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Les témoignages sont le plus souvent postés par des personnes encore touchées par la maladie, ce qui peut donner une impression « négative ». Les personnes qui se sentent guéries souhaitent passer à autre chose et ne laissent pas forcément de témoignage alors que leur vision de la maladie aurait certainement une connotation plus positive.

Remission
Morocrab
20 Oct 2022

Petit message d'espoir: Suivi à GRoussy, j'ai été opéré en 2011 à 50 ans(g 4+3). Après une recidive, j'ai bénéficié d'une radiothérapie de rattrapage en 2017. Mon psa reste indétectable en 2022. Les années d'inquiétude et parfois d'angoisse semblent derrière moi. Je poste ce message pour redonner confiance à ceux qui se trouvent dans ma situation. Bon courage à tous.

Message d'espoir
Jacklouis
20 Oct 2022

Je viens d'adhérer à Anamacap car il me semble important d'apporter mon témoignage. C'est un message positif que je souhaite apporter à tous les hommes atteints comme moi de ce cancer. Je vais m'efforcer d'être le plus objectif et le plus synthétique possible. C'était en mars 2017, j'ai 58 ans. Une simple prise de sang de contrôle prescrite par mon médecin traitant. Aucun symptôme, je suis en pleine forme… Résultat Psa = 12 Direction urologue. Biopsie : adénocarcinome infiltrant. Gleason 7 (3+4) qui se transformera en (4+3) après analyse de la pièce opératoire. Les 2 lobes sont atteints. Le chirurgien uroloque me lit le résultat de la biopsie, me dit qu'il va m'opérer, sans me donner d'autres info et me prescrit un certain nombre d'examens à faire avant l'opération. Je sors de la clinique en me disant que ça n'est pas lui qui m'opérera. Je suis très détendu car je m'attendais à ce verdict. Le soir, je consulte internet et je prends RV à l'IMM. Je suis reçu très rapidement par un chirurgien qui me dit qu'il faut opérer car le cancer se limite à la capsule. Il m'explique les 2 pb majeures (incontinences et érection). Il me prescrit des séances de kiné avant l'intervention afin de muscler le périné et me dit qu'il va me conserver les bandelettes érectiles. Je suis opéré en août 2017 sous coelioscopie robotisée. Curage ganglionnaire important (14 au total). Classification : pT2cNoR+. Petit pb : les limites d'exérèse chirurgicale sont infiltrées d'environ 5mm (gleason 4 à ce niveau). En clair, la prostate n'a pas été enlevée en totalité, il reste 5 mm de tissu cancéreux. Des douleurs pendant plusieurs semaines après l'opération, mais un Psa qui devient indétectable très rapidement. 0,08 en sep 2017, 0,03 en janvier 2018…0,09 en juillet 2018 et….0,210 en janvier 2019. Aïe !!! Entre temps, les incontinences ont disparu (au bout de 3 mois environ) et j'ai des érections presque comme avant (traiement au cialis pendant 3 mois). Donc, en janvier 2019, il me faut consulter. Je prends RV à l'institut Curie. Le verdit est sans appel, récidive biologique (localisée à la loge prostatique, ces fameux 5 mm). Après avoir fait un pet scan (négatif) et la pose d'implants or dans la loge prostatique, c'est parti pour 35 séances de radiothérapie 70 Gy en avril et mai 2019. Le Psa redevient indétectable très progressivement et il est de 0,1 depuis plus de 2 ans. aujourd'hui je n'ai aucune incontinence et j'ai des érections très correctes et sans médicament. Voilà mon histoire et j'espère que ce récit permettra à nombre d'entre vous d'aborder cette maladie avec confiance. Je n'ai pour ma part jamais douté et j'avais une totale confiance au personnel médical que j'avais choisi. Des personnes compétentes et d'une extrême gentillesse.

