Cancer prostate et témoignages

Retour d'expérience / Easypen, stylo auto-injecteur

Franck
3 Mai 2024

En juin 2019, j'ai été opéré d'une prostatectomie radicale en raison d'un adénocarcinome prostatique. Je souhaiterais vous faire part de mon retour d'expérience concernant l'utilisation d'un stylo auto injecteur, appelé EASYPEN.(Pour plus de détails, voir le descriptif ci-dessous). J'ai découvert ce dispositif médical suite à une veille documentaire personnelle. J'ai commandé ce dispositif médical par une pharmacie près de chez moi. Pour ma part, j'utilisais EDEX (prescription urologue) depuis 4 ans avant d'utiliser ce stylo injecteur. Après quelques mois d'utilisation, mon bilan est très positif : simple d'utilisation, sécurisant, efficace. En conclusion, ce stylo auto-injecteur EASYPEN est à promouvoir indéniablement pour les personnes utilisant les injections EDEX. Un petit rappel du mode d'emploi Easypen : "Lire attentivement la notice d'instructions d'Easypen avant utilisation. Se reporter également à la notice présente dans les boîtes de produit injectable 10 µg/ml et 20 µg/ml, poudre et solvant pour solution injectable (voie intracaverneuse) en cartouche bicompartiment. Au moment de procéder à l'injection, l'aiguille est masquée. Le bouton poussoir d'Easypen permet le déclenchement automatique de l'injection. Pour l'injection intracaverneuse du médicament, il est recommandé que le patient reçoive une formation adéquate du médecin traitant." En janvier dernier, suite à une visite de contrôle avec mon chirurgien urologue, je lui ai partagé mon retour expérience concernant l'utilisation de ce stylo auto-injecteur. Mon chirurgien urologue a pris en compte ce dispositif médical qu'il ne connaissait pas. J'espère qu'il fera la promotion de ce stylo auprès de ses patients concernés. Malheureusement ce dispositif médical qui coute 93 euros, n'est pas pris en charge, ni par la sécurité sociale, ni par la mutuelle (à voir en fonction des garanties du contrat). Lien Descriptif  (source Vidal) : https://www.vidal.fr/parapharmacie/easypen-stylo-auto-injecteur-229116.html

Merci aux soignants (et témoignage positif)

Céo
3 Mai 2024

bonjour, J'ai 49 ans, un peu sportif, plutôt très actif, papa de deux filles et en couple depuis 29 ans avec une femme formidable qui m'a toujours accompagné et aidé avec beaucoup de courage et d'amour. Et bim, coup de bambou cet hiver… Premier dosage PSA en novembre 2023 à 5.4, rdv rapide avec un urologue (top) grâce au médecin généraliste ultra réactif et pro. IRM de confirmation début janvier, puis biopsie, puis bilan d'extension (négatif) puis prostatectomie totale assistée par robot le 4 mars. J'ai passé les pires fêtes de fin d'année de ma vie. J'étais au fond du trou. Le parcours médical m'a grandement aidé, tous les professionnels de santé que j'ai croisés sont des gens formidable. Des secrétaires d'IRM qui se débrouillent et insistent pour te trouver le RDV parfait au brancardier qui a le mot juste, les infirmières du service d'uro toujours dispos et souriantes, les infirmières à domicile qui ont joué un rôle déterminant dans ma convalescence (toujours le mot juste, la distance parfaite), et le chirurgien urologue qui m'a beaucoup écouté, conseillé, et qui m'a opéré et m'a donc offert "une deuxième vie" sans cancer. C'est important pour moi de commencer mon premier post sur ce forum par des remerciements aux professionnels de santé que j'ai croisés depuis novembre 2023. Sans eux je ne serai pas soigné ni confiant pour l'avenir : MERCI à eux. Le témoignage qui suit n'engage que moi, j'ai essayé de transcrire simplement ce que j'ai ressenti. Le choix de la PR s'imposait vu mon âge et ma sensibilité au monde médical (papa médecin de campagne, moi chercheur en chimie/pharma/biomédical). J'ai eu la chance d'être diagnostiqué tôt et j'ai aujourd'hui l'impression que je vais rapidement récupéré toutes mes capacités physiques pour revivre (presque) comme avant. Opéré le 4 mars. sorti de clinique 24h après l'opération. Trop tôt à mon gout. Première semaine j'étais vraiment dans le dur. J'aurais préféré passé un nuit de plus à la clinique (ma femme n'est pas infirmière, et me voir dans le dur n'était pas cool pour elle). Arrêt des opioides au bout de 4/5 jours. On ne m'avait pas prévenu que le transit intestinal allait être quasi bloqué en post op : si j'avais su j'aurais anticipé et mangé plus de fibres la semaine précédent l'opération (au lieu de me gaver de côtes de bœuf).. deuxième semaine. Le retrait de la sonde a été un vrai soulagement. Je n'en pouvais plus de ce tuyau dans mon corps, pas vraiment douloureux mais ultra inconfortable. L'ablation de la sonde se fait sans aucune douleur (j'avais très peur de cette étape). On enlève aussi les agrafes ("ho les jolies cicatrices" diront les infirmières… moi je ne les trouve pas "jolies" ces cicatrices… mais les gouts et les couleurs…). Des douleurs nouvelles apparaissent mais diminuent au cours de la semaine. Je me rassure en me disant que ça cicatrise un peu partout dans la zone. On n'est pas préparé à toutes ces douleurs. Faire pipi génère de grosses douleurs dans le scrotum+périné+péri-anal et faire caca sans suppositoire et sans régime adapté est impossible (et la constipation augmente la pression sur la zone opérée). Un échange téléphonique avec le chir me rassure, mon généraliste est toujours dispo lui aussi et les infirmières m'aident beaucoup. troisième semaine : les douleurs sont toujours là, mais en nette diminution. Les problèmes de mictions et d'exonération sont toujours présents eux aussi. Je commence à beaucoup gagner en mobilité. Je n'ai presque pas de problème de continence. J'ai un peu oublié de faire mes exos de rééduc : c'est une erreur, car dès que je reprends ces exos, les douleurs diminuent. Plus j'en fait et moins j'ai mal (ou mieux je gère). Bref, j'aurais du etre plus sérieux dès la semaine 2. En fin de semaine 3 je passe un palier et je me sens bien mieux. quatrième semaine : les douleurs diminuent, j'envisage d'augmenter mes marches et je reprends le boulot en pointillé. cinquième semaine ; feu vert du chirurgien pour reprendre la natation, le bilan d'anapath est propre, le premier dosage des PSA est à 0.03. Donc je reprends le sport, je reprends aussi les apéros avec les copains et les bons moments s'enchainent… La vie reprend. Grâce aux soignants, ma femme et mes filles (et les potes bien sûr). prochaine étape : reprise de la course à pied et du gainage dans 10 jours (on perd beaucoup les muscles des abdos!) et reprise du windsurf d'ici 15-20 jours si j'ai le feu vert du chir.

