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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Cancer prostate type 3
JMS
22 Fév 2021

Bonjour, J'ai 72 ans, bon état général. En octobre 2020 suite à une prise de sang de routine avec dosage PSA, on note une valeur de 150 augmentée la semaine suivante 170. Je suis asymptomatique. Pas d'antécédents familiaux. Ensuite parcours classique : urologue, IRM prostate, scanner rein car on a décelé une tache sur l'IRM , TEP-Scan chlorine, biopsie. Annonce des résultats par l'urologue le 04 décembre après consultation pluridisciplinaire : Cancer de type 3 dépassant les limites de la capsule et qui envahit une glande séminale. Traitement : à partir du 04 décembre casodex 50 1/j et à partir du 11 décembre Decapeptyl 11,25, une injection sous-cutanée tous les 3 mois pendant 6 mois. L'urologue me demande une IRM rein que je ferai en février ! Je me demande pourquoi ? On n'a rien décelé au TEP Scan. Je n'ai pas la présence d'esprit de lui poser la question ! Consultation oncologue 08 décembre : on me propose un traitement de seconde ligne à savoir une chimiothérapie. Je refuse d'une part car je veux d'abord attendre les résultats du traitement de première ligne et d'autre part car je pense qu'il y a des traitements moins agressifs à mettre en œuvre avant la chimiothérapie. J'ajoute que je privilégie la qualité de la vie plutôt que la durée. Le 18 janvier prise de sang : testostérone 0,1ng/ml – PSA total : 5.26 Fin janvier je consulte un autre oncologue pour un autre avis. Pour finir j'ajoute que j'ai lu le livre "Dans la tourmente de LA Prostate". Ce livre m'a beaucoup aidé dans ma réflexion et dans mon interaction avec le corps médical. Bien amicalement JMS

Dysfonction érectile après radiothérapie
gymnaute
22 Fév 2021

Bonjour, Dans tous les documents que j'ai pu trouver, la dysfonction érectile n'est traitée que pour une ablation de la prostate où il reste les corps caverneux importants. Jamais je n'ai vu traitées les dysfonctions dues à la radiothérapie. En plus de la fibrose de la prostate, elle m'a provoqué celle des corps caverneux, ce qui élimine définitivement toute érection. Serait-ce parce qu'il n'existe aucune solution à ces dégâts ? J'ai tout essayé sans aucun succès jusqu'à la pompe à vide MEDINTIM et réussit à avoir une érection de 12 cm maxi. J'ai envisagé l'implant pénien que j'ai abandonné pour un résultat qui, selon le chirurgien , ne serait pas supérieur à celui de la pompe. Et j'ai pensé que ce petit bénéfice ne justifiait pas les risques éventuels. Nous avons 80 ans et les positions possibles et efficaces ne sont pas nombreuses avec un engin de 12 cm. Je pense que nous ne sommes pas les seuls dans cette situation et ces détails devraient faire partie de l'information donnée aux patients avant tout traitement. Mais pour cela il faudrait que le spécialiste sorte de son domaine pour considérer le patient dans son intégralité car j'ai eu des informations tout à fait secondaires comme les dits effets des traitements il a fallu que je cherche moi-même les marques des pompes efficaces, qui jamais n'ont été citées comme j'ai dû chercher moi-même les solutions aux graves dégâts causés par l'hormonothérapie, je n'ai eu aucune aide des prescripteurs.  
  Monsieur, L'ANAMACaP dispose de dossiers sur ce thème traités en journées scientifiques. Vous pouvez consulter le secrétariat pour qu'il vous oriente vers cette documentation. Nous pouvons également vous mettre en relation téléphonique avec nos référents pour des retours d'expérience. Enfin, nous venons de participer à l'élaboration d'un référentiel sur le cancer et la sexualité qui sortira prochainement. Il existe effectivement peu de spécialistes dans ce domaine pour l'instant. Nous avons co-organisé une webconférence en janvier, vous pouvez voir le replay ici : https://www.anamacap.fr/webconference-dysfonction-erectile/ Bien cordialement. ANAMACaP

Cancer phase terminale prostate métastatique
Lulu
29 Jan 2021

Mon mari a reçu un diagnostic PSA à 421 et métastase innombrables. Cancer de prostate phase terminal. Il a 56 ans. Il souffre beaucoup aux os, hanches, tous le bassin et bas du dos. La chimio ne sert à rien pour lui et la radio n'a pas trop fonctionné. Il a des caillots dans les veines profondes des jambes et il a fait plusieurs embolies pulmonaires. Je ne sais pas combien de temps il lui reste a vive mais c'est très douloureux pour lui avec des difficultés à marcher. C'est très dur à vivre pour lui .