Prostatectomie radicale
Vaillant
20 Oct 2022

Je me suis fait opérer le 5 mars 2022 à la clinique du CI à Nice. Je n’ai jamais rencontré un urologue aussi compétent aussi DIRECT professionnel Très humain à l’écoute de son patient. Il ne compte pas les heures de travail que ce soit le matin très tôt jusqu’au soir très tard ils ne vous lâche absolument pas d’une semelle!!! Une clinique au top un personnel extraordinaire une organisation parfaite et un sérieux incomparable ! Pour en venir à ma seule question après cette opération pensez-vous que l’on puisse retrouver une sexualité normale!! Mon chirurgien urologue m’a bien spécifié qu’il avait conservé tous mes nerfs!! Y a-t-il quelqu’un qui peut m’expliquer à quel moment nous retrouvons une érection mon chirurgien m’a dit qu’il fallait attendre deux ans Pour retrouver tout cela!! Comme beaucoup de personnes dans mon cas Et surtout dans le miens le faite de ne plus pouvoir avoir de rapports sexuels et de ne plus avoir d’érection cela me tape sur le système nerveux vous allez me dire que le 5 mars 2022 c’est encore très court!! Y a-t-il quelqu’un pour me donner un espoir à ce sujet!! Je vous remercie par avance je vous souhaite à tous une très bonne continuation   Réponse de l'ANAMACaP : Bonjour, Merci pour votre témoignage. Cette rubrique n'est pas un lieu de questions-réponses, vous pouvez vous rendre dans notre rubrique "forum d'entraide" ou "les réponses à vos questions". Sachez qu'il existe de nombreuses solutions en termes de santé sexuelle. Ne pas perdre espoir, commencer une "rééducation" assez tôt après l'intervention (une simple tumescence peut suffire) et s'informer. Rapprochez-vous de notre permanence téléphonique. L'une de nos commissions travaille activement sur ce sujet. Inscrivez-vous à notre newsletter (info@anamacap.fr) ou adhérez à notre association pour être informé, soutenu et accompagné. Bien cordialement. ANAMACaP

Psa à 131 gleason à 7
DidierDC
20 Oct 2022

J'ai découvert fortuitement ce cancer, à la suite d'une alerte d'un membre de ma famille, j'ai suivi un parcourt d'examen assez complet au delà de la biopsie, scintigraphie, scanner, pscan, pour me voir imposer un traitement hormonal dit renforcé. c'est quasiment les seuls mots que mon oncologue à prononcer, au delà des impacts du traitement , bouffées de chaleur et prise de poids. Un rdv à 6 mois de traitement a été planifié. Sans rentrer dans les détails, il est classé T3 avec des métastases osseuses et ganglionnaires au delà de la périphérie du bassin et de la 'zone iliaque'. A la lecture des témoignages les plus récents je n'ai pas trouvé de cas similaire et pourtant ….. Mon rdv est planifié fin novembre

Pas d'opération mais 6 semaines de radiothérapie
M2lle
25 Juil 2022

Bonjour mon mari a été détecté d'un cancer de prostate il y a plus d'un mois par une biopsie. Au départ l’urologue lui a parlé d'une intervention chirurgicale. Il a fait les examens prescrits dont une scintigraphie osseuse dont le résultat est engagent : aucune trace de métastase. Il reçoit l’urologue qui maintenant lui annonce qu’il ne l’opèrera pas trop de risques avec ses pathologies : diabète stabilisé, traitement hypertension, prise d'anticoagulant. Par conséquent, il l’adresse à un centre sur Boulogne 92 pour faire 6 semaines soit 30 séances de radiothérapie. Cela nous a stressé davantage et nous inquiète . Nous avons RDV lundi matin avec le médecin. Radiothérapeute. Nous avons l’impression de rentrer dans un période sans fin.

Nanoknife / electroporation cancer de prostate
lluck01
18 Mai 2022

Bonjour à tous, J'ai été traité par nanoknife à l'hôpital Tenon pour un CP localisé ( 3/3 ) il y a environ 3 ans (2018). sans changement notable. J'ai été opéré à nouveau il y a 2 ans (2019) et cette fois-ci avec succès car il n'y a plus de cellules cancéreuses ( IRM fait il y 1 mois ) et mon PSA est stable depuis plus de 2 ans. Aucun effet secondaire. Bon courage à tous.