Témoignage positif suite à une prostatectomie radicale

Tom
3 Mai 2024

Je vous livre mon expérience afin d’aider tous ceux qui comme moi sont confronté à un cancer de la prostate. J’ai appris mon cancer en avril 2023, quelques jours avant mes 60 ans. L’année précédente, un test PSA m’avait été prescris par mon généraliste, résultat 6,5, donc problème éventuel et RDV avec un urologue à prévoir. Je n’avais absolument aucun symptôme, rien du tout. Je ne me levais jamais la nuit pour uriner, je n’avais jamais eu la moindre panne sexuelle et bien entendu jamais aucune douleur au niveau de la prostate. J’avais la chance d’ailleurs de ne jamais avoir eu le moindre problème de santé durant mes 60 première années ! L’urologue que je vois en avril 2022 me rassure en me disant tout de suite que même si c’est un cancer je ne mourrais pas de ça, car c’est pris très tôt, et que de toute façon rien ne dit que c’est un cancer à ce stade. On fait un IRM en juin 2022 qui montre une tumeur de 8mm dans le lobe gauche et de 1mm dans l’autre lobe. Mais là aussi il m’explique que ça peut être autre chose qu’une tumeur maligne et qu’il faudra prévoir une biopsie pour en savoir plus. Je lui demande s’il y a urgence pour réaliser la biopsie et il me dit que ça peut tout à fait attendre quelques mois sans problème. Je laisse passer le temps car j’ai beaucoup de projets en cours et ce n’est que fin 2022 que je décide de prendre RDV pour la biopsie. Il est vrai que j’avais laissé un peu ça de côté car je n’avais pas envie de savoir et je me disais que ça ne pouvait pas être un cancer. Mais fin 2022 j’apprends le décès d’un ami, guère plus âgé que moi, mort d’un cancer de la prostate. Il avait beaucoup trop attendu avant de consulter alors qu’il avait de nombreux symptômes, pris trop tard et déjà métastasé rien n’a pu être fait pour lui. C’est une vrai prise de conscience pour ne pas perdre plus de temps. Je réalise la biopsie en mars 2023. Le résultat m’est donné quelques jours avant mon soixantième anniversaire. Cancer avec les deux lobes concernés, un score Gleason de 7 (4+3) pour le lobe gauche et de 6 (3+3) pour le droit. Mais toujours intra capsulaire donc pas encore d’extension. On est donc sur un cancer de grade 3, il est relativement agressif et on ne peut pas le laisser sans rien faire (j’apprendrais après l’opération que ce n’étais en définitive qu’un grade 2). C’est à ce moment-là que je comprends mieux les différences entre des scores Gleason de 7 (3+4 étant moins agressif que 4+3) et surtout à partir du moment où je sais que c’est un cancer je vais essayer de prendre un maximum d’information sur les traitements possibles. Je fais une scintigraphie et un scanner en mai 2023 afin de confirmer qu’il n’y a pas de métastases, mais mon urologue me dit qu’il n’y en aura pas. Il a raison, aucune extension. Vient alors le choix du traitement. Chirurgie ou radiothérapie. Et pour chacun de ces choix une multitudes de possibilités. Mon urologue me propose une prostatectomie radicale sans préservation des bandelettes (il me dit ne vouloir prendre aucun risque au vu du positionnement de la tumeur et de son agressivité). Je ne m’attendais pas du tout à ce type de nouvelle. Surtout, lorsque je lui demande avec quoi il opère (robot, coelioscopie …) il me répond « j’opère avec ce que j’ai » ! Incroyable comme réponse, je l’imagine sortir son opinel 😉 Bref, je sais que je n’irais pas plus loin avec lui. Dès le début je me dis ne pas vouloir de chirurgie étant persuadé de trouver un traitement le moins invasif possible. J’ai pris un maximum d’information sur à peu près tout ce qui existe comme traitement. J’active mon réseau pour pouvoir avoir des avis d’autres urologues en France. En tout j’aurais consulté 5 urologues et 2 radiothérapeutes. Mais il se trouve que dans mon cas, au vu de l’agressivité et le positionnement de la tumeur aucun des traitements de type curiethérapie, Cyberknife, ultrason HIFU, Electroporation n’est possible. Il reste donc la chirurgie et la radiothérapie classique. Chacune de ces options possèdent leur avantages et inconvénients. Mais dans les deux cas on m’assure que l’on me guérira. Reste à choisir celle présentant le moins d’effets secondaires. La chirurgie c’est évidemment plus lourd et les effets secondaires sont immédiat (urinaire et sexuel). La radiothérapie, c’est 2 mois de traitement tous les jours et surtout elle est accompagnée d’une hormonothérapie (18 à 36 mois dans mon cas) qui n’est pas sans conséquence (prise de poids, bouffées de chaleur, libido à zéro…). Et puis on m’explique que les rayons peuvent endommager les organes autours de la prostate avec des effets à moyen / long terme (urinaire et sexuel) difficile à anticiper. Il peut n’y avoir jamais aucun problème par la suite comme se retrouver avec une incontinence urinaire et des problèmes d’érection 2 ans après. Les deux radiothérapeutes que je vais consulter (Clinique Pasteur à Toulouse et au Cancéropole) sont unanimes, eux-mêmes m’orientent vers une chirurgie. Ils me disent que je suis jeune et en très bonne forme et que la meilleure option est la chirurgie. Reste à trouver un bon chirurgien. Le hasard fait qu’au même moment sort le classement du magazine LePoint des meilleurs hôpitaux / cliniques / spécialistes en France. Habitant à Toulouse j’ai la chance d’avoir sur place deux des meilleurs endroits pour le traitement du cancer de la prostate, le CHU de Rangueil classé 2eme meilleur de France dans cette catégorie (public) et la clinique privée Croix du Sud classée 5eme de France dans cette spécialité (et 4eme au classement général). Dans ce même classement, se trouve un médecin qui est classé dans les 5 meilleurs urologue cancérologue de la prostate de France et qui intervient dans une clinique toulousaine. Je prends immédiatement RDV et le rencontre fin juin 2023. C’est un chirurgien, qui en plus d’être très compétant, est très humain, à l’écoute de son patient, prends le temps de bien expliquer et de répondre à toutes les questions. Il m’explique opérer avec robot assisté (Da Vinci) et me rassure tout de suite, en analysant mon dossier, de la possibilité de conservation des bandelettes en tout cas certaine du côté droit et probable de l’autre côté. Il me rassure aussi sur la conservation de la fonction urinaire dans 98% des cas après opération. Coté sexuel il me rassure également, ce sera plus long mais je devrais retrouver une sexualité normale sous 12 à 18 mois. Tout cela dépends de la motivation et de l’état de « fonctionnement » avant l’opération. Dans mon cas j’ai la chance de ne jamais avoir eu de problème d’érection, je n’ai jamais fumé, je ne bois que rarement et suis en bonne forme physique. J’ai une activité sexuelle très active, ma compagne ayant 19 ans de moins que moi (41 ans), le médecin me fait d’ailleurs remarquer que c’est un élément important de motivation dans le processus de récupération de la fonction sexuelle. Je tiens d’ailleurs à préciser que l’implication de sa compagne (ou de son compagnon) est essentiel dans cette épreuve. Elle a été toujours présente à tous les RDV, pris part aux choix et aux décisions, m’a soutenu lorsque j’ai eu des moments difficile et participe activement à mon parcours de guérison. C’est essentiel et je lui en suis infiniment reconnaissant. Dans mes nombreuses recherches sur internet j’avais aussi trouvé le site d'un médecin nantais qui propose une chirurgie ouverte