Cancer prostate et témoignages

Découverte du cancer

Michel Armand
16 Sep 2019

Découverte du cancer Bonjour, J'ai 70 ans. Comme tout homme à partir d'un certain âge, mon médecin de famille m'ordonnait une prise de sang avec taux de PSA. Pendant des années tout allait bien, puis l'année dernière mon médecin de campagne après un taux de PSA de 8,6 me fait un toucher rectal, trouve ma prostate souple mais me renvoie chez un radiologue pour une échographie. Tout à l'air normal, mail il faut continuer les recherches. Contact donc avec un urologue qui m'indiquera scanner et IRM. Tout parait normal jusqu'à la biopsie,  le jour de mon anniversaire le 16 juillet dernier. Début septembre changement d'urologue, celui que je voyais est gravement malade (cancer des poumons) et son remplaçant m'informe donc que j'ai un bon cancer. Cette terminologie est troublante "bon cancer" et cette information me tombe dessus sans aucune préparation alors que tout le monde me disait que ma prostate était correcte. Score 2/2. Tout cela donc en septembre 2018, que faut-il faire ? - chirurgie - radiothérapie - autre Beaucoup de questions et demande d'un deuxième avis auprès de la Clinique de l'Union prés de Toulouse avec un urologue. Après avoir tourné le problème dans tous les sens, décision est prise pour une intervention chirurgicale avec robot. L'opération a eu lieu le 10 janvier 2019 en semi-ambulatoire, sortie 4 jours après avec sonde urinaire en place, cette nouvelle vie va entrainer certains changements. PSA de 0,0028 après analyse puis 3 mois après 0,008 l'urologue est très content. Après l'enlèvement de la sonde, que c'était bon de revivre sans elle..! Pas de fuite urinaire Érection redevenue presque normale mais au départ les injections au niveau de la verge furent difficile, puis nouveau produit qui me donnait des brulures a la verge pendant et après les rapports, et maintenant film Bilum. Cela permet des érections plus dures mais quelquefois nous y arrivons sans rien du tout. Donc, chaque cas est un cas particulier et ne ressemble à aucun autre. Il est important je pense d'en parler librement autour de soi, sans tabou, sans honte et sans crainte. Ce sont des moments pas toujours faciles à gérer que ce soit avant l'opération ou après. Le plus difficile étant d'avaler le mot cancer lorsque l'on apprend que nous en sommes porteur. Avec mon chirurgien, j'ai eu des contacts très faciles, très professionnels et très pédagogues et une relation de confiance absolue, ce qui prime tout. Vous pouvez me rejoindre sur le forum pour en parler.

Electroporation et sexualité

bob95100
16 Sep 2019

Electroporation et sexualité Opéré par électroporation début mai, je ne connais pas d'incontinence. Mais l'adénome de 70g m'oblige à me relever 3 fois par nuit en moyenne quand je bois le soir. Par contre ma sexualité semble très altérée. En 4 mois, seulement deux vraies érections solides terminées par une jouissance inaltérée à deux reprises en l'espace de deux heures. Pour le reste 70% d'érections molles permettant toutefois la pénétration mais avec faible jouissance, 30% d'érections nulles. Les pilules + cialis 5g quotidien ne sont pas efficaces. Je dois donner une précision : une rencontre avec une partenaire de 23 ans très active a déclenché une réponse érective très forte mais instable. J ai 75 ans sportif de haut niveau avec une pratique quotidienne intense. Question : je suis intéressé par des témoignages relatifs à cette opération et ses effets sur la sexualité des opérés ? Merci d avance