Parcours patient rééducation kiné et santé sexuelle
Hcour961
6 Mai 2022

Bonjour, Voici mon parcours patient : Habitant près de Nantes, j’ai eu la chance de bénéficier, je pense, d’un traitement de grande qualité dans de très bons établissements. J’ai été opéré d’une prostatectomie radicale en septembre 2019 à l’âge de 58 ans et avec un excellent état de santé. Puis, j’ai eu 30 séances de radiothérapie, de mi-décembre 2019 à mi-février 2020 dans un Institut de Cancérologie. J’ai eu également un traitement hormonal (2 piqûres sur plusieurs mois) Si l’accompagnement du chirurgien et de la radiologue dans leurs domaines professionnels respectifs a été très complet, en revanche le patient est un peu livré à lui-même pour tout ce qui est annexe : rééducation périnéale et santé sexuelle. L’objectif du chirurgien et de la radiologue étant avant tout de sauver la vie de son patient, on peut comprendre que ces aspects puissent passer au second plan. Ce qui manque pour compléter le parcours de soins, c’est un 3ème intervenant, le médecin sexologue. Pour ma part, concernant : La rééducation périnéale, avant l’intervention de prostatectomie radicale, mon chirurgien m’a simplement expliqué les choses et remis une fiche « Exercices de renforcement du plancher pelvien » qui indique : – Prendre rdv avec mon kinésithérapeute – Après consultation du kiné je débute mes exercices d’autorééducation périnéale active en m’inscrivant sur le site indiqué. J’ai donc été voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé chez le kinésithérapeute. Celui-ci semblait tomber des nues avec cette demande que visiblement j’étais le premier à lui faire. Comme j’avais par ailleurs et sans rapport, un problème de douleur au pied correspondant plus à son domaine, il s’en est occupé et ma conseillé de suivre les vidéos pour les exercices de renforcement du plancher pelvien sans rien faire d’autre. On ne peut donc par parler de suivi… La santé sexuelle, après l’intervention de prostatectomie radicale : – Du côté du chirurgien à la Clinique Urologique, il m’a informé que ça prendrait du temps (sans plus de précision) pour retrouver une activité sexuelle normale, mais que ça reviendrait compte-tenu de mon âge. Il m’a prescrit du Tadalafil Mylan avec comme seule instruction qu’il était à prendre 30 mn avant un rapport sexuel. – Du côté de la radiothérapeute à l’Institut de Cancérologie, elle m’a demandé de remplir un questionnaire, assez précis sur mon état de santé sexuelle, avant de débuter les séances de radiothérapie. Puis je n’ai plus entendu parler de ce document, ni s’il faisait l’objet d’une suite genre comparaison AVANT/APRES. Lors d’une visite, sans plus d’information sur ce que je devais entreprendre pour améliorer ma santé sexuelle, elle m’a conseillé de consulter le médecin sexologue officiant à l’I.C.O. Elle m’a indiqué que ces consultations étaient gratuites dans le cadre du traitement, mais que le délai pour obtenir un rendez-vous était de 6 mois. – Du côté du médecin sexologue à l’Institut de Cancérologie, j’ai fini par prendre rendez-vous et 6 mois après je suis allé à la consultation (en août 2021 pour une prostatectomie radicale datant de septembre 2019) pour commencer, 2 ans après la chirurgie, le parcours que la plateforme que l'ANAMACaP m'a conseillée qui recommande d’entamer très rapidement après la chirurgie. J’ai donc commencé par comparer les effets de Tadalafil Mylan 20mg / Sildenafil Pfizer 100mg. Ma seconde consultation a eu lieu en mars 2022 (7 mois après la 1ère). Nous avons fait au cabinet une 1ère piqûre de 5 microgrammes d’Edex faite par le médecin et j’évalue actuellement le Vitaros. J’ai pu obtenir un 3ème rendez-vous pour juin 2022 au cours duquel nous poursuivrons le test Edex (piqûre de 10 microgrammes faite par moi) et ferons le bilan Vitaros. Constatant que ce rythme de 6 mois entre 2 rendez-vous ne permettait pas un accompagnement sérieux, j’ai cherché un autre médecin sexologue à Nantes. Ni mon chirurgien, ni ma radiologue n’ont pu me donner le nom d’un autre praticien que celui de l’Institut. Nantes est donc un désert médical concernant cette spécialité de médecin sexologue. Voilà donc qu’elle est mon expérience sur le sujet post-traitement d’une prostatectomie radicale. Il est probable que c’est la même pour la plupart des patients d’où l’extrême utilité de la proposition de l’Anamacap de s’associer à une plateforme de conseils, d'information et de vidéos pratiques.