particulière permettant d’avoir de très bons résultats sur la préservation des nerfs érectiles. Il n’exerce plus mais a formé deux chirurgiens à sa technique, l’un en Belgique et l’autre à Toulouse, au CHU Rangueil justement. Je le rencontre également fin juin. Je comprends qu’il y a une guéguerre entre les partisans du robot assisté et de la chirurgie à ciel ouvert. Il me dit opérer d’autres pathologies par robot assisté qu’il maitrise parfaitement, mais pas la prostate qu’il opère avec la technique spécifique du médecin nantais. Il me rassure aussi sur la préservation des bandelettes mais j’ai pas d’explication plus précise sur la technique spécifique de préservation par rapport au travail au robot si ce n’est qu’il y a possibilité de toucher la prostate lors de l’opération afin de mieux « sentir » la place de la tumeur sous la capsule et donc de savoir où il faut passer pour la dissection des nerfs. Par contre la chirurgie ouverte implique des risques d’hémorragie plus importante, des suites opératoire un peu plus douloureuses et une convalescence un peu plus longue. Il dit aussi qu’il me faut perdre quelques kilos au niveau abdominal pour que la chirurgie se passe au mieux et peut me proposer une intervention pour la fin de l’année. Bref, j’ai le choix entre deux chirurgiens et deux techniques. Honnêtement je ne sais pas quel choix je dois faire. Je prends un dernier conseil auprès d’un chirurgien urologue de Montpellier (amis en commun) qui opère par robot assisté et qui me confirme que j’ai un choix à faire entre deux excellents chirurgiens. Ce qui est important c’est moins le choix de la technique utilisée, mais surtout la maitrise de chaque chirurgien de sa propre technique. J’hésite un certain temps puis je prends ma décision, ce sera une opération par robot assisté. Date est prise pour le 25 septembre 2023. Je refais un IRM début Aout afin que le chirurgien puisse avoir les analyses les plus récentes (l’autre IRM date d’il y a 1 an). La tumeur de 8mm côté gauche est passé à 12 mm, par contre celle de droite de 1mm n’est plus visible ! Je me prépare au mieux avec 8 semaines de séances avec une kiné pour la rééducation du périnée. Tout se passe bien, à priori j’ai déjà un périnée en forme ! Pas toujours facile de trouver un kiné qui fait ce type de rééducation pour les hommes, mais j’ai trouvé une super kiné sur Toulouse,  qui intervient à la clinique du Parc. 25 septembre 2023, jour J pour l’opération. J’arrive relativement serein à la clinique. Vers 11h00 direction le bloc, et je fais connaissance avec le robot DaVinci, mon chirurgien est là et me rassure, ainsi que toute l’équipe du bloc. A partir de là je vais donc dormir pour 2h30 d’opération. Le réveil en milieu d’après-midi se passe bien, pas de douleur, juste dans les vapes, puis retour en chambre. Le chirurgien passe me voir pour me dire que tout c’est bien passé, pas de mauvaises surprise lors de l’intervention, et il me confirme avoir largement préservé les nerfs érectiles du côté droit, et de façon classique du côté gauche. Les vésicules séminales ont également été enlevées, comme prévu. Je n’ai toujours pas de douleur, ou bien très faibles, juste un peu au niveau des agrafes sur les 6 petites ouvertures réalisées sur mon abdomen. En fait le plus pénible c’est la sonde urinaire, et je sais que je vais devoir la porter 1 semaine !! L’équipe médicale de la clinique est au top, tout le monde est aux petits soins, j’y passe une nuit et retour à la maison dès le lendemain fin de matinée. La première semaine, je n’ai que de très faibles douleurs que je calme avec un simple Doliprane, par contre je suis fatigué je dors beaucoup. 7 jours après l’intervention on me retire les agrafes et surtout la sonde urinaire !!! En fait cette sonde n’est pas en soit douloureuse, c’est juste une gêne dès que l’on bouge dans le lit, que l’on se lève que l’on s’assoit et c’est pénible de gérer la poche…. Bref ça aura été ça le plus gênant en fait dans tout le processus. Petit détail, j’avais un peu peur pour le retrait de la sonde et en fait je n’ai rien senti ! L’infirmière a été au top. Après le retrait de tout ça je me suis senti totalement libéré, pas de douleur, plus de gêne, moins de fatigue. A partir de là il faut gérer l’incontinence. En fait il n’y a pas (ou très peu) de fuite lorsque je suis assis ou allongé. Debout et actif, il y en a c’est clair. Trois semaines après le retrait de la sonde, il y a une certaine amélioration, j’utilise que 2 protections sur la journée au lieu de 3 ou 4 au début, et au bout de 6 semaines post op j’utilise une seule protection par jour. Bien entendu je fais tous les jours mes exercices de kiné. L’urologue m’a dit qu’il fallait compter 1 à 2 mois pour retrouver une continence normale. On va donc attendre. Coté sexuel, j’ai été très surpris d’avoir au bout d’une dizaine de jours après l’opération une certaine réaction, minime certes, mais présente. Et exactement 3 semaines et un jour après l’opération nous avions avec ma compagne une relation sexuelle sans aucune aide (médicament ou autre). Certes cette première érection est loin d’être au top, assez molle en effet mais permettant tout de même une pénétration et même un orgasme. Toutes les sensations sont identiques à avant, il n’y a seulement plus d’éjaculation, ce qui est curieux la première fois. Je n’imaginais pas cela possible avant plusieurs mois. Je suis donc très rassuré sur la possibilité une récupération complète de la fonction sexuelle beaucoup plus rapidement que prévu. Je viens aussi d’acheter un vacuum, d’abord pour réaliser une rééducation quotidienne (irrigation des corps caverneux), mais aussi pour aider à l’érection pour les relations sexuelles. Ce n’est pas parfait mais ça aide bien. On va ajouter à ça une prise quotidienne de Tadadafil 5mg et je pense que tout devrait rentrer dans l’ordre rapidement. A 6 semaine après l’opération et avant mon RDV avec le chirurgien, prise de sang pour test PSA. J’avoue que j’étais un peu anxieux du résultat. Je sais qu’il faut impérativement que la valeur soit très proche de 0 et inférieure à 0,2. Résultat 0,07 ! C’est donc parfait. S’en est suivi le RDV post opératoire. Le médecin m’explique que tous les résultats sont bons et me transmet le compte rendu de l’analyse de la prostate en laboratoire. En fait l’analyse montre une agressivité moindre que celle détectée lors de la biopsie, je ne suis plus en Gleason 7 (4+3) mais en 7 (3+4) donc moins agressif, et je passe d’un grade 3 à un grade 2. Surtout, la dissection par le chirurgien et son robot a été parfaite, et ce malgré la conservation des bandelettes érectiles, puisque il n’est constaté aucune marge positive. Toute la tumeur est donc bien restée à l’intérieur de la capsule. Un excellent travail de mon chirurgien et de son équipe. Prochain RDV avec nouveau test PSA dans 6 mois, en espérant que tout reste parfait, mais je n’ai pas de doute sur ce point. En définitive aujourd’hui je ne regrette absolument pas du tout le choix de la chirurgie, alors qu’à la base je n’y était pas favorable. Pas de douleur, des effets secondaires urinaire et sexuel certes présents, mais qui ont tendance à disparaître plus vite que prévu, une reprise de mes activités rapide. Mon témoignage est donc positif et j’espère qu’il aidera certains d’entre vous, car on se sent totalement perdu lorsque l’on est face à cette maladie et au choix de la thérapie à mettre en œuvre.