Surveillance active Gleason 6
jako
6 Jan 2021

Je me permets de poster mon témoignage pour rassurer ceux chez qui comme moi on a diagnostiqué des petits foyers lésionnels suspects classés gleason 6 (3+3 ). En 2019 j'ai eu une biopsie (sous AG 20 mn) avec 30 prélèvements effectués avec un psa de 1.80 suite à un IRM ayant trouvé une lésion PIRADS 4. J'ai choisi la surveillance active. Un an après, j'ai refait une autre biopsie (toujours sous AG ) et cette fois mon urologue a effectué 32 prélèvements (dont 2 de plus dans la zone qui avait montré les 2 foyers) qui ont montré une absence de lésion dysplasique ou suspecte de malignité. Donc pas de panique car le mot cancer fait peur mais on devrait plutôt parler de lésions. Mon urologue est un professionnel plein d'empathie (de plus en plus rare de nos jours chez certains médecins ) et m'avait dit de ne pas m'inquiéter. Mon dernier PSA avait même baissé à 1.45. L'an dernier j’étais effondré car le mot cancer fait peur mais je suis tombé sur un bon professionnel qui m'a dit que vu mon âge 57 ans il se devait de bien me surveiller et m' a rassuré . Je le revois dans 6 mois avec une analyse de PSA et une nouvelle biopsie à refaire dans un an puis espacée si de nouveau il n' y a pas d'aggravation. C'est le protocole. J’espère que mon modeste témoignage remontera le moral à ceux qui sont confrontés à l'annonce du résultat. Et profitez de la vie , de votre famille de vos amis etc….et gardez confiance. Je vous conseille enfin de bien surveiller votre alimentation et faites du sport. Bien à vous.

Cancer localisé prostatectomie
PENTHIEVRE
6 Jan 2021

Je souhaite ici apporter un témoignage de quelques lignes sans négliger le versant psychologique lié aux affres du doute voire de l'angoisse à l'annonce du diagnostique. A l'âge de 66 ans, en mai 2019 il m'a été diagnostiqué un cancer localisé : Gleason 7 ( 3+4 ) – grade 4 < 5% ce qui restait encore du domaine de la guérison à ce stade de la maladie, m'a t-on déclaré. Pour autant la période qui s'en est suivie reste un souvenir particulièrement pénible. Tiraillé par le doute quant à la décision à prendre – prostatectomie versus radiothérapie – j'ai été amené à consulter à quatre reprises avant de porter mon choix, sans finalement rencontrer un praticien qui m'oriente vraiment sur une option (une grande solitude s'empare alors de vous quant à la pertinence du choix inconvénients/bénéfices de l'intervention) pour la prostatectomie. Je dois préciser qu'avec le recul il me semble que ce diagnostique pouvait être prévisible car mon PSA flirtait déjà depuis 2/3 ans avec des valeurs qui oscillaient entre 6 et 7. Par contre en consultation le TR était chaque fois impeccable ce qui explique probablement la position de mon urologue pour laquelle bien évidement je ne trouvais rien à redire…pour autant l'attentisme était-il le bon choix ? L'intervention a donc eu lieu en septembre 2019 et les suites de l'opération se sont déroulées sans complication avec préservation vasculo-nerveuse – fuites urinaires éradiquées en 3 mois et évolution progressive de la fonction érectile jusqu'à aujourd'hui. Bon, s'agissant de ce dernier aspect les choses restent encore perfectibles mais de gros progrès ont été réalisés quand je compare avec les mois qui ont suivi l'après opération – notamment piqures Edex 10 la plupart du temps ratées et évidemment douleurs conséquentes sans aucune érection satisfaisante avec pénétration et ce jusqu'en mai 2020. Je sais que cela reste un sujet de préoccupation essentiel pour mes congénères d'infortune et cela l'a était aussi pour moi mais je pense que lorsqu'il y a eu préservation nerveuse, c'est une chance qu'il faut exploiter psychologiquement car ce versant là est essentiel. Encore aujourd'hui il m'arrive de douter lorsque les rapports n'ont pas été, je le crois, satisfaisants – risque également que l'Edex devienne finalement une sorte de béquille ! – oui les progrès sont souvent chaotiques et ne sont surtout pas linéaires, je dirai plutôt qu'il sont perceptibles par étapes. Quant au choix du type d'intervention qui a été le mien je pense qu'il ne convient pas ici de commenter car plusieurs paramètres personnels rentrent en jeu pour chacun de nous – considération des bénéfices/inconvénients, âge du patient, stade de la maladie, etc. Voici donc quelques lignes finalement similaires aux témoignages de mes compagnons d'infortune qui témoignent de la souffrance psychologique à l'annonce du diagnostique mais également de la renaissance de l'espoir lorsque les suites de l'intervention/maladie semblent s'estomper au fil des mois.