Prostatectomie totale
Hiver
6 Mai 2022

Après avoir vu mon taux de PSA évoluer pas à pas (taux de 5.3), j'ai du "batailler" avec mon médecin traitant pour réellement investiguer (échographie, puis Irm, puis biopsie). In fine, l'urologue m'a annoncé le fameux mot en 6 lettres (cancer) sans toutefois être très clair sur la suite à donner. Du coup, j'ai consulté dans un département limitrophe un autre urologue (Clinique urologie de St-Herblain – 44). Le verdict a été clair et argumenté. Prostatectomie le 17/02/22 avec sortie en J+3, sonde en J+5, fils en J+7. En M+2, mon PSA est égal à zéro. Je n'ai pas eu d'incontinence (c'était une crainte largement relevée sur le web). Je précise que l'intervention a été faite avec robot da vinci, durée 3 heures. Aucune douleur insurmontable. Aucun médicament. A noter que l'histologie a révélé, un envahissement réel des deux lobes de la prostate , non identifié à ce point par l'Irm et la biopsie (on peut s'interroger sur la fiabilité des 2 investigations en amont de l'intervention). Le PSA mesuré n'augurait pas non plus une telle gravité. Je recommande de prendre au moins 2 avis différents et aussi de consulter les témoignages de patients…souvent très édifiants car étant authentiques.

TRAITEMENT CANCER PROSTATE PAR HIFU
NONO65
6 Mai 2022

20.04.2022 Voilà 1 mois que je me suis fait traiter mon cancer stade 2 par le système HIFU. Malgré mon âge, 57 ans, on ne voulait pas me le faire au premier rendez vous. On me conseillait l'ablation totale. En insistant, j'ai pu avoir celui-ci. Après un traitement de presque un an avec des cachets de CASODEX pour faire baisser mon taux de psa qui était monté à 30 celui ci est redescendu à un taux presque normal et on a pu me traiter. Une journée et demi à l'hôpital, sorti avec une sonde urinaire pendant 4 jours et ensuite liberté et repos pendant un mois. Un peu de sang dans les urines pendant un mois et cela commence à diminuer sauf pendant les périodes d'effort. J'ai retrouvé un semblant d'érection mais je ne suis pas encore allé jusqu'à l'éjaculation par peur : il faudra bien essayer bientôt. Le seul bémol, et si ça en est un, c'est les 2000 € à régler sans remboursement. Enfin c'est une pratique qui a fait ses preuves depuis 15 ans dans mon département . Pour ceux qui le peuvent, sans hésitation je le recommande. Renseignez vous et lisez les articles à ce sujet.