Trois mois plus tard

Jean_38
16 Sep 2019

Trois mois plus tard. Les séquelles, les désagréments, et notre prise en charge Bonjour Où j’en suis trois mois après la prostatectomie ? J’ai décidé de rédiger une nouvelle lettre pour mes compagnons d’infortune. J’ai rapidement repris la kiné. Mon urologue m’a dit d’attendre au moins six semaines. Je ne l’ai pas écouté. Ma kiné insistait qu’on ne peut rien se déchirer dans le ventre, que c’est important de commencer le plus vite possible. Pour me convaincre, elle m’a parlé des femmes qui viennent d’accoucher : ce qu’elles ont vécu est également un bouleversement interne important, et on les fait se lever dès le lendemain. On leur recommande aujourd’hui de faire de la kiné postpartum le plus vite possible. Je pense qu’elle a raison. En tous les cas, mes fuites urinaires ont chuté drastiquement. Comme je pesais mes couches, j’ai pu les tracer, c'est bien de "voir" la descente. Je continue encore chaque jour mes exercices : durcir le périnée devant (comme si on se retenait de faire pipi), au milieu, derrière (comme si on se retenait de faire caca), passer de l’un à l’autre, remonter son ventre vers le sternum, … Maintenant, j’en suis à passer des journées sans fuite et il m’arrive de réutiliser les protections pendant deux jours juste pour la fierté d’y être arrivé. J’utilise les plus fines, elles ne se voient vraiment pas de l’extérieur. Apprendre à maîtriser ce corps nouveau est même assez amusant. Il faut redécouvrir des sensations, après soixante années d’habitudes. Avoir envie de faire pipi ne se manifeste pas pareil. Ca prend plus haut, plus à l’intérieur du corps. Pendant plusieurs semaines, j’avais la sensation que ma vessie ne se vidait jamais. Puis j’ai remarqué qu’en me levant à la fin de mes miction (je fais presque toujours pipi assis sur mon siège), le reliquat contenu dans des poches internes quelque part se vide de lui-même. Ca peut paraître un peu ridicule, mais ça m’a apporté un grand soulagement et ma vie est devenue, de ce côté là, presque normale. Il faut que j’aille un peu plus souvent aux toilettes, voilà tout. Surtout, ce qui est agréable, c’est que je n’ai plus aucune fuite la nuit, et que je n’ai plus besoin de me relever. Mon corps a changé un peu. Le triangle qui va du pénis au bas du nombril est devenu plus mou, un peu affaissé. Ce n’est ni bien ni mal, c’est étrange. Côté sexe, ce n’est pas aussi réjouissant. J’ai tout de suite récupéré une libido normale. Mais pour la pratique, ce n’est pas ça… J’ai compris que la gravité est importante. Debout, mon pénis a une taille normale. Dès que je suis allongé, surtout sur le dos, il prend la taille qu’il devait avoir quand j’avais dix ans, et ce ne sont pas les efforts de ma compagne qui y font quelque chose. Comme si tout le sang s’enfonçait dans mon corps, incapable d’irriguer le pénis. Ou comme si il n’y avait pas de clapet anti-retour pour le garder dans les corps caverneux. Le chirurgien a coupé les bandelettes érectiles d’un côté, et les a préservées de l’autre. Mais je ne vois pas bien si ça sert à quelque chose. J’ai essayé le tadalafil, qui est le médicament générique du cialis. Un comprimé tous les deux jours qui a vocation à décontracter quelque chose là dedans (je n’ai pas tout compris) pour permettre une érection facile. C’et comme de la poudre de perlimpinpin mais en beaucoup plus cher : aucun effet. J’ai aussi essayé le vitaros. C’est un peu impressionnant la première fois : il faut faire pénétrer une faible quantité d’un produit dans l’urètre au moyen d’une seringue en plastique. Heureusement, on ne rentre pas l’embout de la seringue dans l’urètre ! Mais ça demande une certaine pratique. La première fois, je me suis entraîné quand mon épouse était absente. Là encore, l’effet a été nul. Sauf qu’après, je ressens une forme de douleur dans le pénis pendant quelques heures. Ca ne fait pas mal à proprement parler : c’est comme quand je faisais trop souvent l’amour de façon rapprochée avant, le sexe fatigué, chaud, lourd. Voilà, ça ressemble à ça. Pas tout à fait l’effet escompté. Le plus étrange est ceci : J’ai lu souvent que les gens à qui on a coupé la main ont des sensations dans les doigts absents. Pour moi, c’est exactement comme ça. J’ai souvent l’impression d’avoir une érection puissante, et quand je touche, je trouve un vermicelle. L’urologue m’avait dit qu’il y a plusieurs fonctions sexuelles pour le pénis : l’érection, la pénétration, l’éjaculation l’orgasme. Et que la dernière serait conservée. C’est vraiment très étrange en effet. Lorsque nous nous caressons – et croyez moi, ma belle a un mérite formidable à le faire sans être rebutée par des possibles fuites urinaires que je redoute toujours, et à exercer sa patience sur mon petit membre mou – il arrive un moment où c’est comme avant quand j’allais éjaculer. Sauf que je n’éjacule pas, je me contracte, mon membre a quelques soubresauts, il y a une forme de petit plaisir furtif qui me laisse exsangue ensuite, comme c’était le cas avant l’opération. C’est peut-être ça qu’ils appellent « orgasme ». Moi, je trouve ça bien faible par rapport à ce que je ressentais avant, et frustrant. Je me demande si tous les hommes vivent la même chose. Mais où trouver l’info ? Personne n’en parle ! Alors voilà, mes réflexions deviennent politiques. Il y a quelques semaines dans Libération, il y avait une double page sur l’accompagnement des femmes qui ont subit une mastectomie pour un cancer du sein. Il y a plein de choses, des accompagnements psychologiques, des activités ensemble (une rando en montagne du côté de Chamonix), des discussions… Les suites opératoires comme la pose de prothèse sont intégralement remboursées par la sécurité sociale. On lit partout des phrases du genre « L'ablation du sein est toujours une épreuve physique et psychique importante. Si l'opération en elle-même est relativement courte, les suites opératoires et la convalescence peuvent être difficiles ». Moi, je me dis que ce qui nous arrive est peut-être plus difficile encore. Mais que nous sommes dans une société tellement patriarcale qu’on ne le montre pas, qu’on n’en parle pas. Un homme, c’est fier et si c’est impuissant, ça le cache… J’ai demandé s’il y avait un accompagnement psychologique là où je me suis fait opérer