Cancer prostate

JEAN PARIS
15 Mar 2024

En avril 2016 à 62 ans mon PSA à 5,2 dépasse pour la première fois la valeur de 4 alors que je le faisais analyser régulièrement depuis mes 50 ans. Les 3 analyses suivantes sont 4,5 puis 6,3 puis 5,2. Ni le médecin généraliste ni moi ne réagissons. En novembre 2019 le PSA atteint la valeur de 8,6. L’IRM montre un nodule très suspect PIRAD 5 sans débordement de la capsule. La biopsie a été réalisée sans anesthésie et n’a pas été douloureuse. Elle a montré un cancer, 9 des 14 biopsies du lobe droit étant épargné. GLEASON 8 (4+4). L’urologue m’a donné le choix entre prostatectomie avec conservation d’une seule bandelette nerveuse et radiothérapie + hormonothérapie. J’ai choisi sans hésiter la prostatectomie. La scintigraphie a montré l’absence de métastases. Un toucher rectal confirmant la présence d’une tumeur a été réalisé le seul dans tout le processus. L’opération a eu lieu en février 2020 par laparoscopie sans robot. L’analyse de la prostate enlevée a montré un GLEASON de 7 (3+4) un cancer sur les 2 lobes sans dépassement de la capsule PT2C N0 M0 R0. Trois ans et demi après l’opération le PSA est toujours indétectable à 0,01. Coté urinaire la continence s’est rapidement quasi complètement rétablie moins de deux semaines après l’opération. Je ne porte aucune protection. La situation est même mieux qu’avant l’opération puisqu’il n’y a plus la grosse prostate de 80 g qui créait des envies intempestives d’uriner sans vrai raison de jour comme de nuit. Coté sexuel les érections spontanées ne sont pas revenues. J’ai compris que conserver une bandelette nerveuse voulait tout aussi bien dire selon le chirurgien et avec tous les intermédiaires possibles soit garder seulement un peu de bandelette avec un risque augmenté de ne pas récupérer les érections spontanées soit en conserver beaucoup avec un risque augmenté de récidive du cancer. J’utilise la pompe à vide qui permet d’obtenir facilement une érection complète en moins de 5 minutes ou le gel VITAROS 300 qui permet seulement une érection à 80%. Je n’ai pas voulu utiliser à ce jour les injections. Jean, Décembre 2023

Traitement par Radiothérapie Interne Vectorisée

21 Fév 2024

J'ai terminé, début Décembre, ma sixième séance de Radiothérapie Interne Vectorisée à l’hôpital Tenon, sous essais cliniques. Personnellement, je suis très satisfait des résultats actuels malgré une bouche très sèche ; Espérons que cet effet secondaire s'estompera en 2024. Mon examen de contrôle, réalisé en janvier,  s'est avéré particulièrement encourageant, suite à mes 6 séances de R.I.V.. J'ai l'intention de demander à mon oncologue de témoigner auprès de mon sénateur de l'efficacité de ce traitement au regard des résultats obtenus sur mon état de santé . Ce Sénateur avait attiré l'attention du gouvernement, en Juin 2021, sur l'intérêt de la R.I.V. dans la stratégie de l'Institut national du Cancer, tandis que la HAS n'avait pas encore donné son accord pour que les patients nécessiteux puissent bénéficier de ce nouveau traitement en France. J’invite les patients qui, comme moi, ont bénéficié de la radiothérapie interne vectorisée à apporter ici leur témoignage.