Parcours patient après prostatectomie radicale

25 Avr 2022

Voici mon parcours patient après prostatectomie radicale

J'ai eu la chance de bénéficier, je pense, d’un traitement de grande qualité dans de très bons établissements. J’ai été opéré d’une prostatectomie radicale en septembre 2019 à l’âge de 58 ans et avec un excellent état de santé. Puis, j’ai eu 30 séances de radiothérapie, de mi-décembre 2019 à mi-février 2020. J’ai eu également un traitement hormonal (2 piqûres sur plusieurs mois) Si l’accompagnement du chirurgien et de la radiologue dans leurs domaines professionnels respectifs a été très complet, en revanche le patient est un peu livré à lui-même pour tout ce qui est annexe ; rééducation périnéale et santé sexuelle. L’objectif du chirurgien et de la radiologue étant avant tout de sauver la vie de son patient, on peut comprendre que ces aspects puissent passer au second plan. Ce qui manque pour compléter le parcours de soins, c’est un 3ème intervenant, le médecin sexologue. Pour ma part, concernant :
  • La rééducation périnéale :

Avant l’intervention de prostatectomie radicale, mon chirurgien m’a simplement expliqué les choses et remis une fiche sponsorisée par Coloplast « Exercices de renforcement du plancher pelvien » qui indique : Prendre rdv avec mon kinésithérapeute Après consultation du kiné je débute mes exercices d’auto-rééducation périnéale active en m’inscrivant sur le site https://www.coloplast.fr/reeducation-perineale J’ai donc été voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé chez le kinésithérapeute. Celui-ci semblait tomber des nues avec cette demande que visiblement j’étais le premier à lui faire. Comme j’avais par ailleurs et sans rapport, un problème de douleur au pied correspondant plus à son domaine, il s’en est occupé et m'a conseillé de suivre les vidéos pour les exercices de renforcement du plancher pelvien sans rien faire d’autre. On ne peut doc par parler de suivi ...
  • La santé sexuelle, après l’intervention de prostatectomie radicale

      • le chirurgien m’a informé que ça prendrait du temps (sans plus de précision) pour retrouver une activité sexuelle normale, mais que ça reviendrait compte-tenu de mon âge. Il m’a prescrit du Tadalafil Mylan avec comme seule instruction qu’il était à prendre 30mn avant un rapport sexuel.
      • La radiothérapeute m'a demandé pour sa part de  remplir un questionnaire, assez précis sur mon état de santé sexuelle, avant de débuter les séances de radiothérapie. Puis je n’ai plus entendu parler de ce document, ni s’il faisait l’objet d’une suite genre comparaison AVANT/APRES. Lors d’une visite, sans plus d’information sur ce que je devais entreprendre pour améliorer ma santé sexuelle, elle m’a conseillé de consulter le médecin sexologue officiant à l’I.C.O. Elle m’a indiqué que ces consultations étaient gratuites dans le cadre du traitement, mais que le délai pour obtenir un rendez-vous était de 6 mois.
      • Du côté du médecin sexologue dans l'établissement qui je me suivais, j’ai fini par prendre rendez-vous et 6 mois après je suis allé à la consultation (en août 2021 pour une prostatectomie radicale datant de septembre 2019) pour commencer, 2 ans après la chirurgie, le parcours que Doctical recommande d’entamer très rapidement après la chirurgie. J’ai donc commencé par comparer les effets de Tadalafil Mylan 20mg / Sildenafil Pfizer 100mg. Ma seconde consultation a eu lieu en mars 2022 (7 mois après la 1ère). Nous avons fait au cabinet une 1ère piqûre de 5 microgrammes d’Edex faite par le médecin et j’évalue actuellement le Vitaros. J’ai pu obtenir un 3ème rendez-vous pour juin 2022 au cours duquel nous poursuivrons le test Edex (piqûre de 10 microgrammes faite par moi) et ferons le bilan Vitaros.
Constatant que ce rythme de 6 mois entre 2 rendez-vous ne permettait pas un accompagnement sérieux, j’ai cherché un autre médecin sexologue. Ni mon chirurgien, ni ma radiologue n’ont pu me donner le nom d’un autre praticien que celui que j'avais déjà consulté. Voilà donc quelle est mon expérience sur le sujet post-traitement d’une prostatectomie radicale.

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