à Paris : seulement pour les femmes. Et à Grenoble, où je vis, on m’a proposé de venir chercher des brochures. Des brochures !!! Ils doivent nous prendre pour des débiles mentaux ? Résultat ? Le Cialis est à 150 € la boîte, et le tadalafil que j’utilise à 49. Et ce pour un mois en économisant : un demi comprimé tous les deux jours. Une dose de vitaros coûte environ 10 € remboursée à 30%. Faire l’amour devient un luxe financier plus cher que l’addiction à la clope… Comment font ceux qui n’ont pas d’argent ? Pourquoi n’est-ce pas remboursé par la sécurité sociale ? La pharmacienne m’a dit : « c’est considéré comme un médicament de confort ». De confort !!! Faire l’amour est un confort ??? Les femmes sont moins bêtes que nous. Elles, elles se sont battues pour que retrouver un corps dont elles soient contentes ne soit pas qualifié de « confort ». L’autre chose, c’est cette incroyable solitude. Je n’ai pu avoir un rendez-vous avec un urologue à Grenoble que fin octobre (on est en septembre) et en novembre à Paris pour en parler. A qui je peux demander si j’aurai de nouveau une érection ? Ou s’il faut changer de médicament ? Même avec mon médecin traitant c’est impossible : il n’y connaît rien, et visiblement, ça le met super mal à l’aise d’en parler. Alors ça donne lieu à tout un tas de marchands de médecine, de conseils payants. Je n’ai pas testé, je refuse ce marché de la misère sexuelle, et j’en veux à notre système de santé qui laisse faire ça. Plus encore, je me revois dans la salle de bain essayer en tremblant de me rentrer ce vitaros dans l’urètre. Combien de dizaines de milliers avons-nous été à vivre ces moments d’angoisse ? Et j’ose à peine imaginer ce qu’il en sera quand, bientôt, je devrai m’entraîner tout seul à une injection intra-caverneuse d’edex (15 € l’injection !). Pourquoi n’avons-nous pas, comme les femmes, des lieux pour en parler avec un spécialiste ? Des infirmiers pour nous aider la première fois ? La seule réponse que je trouve, c’est : « parce que nous sommes trop cons, trop machos ». Et tant qu’on ne le réclame pas, pourquoi la sécurité sociale aggraverait-elle son trou budgétaire pour ça ? Est-ce que l’Anamacap pourrait prendre ces sujets à bras le corps ? Avons-nous la possibilité de lancer une pétition sur ces revendications là ? Qu’en pensent ceux qui me lisent ? Et cela amène d’autres réflexions. Surtout aujourd’hui où on débat de la Procréation Médicalement Assistée, de la Gestation Pour Autruit, de la responsabilité légale du don de sperme et de la congélation des ovocytes pour les femmes. Cette dernière est un acte médical lourd (ma fille l’a eut), qui demande plusieurs sessions à l’hôpital, et totalement remboursé par la sécurité sociale. Qu’en est-il de nous ? Mon urologue de Grenoble m’a demandé, avant l’opération « vous ne pourrez plus éjaculer. Mais je suppose que vous ne voulez plus d’enfant ? ». Il souriait paternellement et ma femme et moi, comme des imbéciles, avons répondu « non bien sûr ». La question est totalement infondée. En quoi cela le regarde-t-il ? La seule question qui vaille est « souhaitez-vous que nous congelions de votre sperme avant l’opération ? ». Pour nous, il s’agit d’un acte sans intervention médicale, qui dure cinq minutes et ne coûte pas grand chose : un tube à essais avec la bonne étiquette dessus dans un frigo. Pourquoi ne le propose-t-on pas systématiquement ? Et si demain je me séparais de ma femme et me mettais en ménage avec une femme plus jeune avec laquelle nous souhaitons un enfant ? En quoi cela regarderait-il le corps médical ? Peut-être que la question de la congélation de sperme est posée à un prostatique de cinquante ans, ou plus jeune ? Dans ce cas, de quel droit les chirurgiens décident-ils de l’âge à partir duquel on est censés ne plus avoir d’enfant ? Là encore, ce n’est pas la sécu ni les médecins qui sont le plus à accuser, mais nous-mêmes, les hommes atteints de cancer de la prostate. Parce que nous ne parlons pas de sexe, de notre honte à ne plus pouvoir… Nous ne nous organisons pas, nous ne revendiquons pas ce qui, pour les femmes, tient tout simplement du droit. Voilà pour le sexe. Pour le sport, ça revient. Je refais de longues randonnées en montagne. J’ai parfois des fuites urinaires au moment de remettre mon sac à dos, et la descente se termine souvent en bérézina, mais je peux gravir de nouveau des sommets et c’est le bonheur. C’est plus difficile en vélo. J’ai la sensation de n’avoir plus de suspension dans le ventre, je ne trouve pas d’autre image. Alors le moindre cahot sur la route résonne là dedans et au bout d’un moment, c’est très désagréable. Je peux aller au boulot en vélo, mais quand on a fait des randonnées, je n’ai pas aimé. C’est peut-être un peut tôt. Pour tout le reste, c’est comme avant. Mes collègues me félicitent de ma bonne mine. J’ai décidé que ces séquelles décrites plus haut ne sont que des désagréments, et que la rémission est une guérison, ça m’aide beaucoup de considérer les choses comme ça. Je vous souhaite à tous bon courage. J’espère que les générations à venir seront moins bêtes que nous. Jean   Informations complémentaires de l'ANAMACaP : Bonjour Monsieur, merci pour votre témoignage très descriptif que nous allons reporter aux membres de notre association qui s'intéressent particulièrement au suivi après traitement ainsi qu'à des spécialistes. Pour les problèmes de dysfonction érectile, vous pouvez consulter un urologue spécialisé en andrologie ou un sexologue. Pour information, il existe depuis 2/3 ans un générique du viagra moins onéreux. Le vacuum peut également être une alternative. D'ailleurs, les anneaux utilisés avec cet appareil permettent de conserver les érections, cela pourrait peut-être vous permettre de résoudre votre problème lorsque vous êtes allongé et votre crainte de la fuite pendant le rapport. Lorsque vous faites du vélo, vous pouvez peut-être tester les étuis péniens/systèmes collecteurs, pris en charge sur prescription médicale. Pour un soutien psychologique, l'Institut National du Cancer et la Ligue contre le Cancer disposent d'une ligne téléphonique gratuite et anonyme avec des psychologues professionnels. N'hésitez pas à joindre notre permanence téléphonique au 05.56.65.13.25 pour tout échange. Cordialement. ANAMACaP