Traitement d'un cancer localisé et COVID

27 Nov 2020

Bonjour,

J'ai un cancer de la prostate localisé. Un score de Gleason 7 (3 +4,). Le PSA est monté une seule fois à 5 avant la biopsie. Ils sont ensuite redescendu à 3.  J'ai été diagnostiqué que par les biopsies (pas de tumeur suspecte en IRM et toucher rectal normal) avec une prostate de petite taille. Je me fais suivre tous les ans depuis l'âge de 50 ans.  (PSA et consultation urologue)

Suite à la monté des PSA à 5 , on m'a programmé une biopsie mais qui a été retardée de 2 mois car elle était prévue au début du premier confinement. J'ai pu l'avoir fin juin.

Ensuite on m'a conseillé une prostatectomie en me présentant les autres traitements comme moins indiqués vu mon âge (62 ans). Cependant, j'ai refusé la prostatectomie car j'avais une peur panique de cette opération et je trouvais injuste de ne pas pouvoir bénéficier d'un autre traitement alors que j'avais un suivi régulier.

J'ai consulté dans un CHU qui a une consultation pluridisciplinaire. Le même jour, j'ai obtenu les  avis d'un radiothérapeute, d'un curiethérapeute et d'un chirurgien urologue.

Tous les médecins étaient d'accord pour me dire que l'indication de curiethérapie était tout à fait justifiée avec les mêmes chances de guérison que la prostatectomie. J'avais bien compris les avantages et inconvénients de ces deux techniques et j'ai choisi la curiethérapie.

J'ai dû attendre que les patients non traités pendant le premier confinement puissent avoir leur curiethérapie. Ensuite, le traitement prévu  a été été annulé (sur décision de l'ARS) car la date opératoire se trouvait au moment de la deuxième vague de la crise Covid. On m'a alors adressé dans un autre centre (centre de cancérologie privé) et j'ai finalement reçu le traitement mi novembre.

A noter que si j'avais accepté l'opération, j'aurais pu avoir une prostatectomie bien avant la date de la curiethérapie, mais j'avais vraiment décidé de ne pas avoir cette opération.

J'ai du me battre pour pouvoir être traité comme je le souhaitais. Bien que l'on m'avais dit que mon cancer était peu évolutif et que j'avais le temps, j'étais inquiet. Et surtout, je ne voulais pas avoir une évolution de ma maladie qui m'oblige à faire une prostatectomie.

Cette période a été dure à vivre, non pas vraiment par peur de la maladie, mais plutôt par la peur d'avoir à subir un traitement que je ne voulais pas. A noter que je suis bien informé , je suis médecin, chirurgien.  J'ai moi même diagnostiqué, suivi et traité de nombreux cancers.

Je ne souhaite pas donner le nom des centres qui m'ont pris en charge successivement. Je crois que tous mes collègues ont fait ce qu'ils ont pu, dans cette période difficile et je les remercie.

Voici donc mon expérience récente.

Cordialement.

Albert

Prostectomie et incontinence
BD
27 Nov 2020

Bonjour, Je suis né en 1952 et j’ai subi, suite à un cancer, une prostatectomie totale le 1 sept 2019 sous coelioscopie. Depuis, je souffre d’une incontinence sévère malgré de nombreuses séances de kiné (biofeedback) avec un travail entretenu régulièrement entre les séances. J’ai lu, dans les témoignages de patients, un qui a particulièrement retenu mon attention (celui d’un patient opéré à 63 ans en 2007) puisque son état post-opératoire ressemble presque en tous points au mien si l’on considère les suites de cette prostatectomie. Je le cite : «  Mais pendant 3 ans et demie une très sévère incontinence urinaire a persisté. Sauf que bizarrement et contrairement à d’autres : allongé, la nuit il n’y avait pas de fuite mais cela reprenait implacablement le jour : debout, assis ou en marche ou en effort. Malgré des séances ordonnées de rééducation périnéales et sphinctériennes avec biofeedback et électro-stimulation chez une kinésithérapeute locale, il n’y a pas eu de résultat tangible de diminution de cette humidité humiliante. Un an plus tard, l’IMM qui suivait régulièrement mon problème m’avait fait faire un examen urodynamique qui s’est avéré montrer que le sphincter résiduel était trop faible (0,20 au lieu des 0,30 nécessaires pour être « sec »). Cependant il m’a été alors indiqué de consulter à l’Hôpital TENON le service urologie de cet établissement qui m’a proposé pour mon cas, la pose d’un sphincter urinaire artificiel. Ce à quoi j’ai catégoriquement refusé de me résoudre, vu son caractère définitif, alors que j’espérais toujours une guérison plus naturelle. Par la suite alors, vu le peu d’évolution, l’IMM m’a cette fois proposé de consulter une spécialiste de rééducation et réadaptation fonctionnelle (Dr Muratet) à Paris. En effet les conseils de cette spécialiste ont été efficaces, au point de faire baisser le nombre de protections Tena nécessaires dont j’étais obligé de me munir quotidiennement. Arrivé à un niveau plus modéré, il m’a été suggéré et j’ai accepté une « pose de bandelettes sous uréthrales », une nouvelle méthode pour les hommes alors qu’on le pratiquait depuis longtemps pour les femmes souffrant de fuites urinaires quelques mois après leur accouchement  L’opération à l’Hôpital TENON a été effectuée en septembre 2010 (Pr Haab), j’arrivais à 67 ans. Ce fut parfaitement réussi. Dès la sortie quelques jours plus tard de l’Hôpital Tenon je n’ai plus souillé de protection et j’ai même pu alors rapidement abandonner cette sûreté car j’avais retrouvé complètement la fonction normale. Je n’avais plus besoin de courir à tous les WC publics de Paris pour me changer ou me libérer car de nouveau je pouvais tenir, sans humidité, le temps normal de tout un chacun : Quelle délivrance après ces 3 ans et demie de galère ! » A tout hasard, (car je pense que ce patient ne va pas consulter le site infiniment puisque sa vie a sûrement changé depuis), je serais heureux de savoir quelles sortes de séances de rééducation il a suivies auprès du Dr Muratet (si celle-ci exerce encore) afin, pourquoi pas, d’entreprendre un travail similaire qui pourrait améliorer mon incontinence. Ceci afin d’éviter si possible, comme cette personne, la pose d’un sphincter artificiel.  