La médecine n'est pas une science exacte donc c'est à vous de choisir votre traitement .

TROPICANA
10 Jan 2024

Si cela avait dû mal se passer, il était hors de question de reprocher voire accuser les médecins et les professeurs qui m'ont accompagné tout au long de mon parcours médical. Pour mettre en œuvre cette doctrine je me suis beaucoup appuyé sur l'ANAMACAP auprès de laquelle j'ai adhéré rapidement et auprès de laquelle j'ai puisé et accumulé toutes la documentation utile à mes démarches et réflexions. Lorsque l'on est attaqué par une maladie il existe à ma connaissance deux façons de réagir : 1 – on subit cette attaque en tant que victime. 2 – on combat cette attaque comme un ennemi et l'on sait tous que la meilleure façon de combattre un ennemi c'est d'abord apprendre à le connaître dans ses moindres détails. L'élément déterminant avant de concevoir toute stratégie de traitement est de savoir à quel stade se situe l'agression de votre ennemi ce qui suppose qu'il n'est pas trop tard bien entendu. Personnellement j'ai choisi de me baser sur la classification d'AMICO qui prend en considération les PSA + le score de Gleason + les TNM issu d'une IRM multiparamétrique accompagnée par une échographie Réno-Vésico prostatique. Tous ces détails figurent dans la documentation de l'ANAMACAP. Après avoir été diagnostiqué dans un premier temps (le 26 janvier 2016 à 70 ans) comme porteur d'un adénocarcinome unifocale prostatique de stade intermédiaire suivant la classification d'AMICO, avec PSA à 14,69 et score de Gleason 6 (3+3) je me suis immédiatement lancé dans les lectures approfondies suivantes : -Touche pas à ma prostate de Ralph Blum et du docteur Mark Scholz. -Le cancer de la prostate du Professeur JOYEUX et du docteur Meng Huor Hay. -Guérir de la prostate de Larry CLAPP. -Dans la tourmente de la prostate des professeurs Olivier Cussenot et Georges Fournier. Puis j'ai parcouru longuement : -tous les témoignages de patients sur le site de l'ANAMACAP -un nombre important de sites sur internet notamment sur les techniques de traitement et leurs effets secondaires respectifs. Ma conclusion est puisée par une citation d'Abraham LINCOLN, mentionné dans l'ouvrage cité plus haut intitulé "Touche pas à ma prostate" : "En définitive, ce n'est pas le nombre des années vécues qui compte, mais la vie vécue durant ces années". Principales étapes de mon parcours médical : 26 Janvier 2016 : Détection d'un adénocarcinome prostatique unifocal de score de Gleason 6 (3+3). Proposition de l'urologue consulté : une ablation immédiate de la prostate par prostatectomie. Je refuse et consulte ailleurs car il existe d'autres traitement que la prostatectomie à mon stade. Méfiez vous de certains spécialistes qui vous proposent uniquement ce qu'ils pratiquent. 01 avril 2016 : PSA 14,69. 13 avril 2016 IRM : Diffusion suspect de la quasi globalité du périphérique gauche de la prostate. Période de réflexion et recherche qui me conduisent sur un traitement en HIFU (ultra-son focalisé à haute intensité) 19 mai 2016 : Résection endoscopique de prostate + HIFU complet à l'hôpital FOCH (Suresnes). 07 septembre 2016 : PSA 0,62. 03 octobre 2017 : PSA 3,64. 24 octobre 2017 : Biopsie prostatique étagées bilatérale constant une récidive sur le globe gauche uniquement de Gleason 6 (3+3). Proposition d'un second traitement en HIFU : Je refuse. 12 avril 2018 : PSA redescendu à 1,07 sans avoir suivi aucun traitement. Je décide de me mettre en surveillance active sans aucun traitement. du 23 juillet 2018 au 18 août 2020 les PSA passe de 1,29 à 4,83. 07 septembre 2020 : une IRM multiparamétrique décèle une repousse tumorale latéralisée à gauche avec un aspect d'extension extra capsulaire. 14 novembre 2020 : PSA 5,50. 22 janvier 2021 : Tomographie par émission de positions à la 18 -choline concluant en faveur d'une récidive locale prostatique et ganglionnaire pelvienne. Proposition du CHU de Pointe à Pitre de 35 séances de radiothérapie avec traitement en hormonothérapie. Je refuse. Proposition de mon médecin urologue de prise de ERLEADA pendant 6 mois : Je refuse Proposition d'un traitement en radiothérapie (35 séances) à l'hôpital américain de Neuilly : Je refuse 27 avril 2021 : Consultation à l'ICO de Saint Herblain (possédant un matériel ultra moderne). Proposition d'un traitement de 20 séances en radiothérapie et d'un traitement provisoire en decapeptyl pour l'hormonothérapie. J'accepte ce traitement. Aujourd'hui fin décembre 2023, j'ai 77 ans (et donc après 8 ans de combat) mes PSA sont toujours indétectables et mon traitement en hormonothérapie a été suspendu, à ma demande, depuis février 2022 après une quatrième injection de decapeptyl compte tenu de la remise à niveau de mes testostérones. Les quelques effets secondaires restant sont parfaitement gérables et je continue toujours à contrôler mes PSA tous les 3 mois. C'est devenu maintenant une habitude et je continue toujours d'être suivi par FOCH. Conclusion : Ne vous laissez pas embarquer par une première consultation car la médecine n'est pas une science exacte. Ne baissez jamais les bras car votre détermination et votre curiosité feront la différence et vous aurez alors une chance de sortir vainqueur de ce combat qui vous fera traverser bon nombre de jungles sauvages, j'espère que ce témoignage vous aura prévenu. Bon courage à tous.

4805,59 mètres de bonheur !