Choix du traitement

claude01
10 Sep 2019

Choix du traitement Suite a dépistage du PSA, en 2010, PSA de 14,5. Rendez-vous avec urologue, qui pratique une série de biopsies, négatives, suivi d'une nouvelle biopsie six mois plus tard, a nouveau négative. L'urologue décide de se contenter d'un suivi, avec psa annuel, et visite de suivi annuelle. En parallèle, le médecin généraliste me prescrit des PSA tous les six mois. Le taux redescend a 12.4 et se maintient a ce niveau durant plusieurs années. En 2017, le PSA passe a 16.7. Nouveau rdv chez l'urologue, qui pratique une nouvelle biopsie, qui revient positive, Gleason 6, 3+3. Deux lésions, une de 13mm, et une de 3mm, examen demande scintigraphie négative, et scanner d'extension, négatif lui aussi. L'urologue me propose soit prostatectomie radicale soit radiothérapie externe. M'étant renseigné, je sollicite une curiethérapie, donc l'urologue me confie a un confrère radiothérapeute sur Lyon. Examen demande IRM, ne faisant pas apparaître de lésions visibles, échographie demandée pour vérifier la taille de la prostate, résultat 80g, donc hypertrophiée. Le PSA ayant diminué a 12,5, compte tenu de ces résultats la curiethérapie est refusée. Retour a l'urologue référent qui me propose la radiothérapie, le PSA étant remonté a 18.9. Prostatectomie trop risquée vu le taux de PSA, hormonothérapie par 2 injections d'enantole tous les trois mois et antiandrogene en comprimés sur trois mois. Rdv avec la radiothérapeute, me proposant la radiothérapie externe, vu la taille de prostate. L'urologue en liaison avec la radiothérapeute propose une opération de résection de la prostate, pour ablation par voie naturelle du tissu prostatique. Hospitalisation d'une semaine, avec pose sonde urinaire, retirée trois jours après opération, complication blocage urinaire, nécessitant la repose d'une sonde urinaire. Ensuite attente de trois mois pour cicatrisation, suivi après feu vert de l'urologue de 39 séances de radiothérapie externe de 2 grays, soit 78 grays au total. Complications cystite radique et légère rectite radique, fortes brûlures a la miction et polyurie importante. Voila la situation actuelle. J'ai lu que ça peut durer quatre mois avant de s'améliorer ! Rdv de suivi de radiothérapie a trois semaines, et rdv urologue en septembre pour premier contrôle des PSA ! A suivre

Opéré depuis 3 semaines

Frères d'armes
10 Sep 2019

Opéré depuis 3 semaines. Bonjour à tous. Comme beaucoup, l'on découvre sa maladie sans trop y croire. Mais il faut se mettre à l'évidence : on y est. Je passe le chemin sur PSA. IRM ET Biopsie, scanner, SCINTIGRAPHIE. J'ai juste de la chance, 54 ans, il s'agit d'un cancer intra-capsulaire. Opéré le lundi 3 juin 2019 avec assistance vidéo, je suis sorti le jeudi 7 juin avec la sonde urinaire. Dur les 2 premiers jours. Et délivrance quand l'on retire la sonde au 9ème jour post op. Pas de douleur. Pas de fuite. La conservation de 2 bandelettes à gch et une à droite permet d'espérer une non impuissance. C'est un peu tôt pour vous le dire. Je reste confiant. Par contre une tension forte qui quelque fois se transforme en douleur se situe au niveau des muscles du périnée jusqu'à l'anus. Du mal à comprendre cela. Bref je revoie le chirurgien le 19 juillet avec PSA et Ecbu.

Réponse à Jean 38

pyves
10 Sep 2019

Réponse à Jean 38 Bonjour J'ai subi une prostatectomie radicale le 2 mai 2017 à 54 ans puis 33 séances de radiothérapie car métastases détectées sur chaine ganglionnaire. Gleason 7 (4+3). Je suis toujours en traitement d'hormonothérapie. 1 injection tous les 3 mois encore pour 1 an. On a découvert mon cancer suite à une infection urinaire . Mon PSA était à 32 et tout comme vous je n'avais eu aucun symptômes avant coureurs . Je ne me levais pas la nuit pour aller aux toilettes et je n'avais aucune gêne. Par contre, tout comme vous, j'ai vu ma libido augmenter considérablement. Je n'avais jamais connu une telle frénésie sexuelle. J'étais le plus heureux des hommes, surtout que j'avais rencontré ma compagne actuelle 3 ans auparavant suite à un divorce. Je ne me suis pas posé plus de questions. J'ai pensé que c'était cette nouvelle vie qui me donnait tant de libido. Maintenant, suite à votre témoignage, je comprends mieux. C est pour ça que quand on m' a annoncé le diagnostic suite à la biopsie je n'ai rien compris et je ne comprends toujours pas d'ailleurs. Tout ça est très difficile à accepter car notre vie change du jour au lendemain . Je ne suis pas aussi confiant que vous mon PSA est indétectable pour l'instant mais qu'en sera t il à la fin de mon traitement d'hormonothérapie… Je suis toujours très angoissé quand je fais la prise de sang tous les 6 mois. Voilà je voulais vous faire part de mon témoignage au sujet de la libido avant la maladie. Cela a bien changé aujourd'hui… J'espère que tout continuera de bien aller pour vous. Merci

Solution rectite radique

gymnaute
10 Sep 2019

Solution rectite radique. Suite à ma demande du 19 janvier 2018 sur la question de la rectite radique qui durait depuis 17 mois, la solution m'a été proposée par un gastro-entérologue. Il ne s'est pas contenté du Smecta et de l'immodium, car les diarrhées permanentes me rendaient la vie impossible. Il m'a proposé un traitement au plasma d'argon réalisé au cours d'une coloscopie (qui m'avait été refusée 6 mois après la fin de la radiothérapie associée à un traitement anti-androgène, par le gastro qui m'avait retiré des polypes en 2013). La seule difficulté est que la coloscopie n'a pu être pratiquée sous hypno-sédation comme je l'avais souhaitée. Le résultat est une vie bien meilleure depuis le mois d'avril 2019, date de la coloscopie. Plus de saignements occasionnels, plus de diarrhées. Je regrette d'avoir suivi en 2016 l'avis d'un médecin qui se souciait du bien-être de son patient comme de sa première chemise et qui n'est pas près de me revoir . 7 consultations auprès du radio-oncologue + 1 auprès du gastro ont donc été inutiles

Guéri !

