traitement après 6 mois et je ferais le taux du PSA dans six mois. Ai je bien fait à mon âge de suivre mon médecin ,puis l'aimable urologue professeur? la question se pose.Cependant je dois dire que j'ai bien supporté le traitement. à votre service,

Ablation totale de la prostate
kiki
1 Mar 2019

Ablation totale de la prostate vous le voyez je n 'emploi pas de mots scientifiques pour vous dire mon ressenti voila en octobre 2011 on m 'as enlevé tout ce qui pouvait être enlevé j 'ai eu 18 mois de fuites urinaires et en mai2103 on m as implante un sphincter dans le testicule droit je gère ma vessie tout seul pour le problème des érections je me pique a l 'edex et cela me convient, très bien vous voyez en 4 lignes on parle tres bien de son probleme sans rentrer dans moult details kiki

Ablatherm Focal suivi de radiothérapie
gerard
1 Mar 2019

ablatherm Focal suivi de radiothérapie Bonjour, PSA 23,4… en 2011… Gleason 7 (3+4) et (4+3)–8 (4+4)'… contre les indications des médecins, et après ample reflexion, je tente l'ablatherm focal à Lyon (Docteur Albert Gelet).. Pas de problèmes. Erection dès le jour même…sonde urinaire difficile a supporter lors des mouvements. Récidive 1 an plus tard détectée lors de la remontée du PSA…. Il est dit que la récidive est proche du sphincter ce qui interdit un nouveau traitement focal ..En fait après ma fine étude des CD de Lyon et du PET scan à laCholine effectué à l'hôpital Tenon (Paris 20ième) j'ai pu affirmer que la récidive était plus haute..ce qui a été convenu par l'hôpital Tenon..(les soignants sont débordés ils ne peuvent pas passer tout le temps que j'ai passé à analyser les CD de Lyon et de Paris!!) .. Alors, comme l'ablatherm n'était plus possible (Lyon se se conformant aux conclusions de Paris), je suis allé suivant les conseils de Lyon, vers un traitement de radiothérapie conformationnelle à modulation d'intensité ( RCMI) à l'institut Curie (Merci Marie Curie). 76 Grays indolore… 5 semaines hiver 2011 Pas de problème d'érection… vésicules séminales grillées par la radiothérapie… à mon âge (65 ans lors du traitement radiothérapie à l'institut Curie ce n'est pas un problème!). Actuellement, plus de 6 ans après la RCMI, léger problème de sphincter;.. qui impose d'aller à la toilette avant que les fuites apparaissent. Pas de lever nocturne. Entre temps des progrès ont été effectués qui permettent de mieux localiser dans la prostate les zones cancéreuses et donc de mieux cibler le traitement IFU. Je vous engage fortement à prendre votre maladie en main et à ne pas suivre aveuglément les indications des médecins: c'est vous qui décidez en connaissance de cause, avec votre ressenti de la maladie,en mettant en oeuvre la puissance de votre mental! Bon courage!

Effets secondaires après opération prostate
Roméo
1 Mar 2019

Effets secondaires après opération prostate Opéré le 13/01/2019, aujourd'hui 27/02/2019 j'ai toujours une incontinence urinaire durant la journée. J'ai fais quelques séances de kyné et ensuite , seul durant 2 mois, j'ai utilisé une sonde pour renforcer le sphincter. La nuit je peux dire à 99% qu'il n'y a aucun problème. Par contre durant la journée, tout déplacement provoque des fuites et tout effort, lever charge lourde, exercice physique, tout ce qui demande un effort provoque automatiquement des fuites, certaines importantes. Donc impossibilité de sortir sans une poche avec étui pénien. Quant à la fonction érectile, elle pour l'instant inexistante, 100% d"échec.. Gros problèmes, dus à la gène causée par les fuites urinaire et aussi par une certaine appréhension qui font que rien ne se passe. Rendez vous en Mars avec le docteur qui m'a opéré et j'espère obtenir des informations plus optimistes pour l'avenir

Cyberknife : un robot qui vous veux du bien !!!
jean-marc
28 Fév 2019

Cyberknife Après une prostatectomie effectuée au moyen du robot Da Vinci en 2012 (à 50 ans), suivie d'une radiothérapie de la loge prostatique à l'occasion d'une récidive locale 2 ans après, j'ai pu bénéficier d'une radiothérapie stéréotaxique par Cyberknife pour traiter une métastase au niveau d'une côte. S'agissant d'une métastase unique (oligométastase), le Cyberknife était la solution la plus appropriée pour éviter autant que possible une hormonothérapie. Afin de vérifier qu'il s'agissait bien d'une métastase de mon cancer de la prostate (et non d'un nouveau cancer), j'ai subi une ponction-biopsie à l'occasion de laquelle un grain d'or (fiduciaire) a été placé dans ma côte en guise de point de repère pour la radiothérapie. Une fois l'origine prostatique confirmée, l'étape suivante a consisté en un scanner 4D pour le repérage, suivi, 2 à 3 semaines plus tard de 3 séances de radiothérapie (10 Grays par séances). Le Cyberknife ressemble à un robot comme on peut en voir dans les usines de montage automobile. Pendant les séances qui sont plus longues que lors d'une radiothérapie classique, le robot vous tourne autour pendant une trentaine de minutes. A l'issue de mes 3 séances, et quelques semaines plus tard, mon taux de PSA est redevenu indétectable. Petit détail, mais qui a son importance, la précision du robot est millimétrique et suit les mouvement de la respiration, ce qui réduit les effets indésirables. A ma connaissance, il existe au moins une quinzaine de centres disposant d'un tel robot en France dont au moins 3 à Paris/Banlieue (Gustave Roussy à Villejuif, HEGP à Paris et le centre de radiothérapie Hartmann à Levallois). Il y a de fortes chances que ma nouvelle métastase (pleurale cette fois-ci) subisse le même sort que la précédente, et donc que je repasse entre les rayons de mon nouvel ami le robot…!!! Affaire à suivre…

1 2 3 4 83