Jean Marc
9 Jan 2024

Bonjour Madame, Il y a un an et demi lorsqu’à l’occasion d’une banale prise de sang, j’ai appris que j’avais un cancer de la prostate c’est comme si une enclume m’était tombé sur la tête ! Très vite j’ai essayé de me renseigner et prendre des informations sur cette maladie. Et j’ai trouvé sur Internet l’association ANAMACaP à laquelle j’ai immédiatement adhéré. Grâce à vos conseils, renseignements et informations et surtout grâce à votre écoute téléphonique bienveillante et avec vos réponses si précises et documentées à mes questions, j’ai pu trouver la thérapie qui me convenait le mieux et j’ai choisi en toute lucidité le traitement par hormonothérapie, rayons et curiethérapie plutôt que l’ablation de la prostate que j’envisageais comme une mutilation insupportable… Votre présence, votre disponibilité, votre patience lors de mes appels nombreux à cette période difficile m’ont été d’un grand secours et d’un grand réconfort, merci! Rien que pour cette permanence téléphonique, l’ANAMACaP a le mérite d’exister et est utile aux personnes qui découvrent leur maladie. En septembre 2022, lorsque j’ai commencé mes traitements, je me suis fixé un objectif : essayer à la fin de mon protocole de soins de gravir le Mont Blanc. Tous les jours pendant cette année je me suis entraîné en faisant 2 heures quotidiennes de marche et une heure de culture physique. Ça m’a permis d’être mieux dans ma tête et dans mon corps et de mieux (je le pense) supporter les traitements et notamment les nombreux effets indésirables (c’est une litote) de l’hormonothérapie. Fin septembre 2023, à la fin de mon traitement hormonal, je suis parti à Chamonix et pendant 10 jours je me suis entraîné à marcher en montagne, haute montagne, glaciers et à m’acclimater à l’altitude. Enfin le 6 octobre, avec mon guide, un type génial rencontré lors d’un tournage à Chamonix il y a 25 ans, nous sommes partis jusqu’au Refuge du Goûter (l’ancien car le nouveau était fermé) et le 7 octobre nous avons tenté et réussi l’ascension du Mont Blanc. 4805,59 mètres de difficultés et de bonheur… Je voulais vous dire ma gratitude pour avoir été très présente à mes côtés pendant cette année compliquée pour moi et partager avec vous la joie d’avoir réussi à concrétiser ce projet un peu démesuré que j’ai eu en septembre 2022. Merci à l’ANAMACaP pour votre présence et pour l’attention que vous m’avez portée. Merci à vous pour votre accueil et votre écoute bienveillante lors du tout début de mon parcours de soins. Cordialement. Jean-Marc (Je souhaitais laisser des photos mais il semble que ce ne soit pas possible)

Mon sport à moi

Didier
9 Nov 2023

Si vous avez suivi mon histoire vous savez que j’ai eu une prostatectomie radicale en janvier 2023 puis une radiothérapie de 33 séances en juin et juillet de la même année avec en parallèle une hormonothérapie pour 2 ans. Autant vous dire que coté condition physique j’ai pris un coup. Je suis âgé de 63 ans et je n’ai jamais aimé le sport dans ma jeunesse. A 40 ans je me suis dit qu’il était temps de bouger si je ne voulais pas finir avec une attaque cardiaque, un AVC ou autres incapacités physiques. Je me suis donc mis à la course à pied. Ma progression a été lente mais au final j’aimais bien ça et je pratiquais la course 2 ou 3 fois par semaine. Je me suis également inscrit à quelques courses, d’abord des 10 km, puis des semi-marathons (ma préférence) et au final un marathon que j’ai trouvé très éprouvant. Une de mes dernières courses aura été l’EcoTrail de Paris sur 30 km. En parallèle, depuis quelques années, je pratiquais également le vélo pour aller travailler, soit 30 km aller-retour 3 ou 4 fois par semaine. Mais voilà la découverte de mon cancer. Après la prostatectomie radicale le chirurgien me demande de rester 4 semaines sans courir et d’interrompre le vélo. Je tente donc de reprendre la course après ce délai mais du sang dans les urines me ramène rapidement à la réalité et faute de course je me mets à marcher. Au final j’ai attendu 2 mois et demi avant de pouvoir courir à nouveau et encore en fractionné lent, alternant course et marche. Petit à petit, mon énergie revenant, je réussi à courir de nouveau mes 10 km sans interruption deux fois par semaine. Par contre, des douleurs persistantes dans le bas ventre m’empêchent de reprendre le vélo. Arrive malheureusement mon traitement de radiothérapie et d’hormonothérapie à l’été 2023. Je poursuis cependant la course tant que possible mais la fatigue générale me stoppe une semaine avant la fin de la radiothérapie. Je reprends la course à pied quelques temps plus tard mais à nouveau en fractionné lent pendant 1 mois, 750m de course puis 250m de marche sur une distance de 10 km. Je n’ai cependant toujours pas repris le vélo à ce moment-là. En septembre 2023 je peux enfin reprendre mon rythme normal de 10 km de course sans interruption deux fois par semaine. Le moral remonte. Sinon, j’avais prévu de ne reprendre le vélo qu’à la fin de l’année 2023 mais comme la pratique me manque énormément je décide de redémarrer la pratique début octobre (30 km par jour, 2 à 3 fois par semaine). L’hormonothérapie a de nombreux effets indésirables dont la perte musculaire et la prise de poids. Autant vous dire que pour conserver mes paramètres de santé c’est un combat de tous les jours. Je surveille à la fois la quantité et la qualité nutritive de ce que je mange. Soucieux de garder mes muscles (je n’en ai déjà pas beaucoup) je décide en octobre 2023 de m’inscrire dans la salle de musculation de mon entreprise et je découvre le rameur. Quelle merveille cet appareil. Il parait qu’il fait travailler 90% des muscles et qu’en plus il fait perdre du poids. Je rajoute à la séance de rameur un peu de travail doux sur les machines de musculation. Me voilà ainsi avec une nouvelle activité sportive que je pratique 3 fois par semaine en plus de la course à pied et du vélo. En conclusion : La reprise du sport après les différents traitements n’est pas impossible mais elle demande un peu de temps et une progression lente sans jamais chercher à retrouver ses performances antérieures. Il est préférable de commencer l’entrainement avant les traitements pour avoir un capital de base qui servira pour rebondir. Pour ma part, j’espère que je progresserai encore car la fatigue et la hausse de mon rythme cardiaque durant l’effort me rappellent à chaque instant que je sors d’une épreuve difficile.