Jean38@Lil
17 Juil 2019

Un témoignage d’espoir pour tous mes compagnons d’infortune. Mon cancer de la prostate a été révélé par un PSA de 4,9 le 3 octobre 2018 à 60 ans. Ce n’était pas très haut, mais un peu inquiétant. Comme je n’ai aucun signe d’hypertrophie, j’ai su tout de suite de quoi il s’agissait. Je me suis souvent demandé s’il y avait eu des signes précurseurs. Un précédent dosage de 2016 donnait un PSA à 2,6. Comme je ne savais pas de quoi il s’agissait, je n’y ai prêté aucune attention. Or, j’ai appris depuis que mon grand-père et mon grand-oncle sont morts de ce cancer. Peut-être aurais-je dû être plus attentif ? La chose curieuse à mon sens, c’est qu’à la même époque, mon sommeil s’est réduit aux acquêts : deux à quatre heures parfois par nuit. Et que ma libido a été plus vive que jamais. Plus tard, j’ai appris que le cancer de la prostate se nourrissait volontiers de testostérone, et j’ai fait le rapprochement. Je me disais que si les cellules cancéreuses avaient besoin de testostérone, la production augmentait automatiquement avec ces effets secondaires. Cependant, les médecins auxquels j’en ai parlé ont écarté ça d’un revers de manche. Ca serait intéressant de savoir, parmi ceux qui liront ce témoignage, si je suis le seul ou si c’est un précurseur réel et fréquent. Dans ce cas, un dosage de testostérone en même temps que le PSA pourrait être un indicateur intéressant. Mon médecin traitant m’a dirigé vers cabinet d’urologues qui a très bonne réputation à Grenoble, pas loin d’où j’habite, lié à la clinique mutualiste. Leur mode opératoire est « à ciel ouvert », c’est à dire sans assistance robotique. La première visite était assez rassurante : un cancer qui évolue lentement, un PSA encore faible. On a pris plusieurs mois pour les analyses, toucher rectal, scanner, scintigraphie… Après un coup de blues, j’ai décidé de ne pas m’en préoccuper outre mesure. Certains peuvent appeler cela un « déni », mais pour moi, la maladie était entre les mains de spécialistes, et puisque le protocole était en route, il n’y avait pas de raison de s’en préoccuper outre mesure. De surcroît, j’avais au même moment des problèmes importants au travail, auxquels j’ai décidé de donner la priorité. J’en ai parlé à la famille, à quelques proches pour me soulager, et ça m’a suffit. Mon épouse m’a accompagné à toutes les visites médicales. Chaque fois qu’on a pu, on a ri. La blague qu’on a le plus exploitée est la suivante « Chérie, ce soir j’ai le cancer, tu fais la vaisselle ? » avec tout un tas de variantes. Je suis passé quand même par des moments de doutes : le boulot, le cancer et les problèmes familiaux avec nos anciens… Je suis allé voir un psychiatre pour qu’il me prescrive des somnifères, mais il n’a rien compris et souhaitait surtout qu’on parle. Il a fini par m’ordonner un truc qui m’abrutissait toute la journée, j’ai laissé tomber après trois jours. J’ai adhéré à l’Anamacap dont j’ai lu les forums. J’ai aussi dévoré le site du professeur Barré (https://www.cancer-de-la-prostate.fr/) super intéressant. J’ai contacté ce professeur, mais il doit être à la retraite, c’est impossible d’accéder à lui, j’ai toujours eu des intermédiaires, avec un rendez-vous tardif en Belgique dans un immeuble particulier, pas à l’hosto : j’ai laissé tomber. La biopsie n’est arrivée que mi mars, et là, ça a été plutôt une douche froide : un score de Gleason de 8, qualifié de « très agressif ». Comme je veux savoir ce que ça veut dire concrètement (si vous ne voulez pas, sautez les deux paragraphes qui viennent), j’ai cherché sur le Net parce que mon urologue n’était vraiment pas clair. J’ai téléchargé une thèse de médecine pour avoir la source des études scientifiques (Jocelyn Susperregui. Influence du score de Gleason des marges positives de prostatectomie radicale sur la survie sans récidive biologique. Médecine humaine et pathologie. 2014. https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01089960). Un tel score est assez rare. Suffisamment pour que l’auteur soit obligé de grouper 8, 9 et 10 pour avoir assez de cas pour une statistique fiable. Un Gleason de 8, ça veut dire seulement environ 30% de chance de réussite de l’opération sans radiothérapie ni chimio à cinq ans. Ca veut aussi dire des risques réels de décès par propagation aux os à échéance assez courte. J’ai un peu déchanté bien sûr et j’ai commencé à organiser mon équipe au travail pour qu’elle tourne quand je ne serai pas là, sans parler encore de ma maladie. C’est quand même un bon côté de ce cancer : on a le temps de se préparer. L’urologue de Grenoble voulait opérer tout de suite. J’avais des échéances importantes jusqu’à fin mai, alors j’ai refusé. Il a dit aussi « avec un Gleason de 8, je coupe large ». Ca veut dire en clair qu’il enlève les bandelettes érectiles. J’ai répondu qu’on en discuterait, puis j’ai pris rendez-vous à l’institut mutualiste Montsouris (IMM) à Paris où habitent mes parents, ma sœur et mon fils. L’IMM est super bien classé, et opère par célioscopie avec assistance robot. Par hasard, j’ai été reçu par le chef de service. C’est le premier à m’avoir dit « on est là pour vous guérir, et on va vous guérir ». Il m’a dit aussi « Ce n’est pas moi qui vais vous opérer, mais celui qui le fera est si bon que si je devais me faire opérer moi-même, je n’hésiterais pas une seconde ». Pour la première fois depuis quelques semaines, je me suis senti totalement soulagé. Malgré tout, il voulait aussi m’opérer tout de suite. Je lui ai expliqué que j’avais une échéance importante le 28 mai, il a répondu « d’accord. Alors on vous opère le 29 », ce qui m’a montré l’urgence pour eux de ne plus attendre. Pour en avoir le cœur