14 ans après prostatectomie
André92
13 Nov 2020

14 ans après prostatectomie radicale Bonjour, Il est vrai qu'après une si longue période sans aucune récidive, on peut se considérer comme guéri. Me concernant, je pense avoir eu beaucoup de chance dans mon malheur, car aucune nécessité de traitement complémentaire n'a été prescrit à la suite de l'intervention. PSA à 17 avant opération en octobre 2006 (60 ans) devenu ensuite, indétectable, encore à ce jour. Certains effets secondaires  se sont progressivement estompés comme, l'incontinence urinaire, dorénavant devenu quasiment insignifiante. Quand aux autres effets secondaires, théoriquement, ils ne disparaissent jamais vraiment totalement notamment. Pour ce qui me concerne les érections naturelles ne sont jamais revenus. Comme quoi, chaque cas est différent. Si cela ne se passe pas trop mal pour certain, ce n'est malheureusement pas la même chose pour d'autres. Le mieux étant bien évidemment d'avoir la chance de passer au travers !… Sachant que 1 homme sur 9 en est atteint, nous faisions donc malheureusement parti de ces hommes là !…

Sphincter artificiel
GG
2 Nov 2020

Bonjour, Le 28 mai 2019, j'ai eu une prostatectomie avec ablation des ganglions suivi de 25 séances de rayon . Après 3 blocages de vessie et une opération pour enlever les pierres de la vessie, je suis devenu incontinent. Dès que je me mettais debout, ça coulait. Un an après avoir tout essayé pour stopper ces fuites, mon chirurgien m'a posé un sphincter artificiel … réussite totale. Plus de fuites, sauf en cas d'éternuement très fort (quelques gouttes peuvent couler). J'ai 68 ans et ma vie est redevenue normal, presque comme avant l'opération. Je recommande le sphincter artificiel pour les personnes qui ont des fuites dès la position debout. Portez vous bien. Gilles

Après chirurgie
Foxtropetite ile
2 Nov 2020

J'ai été opéré par un excellent médecin urologue en 2013, médecin très doué, attentif et humain à Paris. Pour le moment tout va bien. Cependant il me semble INDISPENSABLE d'avoir une écoute psychologique après l'intervention. Nous ne sommes pas des médecins généralistes, c'est évident, mais il me semble CERTAIN qu'un suivi doit être réalisé après l'intervention car c'est une source de grande angoisse voire de dépression. Oui c'est une épreuve, et ensuite on se sent DIFFERENT car plus d'éjaculation ce qui est très frustrant, et l'on a besoin d'être rassuré. Pour moi, reprendre l'Edex très rapidement fût bénéfique, le Vitaros n'ayant pas fonctionné. Pour moi, l'injection est douloureuse. Il existe aussi le Cialis qui est bénéfique. Tout cela n'est pas très romantique ! Ce qui compte aussi c'est l'entourage. Lui aussi à mon avis doit être éclairé. Encore une fois, je veux remercier mon chirurgien qui se reconnaîtra. Tout cela, en résumé est loin d'être facile. J'avais 59 ans lorsque j'ai été opéré.

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