Retour vers une vie normale après la pose d'un sphincter artificiel

26 Sep 2023

Bonjour, Ce témoignage pour expliquer comment la pose d'un sphincter artificiel m'a permis de retrouver une vie normale. Le Pr HAAB m'a posé un sphincter artificiel le 18/07 à la clinique Turin . Tout s'est bien passé ainsi que la convalescence qui m'a amené au 29/08 (mise en service du dispositif). En l'espace de quelques heures (avant / après le RDV), s'est opéré dans ma vie un bouleversement que j'osais à peine imaginer. Retour à une continence totale, exit les protections. Cela va faire trois semaine et je dois parfois me pincer et me dire que je ne rêve pas après deux ans d'enfer. J'appréhendais un peu l'utilisation du sphincter artificiel mais je m'y suis fait très vite. C'est donc un retour vers une vie normale et des projets qui recommencent à murir dans ma tête. Merci encore à l'ANAMACaP pour l'aide  qui m'a été très précieuse au moment de me lancer.

Parcours du combattant à Rennes

JM Rennes
24 Août 2023

Comme vous le voyez, je n'utilise pas le mot d'ablation, car ce dernier laisse penser à une douleur de courte durée qui disparait en quelques jours. Amputation a une connotation plus douloureuse, qui indique qu'il va falloir faire le deuil de l'organe manquant. J'ai 66 ans depuis quelques jours. Et j'ai été amputé le 19 janvier 2023. Contexte environnemental: Légère surcharge pondérale malgré plus de 10000 kms par ans en vélo, voyageur au long cours en moto et en vélo, musicien. Optimiste, aimant le contact humain, et doté d'empathie, bien intégré. Contexte familial et sexuel. Marié, dans ce qu'on appelle un couple de confort. Mon épouse ne souhaitant plus avoir de vie sexuelle, j'ai trouvé auprès d'une femme légèrement plus jeune que moi une connivence qui nous comblait tous les deux. J'avais une libido importante, et ce depuis mon adolescence. Et ces dernières années étaient à la fois intenses et joyeuses. Bien plus qu'elles ne l'étaient à 30 ans. Ceci pour déconstruire l'argument des urologues. L'un d'eux me laissera entendre qu'il était presque normal d'avoir une libido à zéro à 64 ans. Avant: Suivi par mon généraliste pour le PSA depuis mes 50 ans. Une nouvelle généraliste a pris la relève depuis quelques années. J'entretiens avec ce médecin traitant d'excellents rapport, humains et professionnel et elle a (avait?) toute ma confiance. Ce PSA a grimpé gentiment pendant des années naviguant autour de 4. Il va rester naviguer entre 4 et 5 pendant 2 ans avant de grimper subitement à 7, confirmé 6 mois plus tard par une autre prise de sang en début 2020. Entre temps je vais être traité par tamsulosine pour des problèmes de mixtion qui entrainaient des pertes de sommeil importantes. Merci le vélo. Mon médecin traitant me demande si je connais un urologue. Ancien président d'un club de vélo au CHP St Grégoire (35). Le secrétariat du cabinet généraliste me décroche un RDV avec un urologue Rennes St Grégoire. ( ce que je découvre en arrivant au CHP et qui va avoir des répercussions importantes sur la communication tant avec mon généraliste, qu'avec un autre urologue qui prendra la suite ) ce premier qui arrive en fin de carrière est bien sympathique mais il a suffisamment de bouteille pour noyer le poisson et éviter de me donner les indications claires quant à la maladie. Et qui ne me transmettra jamais les résultats des examens. IRM: le 28 04 2021 détection d'un nodule éloigné de la capsule. (CR transmis ) BIOPSIE en avril 2021 réalisée sous anesthésie générale avec, à ce que j'ai compris 18 prélèvements. je ne dispose pas du compte rendu et je ne ne sais pas s'il a été diffusé à mon médecin traitant alors que je l'avais expressément demandé. Je transmet donc à mon médecin traitant le bilan des explications volontairement incompréhensibles de l'urologue. Cancer de faible intensité et localisé dans la zone détectée à l'IRM… wait and see. AVEC LE RECUL: première interrogation, on détecte un cancer faiblement actif et localisé et on ne propose pas de traitement? Depuis 25 ans, date de l'amputation chez mon beau-père rien n'a changé. On a trouvé pour le Sida, pour de multiples autres maladies, RIEN POUR LE CANCER DE LA PROSTATE Car le premier cancer chez l'homme reste du domaine du bistouri en première intension, c'est sidérant. Quelque mois plus tard fin 2021 : nouveau conciliabule avec l'urologue qui décide de refaire un seconde biopsie sans anesthésie. Comme pour la première, je n'ai pas le compte rendu et je suis dans l'incapacité de savoir s'il a été transmis à mon médecin traitant. Il me noie dans des mélanges entre l'ancien et le nouveau mode de calcul, j'en ressort lessivé avec 2 informations: Le cancer est devenu plus agressif, ses propositions suite à la réunion d'étude des cas, qui ne concerne que des soignants du CHP St Grégoire sont les suivantes: La radiothérapie n'est pas pour moi La curiethérapie, avec une chance de survie de 70% à 5 ans L'amputation (ablation) qui a toutes les chances de faire disparaitre le cancer compte tenu de sa localisation. Je n'ai pas une grenade dégoupillée dans la poche mais il faudra avoir pris une décision avant fin 2022 pour limiter les risque d'extensions. L'urologue part en retraite le lendemain. A mon énorme regret mon médecin traitant n'aura pas avec moi les discussions approfondie nécessaires avant de prendre la décision finale. Quand elle me dit : ablation, je suppose qu'elle a étudié le dossier… Sans doute n'avait t'elle pas mesuré l'impact pshycologique de l'amputation. J'ai donc été toujours seul, menotté, confronté à l'emprise psychologique, les omissions, voir les mensonges des urologues. Premier RDV très désagréable avec le second urologue qui décide d'une IRM et taux PSA. Petite augmentation de la tumeur, PSA stable. CR transmit Second RDV un mois plus tard, toujours très évasif. Aucune explication quant à l'opération "Il ne faut pas rester avec cette tumeur" Mes demandes l'agacent et n'obtiennent pas de réponse . Un seul argument