net, j’ai aussi pris un rendez-vous à Nantes, où il y a la meilleure clinique urologique de France. J’ai dit au chirurgien : « ce n’est pas vous qui m’opèrerez, alors dites moi la vérité : quelle méthode est préférable ? ». Il a éclaté de rire : « J’ai opéré plus de mille patients à ciel ouvert, et plus de mille cinq cents par assistance robot. Il n’y a pas photo : c’est la deuxième solution qu’il faut choisir. Tout est plus doux (en parlant, il mimait les gestes), on peut aller au plus près, et on est devant un écran grand comme ça (il a montré des mains un très grand écran) où on voit votre prostate en très gros plan et avec une vision à plusieurs dimensions impossible à avoir à l’œil nu. Evidemment, il faut un bon chirurgien sinon ça ne sert à rien, mais ils sont excellents à l’IMM ». Il m’a dit aussi « le but de ma vie, c’est de guérir des malades. Si j’avais plus de réussite à ciel ouvert, je reviendrais en arrière. Mais ce n’est pas le cas ». Enfin, à ma grande surprise, il a conclut « ici, on avait le pape des opérations à ciel ouvert, le Professeur Barré. Mais même sa technique est maintenant dépassée par l’assistance robot ». Je lui ai demandé si je mettais ma vie en danger en attendant fin mai. Il m’a répondu « non, mais il faut se faire opérer avant l’été, sinon … » et il n’a pas fini sa phrase. J’ai donc pris ma décision. Je suis allé voir le professeur qui devait m’opérer, qui m’a reçu de façon très humaine. Je lui ai dit que ma vie sexuelle me satisfaisait et que j’aimerais que dans la mesure du possible il préserve mes bandelettes érectiles. Il a tout de suite acquiescé avec une grande écoute. Je lui ai demandé une ordonnance pour de la kiné pré-opératoire. Dans de telles mains, et avec le support de ma famille et de mes amis, je n’ai jamais ressenti de panique, ni par exemple d’urgence à faire l’amour frénétiquement tant que je le pouvais. J’ai été opéré le 29 mai 2019 et je suis resté quatre jours à l’hôpital. Le chirurgien a pu préserver les bandelettes érectiles sur un côté, laissant pas mal d’espoir pour le futur. Je ne peux pas dire que le drain urinaire qu’on nous met soit une partie de plaisir. C’est même plutôt douloureux surtout après quelques jours, quand ma verge tuméfiée et fiévreuse avait grossi hors de toutes proportions. Mais ça n’empêche pas de marcher, d’aller prendre un café, de sortir regarder la vie sur un banc et lire le journal. Et puis ça m’a permis de faire la course avec mon père de 90 ans et de la perdre. Je redoutais le moment de l’ablation du drain, mais ça ne fait pas plus mal que de se frotter le bras sur un mur un peu rugueux. Par contre, dès que ça a été enlevé, l’incontinence a commencé, assez éruptive ou plutôt, comme une cascade. Je ne sentais rien là dedans, impossible de contrôler quoi que ce soit. Très déprimant. Rapidement, j’ai pesé mes couches puis, dès que j’ai pu changer, mes simples protections (aller au rayon « fuites urinaires » au supermarché), et en cinq semaines, les pertes ont été divisées par sept. Aujourd’hui après six semaines, si je ne bouge pas trop, je n’ai besoin que d’une protection par jour. Il semble, d’après les sites, que la méthode par célioscopie soit moins invasive de ce point de vue. Après quelques semaines, j’ai aussi retrouvé une forte libido. Mais à dire vrai, j’ai l’impression d’avoir une limace à la place du pénis. Là encore, on arrive à en rire en couple, c’est plutôt décomplexant. Dès que j’ai été débarrassé du drain urinaire, j’ai fait plusieurs choses : – J’ai tout de suite fait un peu de sport en montant et descendant les marches à la maison tout en faisant mes exercices de kiné. J’arrivais à faire 300 m de dénivelée les bons jours. – Je suis allé voir un naturopathe qui m’a mis à un régime « Seignalet » sans sucre, sans gluten et avec des produits cuits à basse température. Mon but était de préparer la radiothérapie, dont j’étais sûr qu’elle allait avoir lieu. – Je me suis remis sérieusement à l’autohypnose, que j’avais un peu pratiquée avant. C’est super bien, ça aide à se détendre, à ne pas se faire du souci, à se réparer de l’intérieur, à penser à soi, et c’est très facile à faire avec un bon bouquin. Honnêtement, faites-le, si possible dès avant l’opération. – J’ai vu et correspondu avec plein de potes. On a parlé de plein de choses, pas seulement de la maladie. Puisque j’avais le temps, j’en ai profité. – J’ai un boulot intellectuel que j’aime bien : je me suis remis à bosser tranquillement (4h par jour en moyenne) dès le dixième jour. Pas de réunion, pas de voyage, juste du bonheur tranquille à la maison. – Dès que j’ai pu, j’ai recommencé à faire du petit bricolage à la maison, et du jardin (tondre, etc.) – Et j’ai découvert les joies de la sieste. Une le matin, une l’après-midi… Le rendez-vous avec le chirurgien pour envisager la suite était le 11 juillet. Juste avant, mon PSA était indétectable ! Mais ma testostérone trop élevée, ce qui m’inquiétait beaucoup, mais expliquait ma libido effrénée et le fait que je dormais de nouveau 4 à 5 heures par nuit. J’étais sûr en arrivant à l’hôpital que ça signifiait un redémarrage du cancer comme en 2016, avec radiothérapie rapide. Le chirurgien m’a accueilli avec un sourire radieux : tout va bien, c’est fini. Il n’y a aucune marque de cancer à la surface de la prostate (la prostate s’appelle une pièce opératoire après l’ablation, et une marque de cancer s’appelle une marge positive), et aucune cellule cancéreuse dans les 27 ganglions que j’ai retirés. La testostérone ? C’est inquiétant si elle est trop basse, mais aucun problème si elle est trop élevée. Il a même plaisanté, lui qui a à peine 40 ans : « si ça se trouve, vous en avez même plus que moi ! ». Il était sincèrement heureux de m’annoncer une si bonne nouvelle, et je pense légitimement fier d’avoir réussi ce tour de force. J’avais apporté un cadeau pour le remercier, et je n’ai jamais été aussi content d’offrir quelque chose. Bon, les suites de l’opération : – L’incontinence est une grande leçon d’humilité. En parler avec ma femme est un soulagement, on peut aussi en rire. Le fait de peser les protections, de chronométrer la durée de mes mictions et leur fréquence est une aide précieuse parce que je « vois » mes progrès. Mon chirurgien m’a encouragé, il m’a dit qu’après seulement six semaines, c’était fantastique. Ca donne un super moral. La kiné est également d’une grande aide, elle m’apprend à respirer, à contracter le périnée à bon escient pour ne pas avoir de fuite en me levant. Elle me donne des conseils « arrêtez les couches, passez aux protections » ou « enlevez les protections pour dormir » (un grand moment de solitude). Ca peut durer quelques semaines ou quelques mois, mais ça s’arrêtera pour tous. Parmi les leçons de modestie, il y a les gaz. Depuis l’opération, j’en ai beaucoup. Peut-être que je perds doucement tout ceux qu’ils m’ont injectés, ou est-ce l’alimentation, ou la conséquence de la remise en forme à l’intérieur du ventre ? En tous les cas, chaque pet est un pari sur la fuite, chaque réussite un triomphe à la hauteur d’une victoire d’étape dans le tour de France (c’est l’époque du tour alors je ne trouve pas de meilleure comparaison). Au début, je me demandais ce qui ferait que ça redeviendrait normal. Mon chirurgien a accepté de répondre à mes mails angoissés : l’opération provoque des hématomes internes qui font qu’on n’a plus de sensation, mais les hématomes se résorbent et les sensations reviennent. Comme la configuration interne a changé, il faut aussi ré-apprendre à sentir ce qui s’y passe, et bouleverser 61 ans d’habitudes. – L’impuissance est très frustrante, surtout avec une libido intacte. Une amie m’a dit qu’être malade, c’est accepter ses renoncements. J’apprends, je n’ai guère le choix. Bientôt, je vais pouvoir tester les médocs, les pommades. Peut-être les piqures dans la verge. J’ai un peu d’angoisse pour ça, mais j’ai lu le livre « Le sexe de l’homme » du Docteur Virag qui a inventé cette méthode, et ce qu’il y raconte est super encourageant. J’espère que tout se passera bien. J’arrive au bout de ce témoignage. Vous pouvez me contacter si vous le souhaitez (jean38 via le forum). C’est (encore un peu) une épreuve, mais quand elle sera passée, je ne pourrai peut-être même pas l’évoquer comme un mauvais souvenir. J’ai beaucoup appris de mes amis, de ma famille, et de leur formidable humanité. En retour, j’ai aussi appris sur moi, et c’est assez chouette d’avoir eu le temps pour ça. Dites vous que même avec un Gleason élevé, le pire n’est pas certain, que la radiothérapie et la chimio ne sont pas une fatalité. Et si votre Gleason est plus faible que 8, alors ce qui s’est produit pour moi a de fortes chances de se produire pour vous : vous allez être guéri (les praticiens n’utilisent pas ce mot, mais pour moi, une rémission de plusieurs années, c’est comme une guérison). Avant de finir, voici mes conseils si vous venez d’apprendre que vous avez un cancer de la prostate : – Faites de la kiné avant l’opération, quoiqu’en dise votre chirurgien ou votre médecin traitant. C’est super important, ça vous prépare à la suite. Demandez lui une ordonnance dans le cadre des maladies exonérantes dès que la déclaration a été faite à la sécu, ça sera pris en charge à 100%. Le chirurgien conseille de recommencer au plus tôt trois semaines après l’opération. Moi, j’ai repris tout seul à la maison après dix jours et ma kiné dit qu’on devrait redémarrer dès qu’on peut marcher, comme les femmes qui viennent d’accoucher. Elle dit qu’on ne peut rien se casser à l’intérieur. – Choisissez votre chirurgien et votre méthode opératoire. Ne vous laissez ouvrir que par quelqu’un en qui vous avez une confiance totale : c’est votre prostate, votre pénis, votre vessie, pas la leur. Ne vous laissez pas imposer des choix par argument d’autorité. Si vous avez une conjointe ou un conjoint, faites-vous accompagner par elle ou lui : c’est fou tout ce que ma femme entendait que j’occultais totalement. – Faites un régime alimentaire avant l’opération (donc pas comme moi. Je regrette de ne pas y avoir pensé avant) : vous serez plus en forme et votre cancer le sera beaucoup moins si vous ne lui donnez pas de sucre. Vos intestins supporteront bien mieux l’opération s’ils n’ont pas de gluten depuis un moment. – Faites une activité de méditation (il y en a plein, respiration profonde, auto-hypnose, méditation …) qui vous aide à vous calmer et à trouver de la force avant l’opération, pas comme moi qui en a eu les bénéfices seulement après. – Un autre conseil qui peut paraître très bizarre : dès que vous savez que vous avez un cancer de la prostate, chronométrez vos mictions. Je l’ai fait, ça me permet de voir à quel point j’en suis après l’opération, par rapport à avant, et c’est super encourageant de voir qu’après plus de vingt mictions de quelques gouttes par jour, j’arrive peu à peu à retrouver des vrais envies un peu longues qui se rapprochent progressivement d’avant (je vous jure que ressentir l’envie de faire pipi, ça devient très chouette et faire pipi plus de dix secondes d’affilée devient une grande victoire). – Sans l’avoir anticipé, une opération fin mai début juin est idéale, parce qu’on peut appuyer son congé maladie sur les congés annuels. Ca fait un temps long pour vraiment se remettre. Si vous pouvez choisir la date, je vous conseille de faire ça.