massue, dit les yeux dans les yeux pour emporter l'adhésion: Vous retrouverez une érection. Réservation du plateau technique dans la foulée. Un bel outil robotisé qu'il faut bien rentabiliser. Et préparation kiné etc. Jeudi 19 Janvier 2023: opération à 9h00, Visite 2 minutes du chirurgien le lendemain, opération au strict nominal. Tout devrait aller bien. Samedi 21 janvier retour au domicile avec la sonde. Piqures quotidiennes etc… Sonde urinaire enlevée le jeudi 26 janvier et tout de suite apparaissent les premiers problèmes: Incontinence urinaire sévère, présence de sang dans les urines . Ma vessie ne retient pas l'urine quand je suis debout. Quelques jours plus tard, j'urine du sang avec début de blocage de la mixtion. Urgences, hospitalisation, pose d'une sonde urinaire pour laver la vessie. Visite très désagréable du chirurgien, comme si tout cela était de ma faute et que je venais de perturber sa partie de golf. 17 février RDV post opératoire qui sera lui aussi tendu. J'en sort littéralement cassé, avec des mots très durs , sans aucune empathie, laissant entendre que c'était l'état dans lequel il faudrait que je vive et qui méritent l'aide d'un psychiatre. Et un CR d'opération qui contient une erreur , volontaire ou non, je vais en parler au prochain RDV. Dans la foulée, RDV avec mon médecin traitant qui me donnera l'impression d'être un peu dépassé par le problème de l'incontinence. J'espère qu'un jour nous trouverons le temps d'explorer cet épisode car je souhaite que mon expérience lui serve pour les prochains patients. C'est sans doute mon côté empathie. ENFIN: une planche de salut. Début des séances de kiné, 2 respirations par semaines qui marqueront ma vie. De mi février à fin mai, pas à pas, avec une concentration à 100% sur ma guérison. 12 à 15 kms à pieds par jours, puis les exercices, d'abord périnée puis abdominaux. Et, avec son accord, nous abordons la sexualité sans le moindre filtre ni tabou et ça , ça n'a pas de prix. ( si, en fait, elle est très mal payé pour le travail qu'elle fait ) Erections : Depuis mi avril, j'applique scrupuleusement le protocole que m'a donné le sexologue, tadalafil 5mg 5 jours par semaine, les 2 autres jours, piqure dans la verge de EDEX 10. Formation par le médecin, puis première piqure par moi même chez lui. J'ai bien compris que ce protocole visait à préserver l'éponge que sont les corps creux dans la verge. Mais à ce jour je n'ai pas récupéré le moindre début d'érection et après recherches , je m'aperçois que toutes les données fournies par les urologues sont volontairement fausses, l'objectif étant pour moi toujours le même : amputation. Fin Mai, on peut dire que j'ai récupéré mon intégrité physiologique , pourtant c'est le moment ou je craque nerveusement. Malgré mon travail assidu, je suis passé de 84 à 90 kgs, sans que je n'arrive à comprendre pourquoi. Dans le même temps je perd ma confidente car les séances de kiné ne se justifient plus. Et je découvre, avec stupeur, que j'aurais pu être traité par CYBERKNIFE au CHU de Rennes. Mon profil correspondant à l'usage de cette technologie en lieu et place de la curiethérapie. J'ai perdu le sommeil, j'ai eu une pulsion suicidaire et je ne dois de pouvoir écrire ce courrier qu'à une main qui m'a saisi l'épaule avant le grand saut. Mon sentiment est d'avoir été violé. On m'a amputé par mensonge et manipulation. On m'a amputé de mes érections, de mes éjaculations, de ma libido, de la douce possibilité d'une relation sexuelle, j'ai l'impression d'être vide, creux, que ce corps ne m'appartient pas. On m'a amputé de ma joie de vivre, au grand désespoir de mes amis. Mais on m'a aussi amputé de mon amie qui a quitté le navire, on a aussi gâché la relation très fluide et sans tabou que j'avais avec mon médecin traitant. Et tout le discours des urologues, au grand mépris de l'éthique, n'a qu'un objectif, rentabiliser le plateau technique qui coute un bras, alors on coupe, on tranche , on ampute. Je constate que les femmes se battent avec acharnement, avec hargne pour faire respecter leurs droits à une médecine humaine et je les soutiens de toutes mes forces. Aujourd'hui, je n'ai trouvé personne, dans les personnes qui ont été amputées, pour me dire "j'ai retrouvé une érection" et dans quelle condition. Qu'en disent les adhérents de l'association? Les hommes se taisent. Et depuis 40 ans c'est sur ce silence que s'appuie le dogme de l'amputation au grand mépris des droits des malades. Si rien n'évolue, nous, les hommes, les patients, en sommes responsables. Il n'y aura pas d'Irène Frachon car le médecin qui prendrait le flambeau sera automatiquement en face de la corporation des urologues, pour qui le bistouri est un incontournable. Mon objectif, aujourd'hui: récupérer l'intégralité de mon dossier au CHP. Quitte à prendre un avocat, soumettre mon dossier, IRM et Biopsie au CHU pour savoir si le Cyberknife était bien envisageable dans mon cas. Je vois au passage que vous n'en parlez pas, alors que le centre de Poitiers est précurseur depuis plusieurs années et qu'il apparait de plus en plus comme une alternative à la curiethérapie pour des cancers limités. Le mien faisait la taille d'un demi noyau de cerise. Le conseil que je donne à tous les hommes: Consulter 2 plateaux techniques différents pour confronter les solutions proposées, exiger de récupérer tous les documents biopsie , RCP et parler avec le médecin traitant pour l'aide au choix. NE PAS FAIRE CONFIANCE. Le courrier est long, mais il est le reflet de mon aversion pour ce système qui dépossède les patients de leurs droits et de leur corps. Aujourd'hui, j'ai récupéré mon dossier. Opéré pour un Gleason 3+3 grade 1 en phase initiale. Je viens de signifier à mon second urologue , qu'il ne faisait plus partie de mes médecins, et j'ai transmis mon cas à l'ARS Bretagne pour analyser si il y a des sur-opérations au CHP St GREGOIRE ainsi qu'à l'ordre des médecins pour qu'ils prennent connaissance du comportement prédateur de certains urologues.