Vivre avec !

gg
19 Juin 2019

Bonjour La descente En décembre 2013, j’arrête de courir à cause d’une douleur dans la hanche et dans le dos. Après plusieurs épisodes de pseudo-sciatique, le dernier me conduit aux urgences, en juin 2014, ou 3 doses de morphines ne suffiront pas à calmer la douleur. Après une semaine le verdict tombe : cancer de la prostate. deux semaines plus tard j’apprends que j’ai une métastase osseuse sur le fémur, que je ne dois plus poser mon pied par terre. Je dois me faire opérer d’urgence. Je pose la question sur les chances de guérison, réponse : « aucune chance de guérison ». J’ai une femme que j’adore, trois enfants, la plus petite vient d’avoir 1 an, ce sont ses rires dans le téléphone qui m’ont permis de ne pas m’écrouler. Le retour à la maison est dur. Physiquement je suis en vrac. Après un mois et demi d’hospitalisation j’ai perdu 10 kilo de muscle. La morphine m’aide à oublier les douleurs poste opératoires dans la hanche et le genou. J’ai peur de ne pas voir grandir mes enfants. La remontée Après l’opération et le début du traitement, les bonnes choses commencent : Le traitement fonctionne super bien, le taux de PSA est proche de 0 au bout d’un mois seulement. Le chirurgien qui m’a opéré a fait du super boulot. Mes enfants ma femme me font un petit cocon d’amour… et moi j’ai tout d’un coup envie de vivre en couleur… J’ai mis a profit mon année d’arrêt pour y arriver. « Faites de votre heure de marche le principal moment de votre journée ».Une phrase vue par hasard, je ne l’ai jamais lâchée. Le sport tous les jours, dans toutes les conditions de temps, de température, d’humeur et de douleur. Retrouver les couleurs de chaque saisons, la beauté des paysages, croiser des randonneurs, des joggeurs, des photographes. Une heure pour se faire du bien et libérer mon esprit passablement encombré. « Les bodybuilders ne ressentent pas les effets secondaires de l’hormonothérapie ». La conclusion d’une étude Canadienne qui me parle. C’est la fonte musculaire qui fatigue, si on prend une bonne suée, les bouffées de chaleur ne reviennent pas. C’est encore le sport qui va me permettre d’aller mieux. Des rencontres A la dernière minute d’un rendez-vous d’oncologie, on me conseille d’aller voir le médecin anti-douleur de l’hôpital. Je rencontre un femme super dynamique qui m’osculte un peu durement en 5 minutes et qui me donne un tas de photocopies de mouvements d’assouplissement à faire. Je fais tout à la lettre. 4 Jours après je n’ai plus mal dans la hanche, j’ai arrêté la morphine. Même elle n’en revient pas ! Pour sortir de la peur de la maladie, un petit peu d’aide ferait du bien. Je prends dans les pages jaunes le numéro de téléphone du psychothérapeute le plus près de chez moi, en pleine campagne. J’ai un peu peur. Sa méthode me plaît mais ça coûte très cher, ça va durer longtemps. J’ai confiance, ma femme me suit à 100 %. C’est finalement une des rencontres qui va compter le plus. J’ai trouvé une nouvelle manière d’appréhender la vie qui m’a permis de dépasser la maladie. Comment ne pas parler des kinés qui m’ont accompagnés des heures pour me remettre sur pied et pour m’aider à supporter les nombreuses heures de sports chaque semaine. Mal au dos, mal à la hanche… et pourquoi pas le vélo couché. Nouvelle rencontre avec un assembleur de vélo couché près de Rennes. Au premier essais, je suis sur que c’est un truc qui va fonctionner. Ça coûte encore une fois très cher, je met en attente. Et puis naît le projet un peu dingue d’aller en vélo couché au boulot… 35km aller retour. Un an après, j’ai trouvé un financement et je me retrouve sur les routes le matin et le soir. Le pied ! Un outil simple… mais ! Pour y voir plus claire avec les nombreuses prise de sang, je complète tous les 6 mois un petit graphique pour voir l’évolution de taux de PSA (Le marqueur du cancer de la prostate). Je vois bien la courbe qui grimpe vers le haut de manière exponentielle. Mon médecin me dit qu’il n’y a rien de grave, que ce n’est pas inquiétant. Je prends rendez-vous avec un autre médecin sur Paris pour en avoir le cœur net. Après 4 mois d’investigation, il y a bien une reprise du cancer au niveau de la prostate et j’ai droit à des séances de rayons. Mon petit graphique m’a permis de savoir ce qui allait se passer et d’anticiper les traitements. Tous les médecins que j’ai rencontré depuis en ont gardé une copie. Aujourd’hui Même si j’essaye d’être archi positif, tout n’a pas été tout seul. Les injections tous les mois ont toujours été très douloureuses, La fatigue est plus grande et la récupération plus longue, les douleurs diverses et variées ne m’ont pas permit de retrouver les même activités qu’avant la maladie. Je continue à chaque déconvenue à me dire : c’est pas grave, on trouve une solution et on va de l’avant, sinon on recule ! Ça fait bientôt 5 ans que je vie normalement et ça va durer c’est sur !

Chapitre 3 : suite de "P... La poisse, et pourtant.." du 25/02/2016 et du 8/9/2017

Earl
24 Mai 2019

Bonjour à tous. Trois ans et demi depuis cette funeste opération. Pas de remontée du PSA. Impuissance totale, pour laquelle je ne fais rien. Continence urinaire quasi totale, permettant une vie normale, sans port de protections. Persistance d'une pollakiurie nocturne qui plombe mon sommeil. Par ailleurs, je n'ai toujours pas intégré ou accepté ce handicap sexuel qui, quoi que l'on en dise, pèse lourdement sur chaque homme qui y est confronté. Mon épouse, plus jeune et indirectement affectée par la force des choses, est toujours à mes côtés et a su me soutenir en dédramatisant un peu cet aspect de ma vie et je l'en remercie Courage à tous, la vie continue et mérite d'être vécue . A bientôt, peut être. Amicalement vôtre.